VUOSI 2022
-kokemustoimintaa, vertaistukea ja hyvinvointialueisiin valmistautumista
HARSOn vuosi 2022 lähti käyntiin vauhdikkaasti, sillä heti helmikuun alussa starttasi jo HARSOn toinen kokemustoimijakoulutus! Tänäkin vuonna valmistui lukuisia upeita harvinaiskentän kokemustoimijoita! Helmikuu jatkui Harvinaisten sairauksien päivän juhlinnalla. HARSOn Harvinaisten iltaa vietettiin jo toista kertaa, HARSOn kokemustoimijoiden ollessa tänä vuonna pääroolissa.
Keväällä HARSOssa startattiin myös uutta toimintaa, sillä huhtikuussa aloitti ensimmäinen Toivo-vertaistukijavalmennettavien ryhmä. Yhteensä kuluneen vuoden aikana kahdesta valmennuksesta valmistui 14 Toivo-vertaistukijaa! Vertaistukintoiminnan rooli vahvistui entisestään HARSOn liityttyä Toivo -vertaistukisovellukseen. Toivo-vertaistukisovellus on maksuton mobiilipalvelu, jonka kautta tuen hakijat voivat matalalla kynnyksellä kohdata vapaaehtoisia koulutettuja vertaistukijoita.
Toukokuussa vipinää vasta riittikin! Ensin suuntasimme Apuvälinemessuille Helsingin messukeskukseen ja loppukuusta odotti HARSOn vuosikokous ja koulutusviikonloppu Turussa. HARSOn hallitus vahvistui uusilla, osaavilla jäsenillä.
Tänä vuonna ei lomailtu kesälläkään, sillä heinäkuussa suuntasimme Porin SuomiAreenaan ja kansalaistorille. HARSO järjesti Suomi-Areenassa oman keskustelun otsikolla Harvinaisesta yhdenvertaiseksi – sutta vai sotea? Keskustelu toi lavalle Suomen johtavat harvinaiskentän asiantuntijat, kokemusnäkökulmaa unohtamatta.
SuomiAreenan yhteydessä järjestettiin kansalaistori. HARSOn teltalla kansalaistorilla pääsimme vaihtamaan kokemuksia ja välittämään tietoa harvinaisista sairauksista ja -vammoista sekä HARSOn toiminnasta sadoille torikävijöille.
Syyskuussa puheenjohtajamme Katri ja projektityöntekijä Tiina vierailivat Kööpenhaminassa SBONNin eli pohjoismaiden harvinaissairauksien potilasjärjestöjen verkoston workshopissa. Paikalla oli edustus kaikista pohjoismaista, joko paikan päällä tai etänä linjoilla. Parin päivän aikana osallistujat pääsivät oppimaan toisiltaan ja tutustumaan paremmin muiden pohjoismaiden harvinaiskenttiin.
Syyskuussa starttasi myös vuoden toinen Toivo-vertaistukijavalmennus, ja kuun lopussa suuntasimme Helsinkiin Kuntoutus ja Fysioterapia -tapahtumaan. Tapahtumassa kokemustoimijamme Elina ja Viola pääsivät välittämään arvokasta kokemustietoa ammattilaisten pariin.
Loppuvuodesta katseet kääntyivät 3.12. järjestettyyn HARSO ry 10 vuotta juhlagaalaan. Tampereelle hotelli Ilvekseen kokoontui lähes sata jäsenyhdistyksiemme jäsentä juhlistamaan 10-vuotiasta HARSOa! Juhla oli oiva tilaisuus päästä tapaamaan muita harvinaisia ja nauttimaan upeasta musiikista ja juhlahumusta.
Lämmin kiitos upeasta illasta!
HARSO on vuoden aikana ajanut harvinaisten asioita useissa vaikuttamiselimissä. Jatkamme myös ensi vuonna työtä mm. harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmän, Fimean potilasneuvottelukunnan ja HUS harvinaissairauksien yksikön johtoryhmän jäsenenä ja lukuisissa muissa yhteistyöryhmissä.
Kuva HARSO ry 10 vuotta juhlagaalasta Tampereella.
Kuluvana vuonna olemme kiinnittäneet erityistä huomiota harvinaissairaiden
ja -vammaisten huomioimiseksi tulevilla hyvinvointialueilla. Tätä ja muuta vaikuttamistyötä harvinaisten eteen tulemme jatkamaan myös ensi vuonna.
Kiitos kuluneesta vuodesta!
HARSO ry hallitus