Eurooppalaisen yhteistyön tärkeä rooli harvinaiskentällä

Euroopan parlamentin vaalit järjestetään 6.–9. kesäkuuta 2024. Euroopan parlamentti on Euroopan Unionin päätöksentekoelin ja se edustaa EU-maiden kansalaisia. Parlamentissa tehdäänkin useita harvinaissairaita ja -vammaisia koskevia päätöksiä.

Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat olleet yksi tärkeä painopiste EU:n terveyspolitiikassa jo useiden vuosien ajan. Eurooppalainen yhteistyö ja EU-tason toimet ovat tärkeitä, jotta tietoa ja resursseja voidaan jakaa useamman maan kesken harvinaisten sairauksien diagnosoinnin, hoidon ja tutkimuksen parantamiseksi.

EU-tasolla voidaan vaikuttaa moniin harvinaissairaille ja -vammaisille tärkeisiin asioihin. Harvinaissairauksien eurooppalaisen kattojärjestö EURORDIS luettelee mm. seuraavat teemat tärkeiksi koko Eurooppaa koskeviksi kehittämiskohteiksi:

Yksi tärkeimmistä jo olemassa olevista yhteistyön muodoista ovat eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks = ERN). Näiden verkostojen kautta eri maiden terveydenhuollon ammattilaiset voivat jakaa keskenään tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista. Osaamisverkostoja on yhteensä 24 ja Suomi on mukana niistä jokaisessa. Vuonna 2024 starttasi Euroopan unionin ja jäsenvaltioiden rahoittama JARDIN -hanke, jonka tarkoituksen on löytää keinoja integroida ERNit osaksi kansallisia potilasjärjestelmiä.

EU:lla on tärkeä rooli esim. rajat ylittävässä terveyspolitiikassa. Tulevilla europarlamentin jäsenillä eli mepeillä on tärkeä rooli terveyspolitiikan suunnan määrittämisessä ja heidän päätöksillään on vaikutusta harvinaissairaiden ja -vammaisten sekä läheisten tilanteeseen Suomessa. Ei ole yhdentekevää, ketkä meitä parlamentissa edustavat.

Jos pohdit vielä, kenelle äänesi tulevissa vaaleissa annat, voit kysyä ehdokkailta seuraavaa:

Euroopan parlamentin vaalit järjestetään 6.–9. kesäkuuta 2024. Vaalien ennakkoäänestys toimitetaan kotimaassa 29.5.−4.6.2024 ja ulkomailla 29.5.−1.6.2024.