Kuka hoitaa harvinaissairaan ja/tai vaikeasti monisairaan hoidon koordinointia tilanteessa, jossa arkiselviytyminen alkaa olla mahdottomuus päivittäisestä avusta sekä kuntoutuksesta huolimatta ja liikunta- ja toimintakyky on hiuskarvan varassa mm. kaatumisonnettomuuksia vältellen tai niistä toipuen – käytännössä kotona sinnitellen?
Haluan elää mahdollisimman hyvää elämää ilman jatkuvia terveysongelmia ja hiipuvaa liikuntakykyä… Ei liene liikaa vaadittu toive? Jokainen meistä haluaa varmasti pystyä säilyttämään liikunta- ja toimintakykynsä mahdollisimman hyvänä.
Tällä hetkellä mun hoito ja seuranta on valitettavasti kuitenkin hajallaan, eikä kenelläkään ole kunnolla langat käsissä mun lukuisista yhteydenotoista huolimatta, vaikka koordinoinnin tai moniammatillisen seurantajakson tarve olisi akuutti. Seurannan kuuluisi olla erikoissairaanhoidossa mutta tällä hetkellä ei siltä tunnu. Täytyisikö vaihtaa hoitopaikkaa? Sitäkin olen jo alkanut pohtia…
Mihin menet, suomalainen terveydenhuolto?
Kuka huomaa tulevilla hyvinvointialueilla tai jo nytkin harvinaissairaat ja moniongelmaiset liikunta- ja toimintakyvyltään rajoitteiset ihmiset sekä heidät, jotka tarvitsevat erityisosaamista tai akuuttia apua? Kuka huomaa sekä potilaat että äärimmäisen tärkeää työtä tekevän henkilöstön? Ympäriltä kuulee ja huomaa pelkkää kaaosta monin eri tavoin hoitajien aliarvostuksesta terveydenhuollon budjetin karsimiseen sekä terveydenhuollon työntekijöiden työolojen huononemiseen.
Entä kuka huomioi moniongelmaisten, äärimmäisen raskaissa ja vaikeissa tilanteissa olevien potilaiden mahdollisimman selkeän ja laadukkaan seurannan ilman potilaiden jatkuvaa tarvetta toimia itsensä ja toistensa asioiden sanansaattajana, projektipäällikkönä sekä asioidenhoitotoimistona? Se ei ole todellakaan oikein ja se on kohtuutonta näille ihmisille.
Kohtuutonta meille. Minulle, sinulle, meille kaikille.
Kirjoittaja Hannastiina Hammarén-Lankila on nelikymppinen perheenäiti, entinen järjestelmäpäällikkö ja nykyinen eläkeläinen, harvinaiskentän kokemustoimija ja vertaistukija Muuramesta. Hannastiina sairastaa lonkkadysplasiaa ja Ehlers-Danlosin oireyhtymää, joka on harvinainen geneettinen sidekudossairaus. Inhimilliset ja aidot kohtaamiset, hyvä ja positiivinen asenne, kuulluksi tulemisen kokemukset sekä oikeudenmukaisuus ovat Hannastiinalle tärkeitä.
Seuraa Hannastiina sosiaalisessa mediassa:
Instagram: @hooastee
Facebook: Kiinteyttävä vaikutus -blogi
TikTok: @hooastee
Kirjoituksen otsikko on lainaus Viivin ja Robin Packalenin kappaleesta Ihana kipu.