Tietoa harvinaissairauksista löytyy nyt myös THL:n sivuilta

Harvinaisista sairauksista ja vammoista on nyt saatavilla tietoa myös Vammaispalvelujen käsikirjassa ja THL:n verkkosivuilla. Syksyllä 2022 julkaistu Tiedä & Toimi -kortti: Miten harvinaissairaudet tulee huomioida päätöksenteossa? on tarkoitettu tukiaineistoksi etenkin kuntien ja hyvinvointialueiden päättäjille, luottamus- ja virkamiesjohdolle sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Lue alta lisää uusista tietolähteistä.

Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio ja asiantuntijatyöryhmä

Sosiaali- ja terveysministeriö on julkaissut harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman. Yksi ohjelman tavoitteista on harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio, josta vastaa THL. Koordinaation tukena on harvinaissairauksien asiantuntijatyöryhmä, jossa ovat edustettuina sekä viranomaiset ja ammattilaiset että potilasjärjestöt. Koordinaation tavoitteena on lisätä tietoa harvinaissairauksista ja kehittää kansallista palvelujärjestelmää sekä harvinaistoimijoiden verkostoa. (Lähde: THL)

Tietoa harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta ja työryhmän jäsenien tiedot:
https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/harvinaissairauksien-kansallinen-koordinaatio

Harvinaissairaudet Vammaispalvelujen käsikirjassa

Vammaispalvelujen käsikirjan harvinaissairaudet-sivusto sisältää oleellista tietoa harvinaissairaille ja -vammaisille, heidän perheilleen ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille sekä päättäjille. Sivustolla kerrotaan esimerkiksi

  • tutkimusten, toimenpiteiden ja hoidon keskittämisestä (keskittämisasetus)
  • oikeudesta valita oma hoitopaikka.
  • eurooppalaisista osaamisverkostoista (ERN)
  • Orpha-koodeista
  • harvinaissairaan hoitopolusta
  • Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta
  • harvinaissairaan huomioimisesta sosiaalityössä
  • vertaistukimahdollisuuksista ja yhdistystoiminnasta
  • Harvinaissairaudet THL:n Vammaispalvelujen käsikirjassa:
    https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/harvinaissairaudet

    Tiedä & Toimi: Miten harvinaissairaudet tulee huomioida päätöksenteossa?

    THL:n tuottama Tiedä & Toimi -kortti on tarkoitettu tukiaineistoiksi erityisesti kuntien, hyvinvointialueiden päättäjille, luottamus- ja virkamiesjohdolle sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Se on nopea tapa ottaa haltuun olennaista tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista erityisryhmänä.

    Tiedä & Toimi: Miten harvinaissairaudet tulee huomioida päätöksenteossa?
    https://www.julkari.fi/handle/10024/145478

    Linkit THL:n harvinaisia sairauksien koskeville sivustolle ja Tiedä ja Toimi -korttiin löytyy myös HARSOn kotisivujen materiaalipankista.

    Valikko