Harvinaisista sairauksista ja vammoista on nyt saatavilla tietoa myös Vammaispalvelujen käsikirjassa ja THL:n verkkosivuilla. Syksyllä 2022 julkaistu Tiedä & Toimi -kortti: Miten harvinaissairaudet tulee huomioida päätöksenteossa? on tarkoitettu tukiaineistoksi etenkin kuntien ja hyvinvointialueiden päättäjille, luottamus- ja virkamiesjohdolle sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Lue alta lisää uusista tietolähteistä.
Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio ja asiantuntijatyöryhmä
Sosiaali- ja terveysministeriö on julkaissut harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman. Yksi ohjelman tavoitteista on harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio, josta vastaa THL. Koordinaation tukena on harvinaissairauksien asiantuntijatyöryhmä, jossa ovat edustettuina sekä viranomaiset ja ammattilaiset että potilasjärjestöt. Koordinaation tavoitteena on lisätä tietoa harvinaissairauksista ja kehittää kansallista palvelujärjestelmää sekä harvinaistoimijoiden verkostoa. (Lähde: THL)
Tietoa harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta ja työryhmän jäsenien tiedot:
https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/harvinaissairauksien-kansallinen-koordinaatio
Harvinaissairaudet Vammaispalvelujen käsikirjassa
Vammaispalvelujen käsikirjan harvinaissairaudet-sivusto sisältää oleellista tietoa harvinaissairaille ja -vammaisille, heidän perheilleen ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille sekä päättäjille. Sivustolla kerrotaan esimerkiksi
Harvinaissairaudet THL:n Vammaispalvelujen käsikirjassa:
https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/harvinaissairaudet
Tiedä & Toimi: Miten harvinaissairaudet tulee huomioida päätöksenteossa?
THL:n tuottama Tiedä & Toimi -kortti on tarkoitettu tukiaineistoiksi erityisesti kuntien, hyvinvointialueiden päättäjille, luottamus- ja virkamiesjohdolle sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Se on nopea tapa ottaa haltuun olennaista tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista erityisryhmänä.
Tiedä & Toimi: Miten harvinaissairaudet tulee huomioida päätöksenteossa?
https://www.julkari.fi/handle/10024/145478
Materiaalipankki
Linkit THL:n harvinaisia sairauksien koskeville sivustolle ja Tiedä ja Toimi -korttiin löytyy myös HARSOn kotisivujen materiaalipankista. Materiaalipankista löytyy myös muuta hyödyllistä tietoa harvinaisia sairauksia ja vammoja sekä HARSOn toimintaa koskien.