HARSO ry on harvinaissairaan kasvot ja ääni. Olemme erityisesti harvinaissairaiden potilasyhdistysten asialla. Harvinaissairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö HARSO ry perustettiin 21.1.2012.
Olemme tunnistettu ja tunnustettu harvinaisvaikuttaja Suomessa, harvinaissairaiden potilasyhdistysten perustama ja johtama kattojärjestö. Kuulumme Euroopan harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten kattojärjestöjen organisaatioon, Eurordisiin, ja olemme siellä äänivaltainen jäsen. Suomessa ei ollut varsinaista harvinaissairaiden potilasyhdistysten kattojärjestöä ennen kuin HARSO ry perustettiin.
Tällä hetkellä HARSO ry:ssä on varsinaisia jäseniä 23, kannatusjäsenyhteisöjä kolme ja kolme kannatusjäsentä. HARSO ry perustettiin tekemään yhteistyötä ja tukemaan kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden ansiokasta toimintaa erityisesti harvinaissairaan kokemuksen näkökulmasta ja vahvistamaan omalta osaltaan harvinaistoimijoiden yhteenkuuluvuutta Suomessa.
Harvinaissairaan kasvot ja ääni
Vain harvinaissairas itse tietää, millaista on elää harvinaisen sairauden kanssa. Harvinaissairaiden ja heidän läheistensä eristäytymistä on pyrittävä ehkäisemään. Myös heidän puolestapuhujiaan pitää kouluttaa, jotta heillä olisi riittävästi tietoa ja taitoa edustaa harvinaissairaan ääntä alueellisesti, kansallisesti ja kansainvälisesti potilasyhdistysten edustajina.
Harvinaissairas on usein sairautensa ja sen hoitovaihtoehtojen paras asiantuntija, kun tehdään hoitopäätöksiä, ja siksi häntä olisi tärkeää kuunnella jo alkuvaiheessa, kun esimerkiksi uusia harvinaislääkkeitä kehitetään.
HARSO ry kerää aktiivisesti kokemustietoa harvinaissairailta. Ensimmäinen iso askel oli Rare Disease Day 2016 -projekti, jossa keräsimme yhteensä 22 harvinaissairaan haastattelua. Haastattelun ytimessä olivat kysymykset, millaista on elää harvinaisen sairauden kanssa ja milloin harvinaissairaan hoitopolku toimii. Haastatteluja julkaistaan videoklippeinä ja teksteinä joka kuukausi kotisivullamme kesästä 2016 alkaen.
Harvinaisille potilasyhdistyksille tukea toimintaan
Kaiken lähtökohta HARSO ry:ssä on harvinaissairauksien potilasyhdistykset. Mitä useampi harvinaissairas ja harvinaissairaan potilasyhdistys liittyy meihin, sitä paremmin me pystymme kattojärjestönä järjestämään tukea ja toimintaa harvinaisille.
Meillä on jäseninämme yli 20 harvinaissairauksien potilasyhdistystä sekä yksittäisiä kannatusjäseniä ja kannatusjäsenyhteisöjä. Yhdistykset ovat yhteistyössä perustaneet HARSO ry:n, ja me olemme ainoa täysin potilasjohtoinen harvinaissairauksien organisaatio Suomessa.
Tulevaisuudessa haluamme mahdollistaa sen, että harvinaissairauksien potilasyhdistykset ja harvinaissairaat löytävät toisensa. Tehtävämme on tukea harvinaissairaiden potilasyhdistysten toiminnan jatkumista ja kehittymistä. Näin saamme esiin harvinaissairaiden yhteistyön positiivisen voiman.
Paras mahdollinen hoitopolku harvinaissairaalle
Pyrimme vaikuttamaan siihen, että sosiaali- ja terveydenhuollon byrokratia ei ole harvinaissairaan hoitopolun hidaste eikä vaaranna harvinaissairaan oikeusturvaa ja itsemääräämisoikeutta. Nopeuttamalla diagnosointia ja parantamalla hoidon ja tiedon saatavuutta vähennämme kustannuksia, joita yhteiskunnalle aiheutuu harvinaisista sairauksista.
Hoitopolun lyheneminen ja nopeutuminen helpottaa laaja-alaisesti harvinaissairaan elämää. Esimerkiksi hoitopolun haasteiden takia etsimme jatkuvasti tapoja vaikuttaa ja esittää käytännöllisiä ideoita ja suunnitelmia STM:n harvinaisten sairauksien työryhmässä, jossa olemme mukana tukemassa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman kehittämistä ja toteuttamista.
Julkaistut HARSO ry:n kommenttipuheenvuorot
Sitra: Kansallinen Genomistrategia – missä mennään?
12.1.2015
Innokylä: Kansallinen Genomistrategia – missä mennään?
12.1.2015