HARSO lomailee heinäkuussa
HARSOn toimisto lomailee heinäkuun ajan ja palailee takaisin töihin elokuun ensimmäisellä viikolla. Kiireellisissä asioissa voit laittaa sähköpostia osoitteeseen toimisto@harso.fi Iloista kesää!
Koulutusviikonloppu 17.-19.9 Helsingissä/ etänä
Jäsenyhdistyksille suunnatun koulutusviikonlopun aiheina mm. – Yhdistyksen tietoturva, IT-asiat – Yhdistystoiminnan kehittäminen ja jäsenien aktivointi – Missä mennään: Harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio, puhujana ylilääkäri Satu…
Harvinaisten opintoilta 26.8. klo 18.00
Miten yhdistää harvinaissairaus ja peruskoulun jälkeiset opinnot? Tule kuulemaan nuorten ja asiantuntijoiden vinkkejä opiskelusta sekä tukimuodoista verkkotilaisuuteen to 26.8.2021 klo 18–20. Opintoilta on suunnattu harvinaissairaille…
HARSO ry:n vuosikokous: muutoksia hallitukseen ja sääntöihin
HARSO ry:n vuosikokous järjestettiin 22.5. Turussa. Vuosikokous pidettiin koronan johdosta jo toistamiseen hybridikokouksena ja kokoukseen sai osallistua paikan päällä Turussa tai Teams-alustan välityksellä. HALLITUS 2021-22…
Ehdokasgalleria
Haluamme tuoda esiin kuntavaaliehdokkaita, joille harvinaiset sairauden ja vammat ovat lähellä sydäntä. HARSO ry ei ota kantaa ehdokkaiden muuhun poliittiseen taustaan, ideologiaan tai vaaliteemoihin, vaan…
Kuntavaaliehdokas! Onko sydäntäsi lähellä harvinaissairaiden ja -vammaisten asiat?
Hyvä kuntavaaliehdokas! Onko sydäntäsi lähellä harvinaissairaiden ja -vammaisten asiat? Tunnetko harvinaissairauksien ja -vammojen kenttää? Pidätkö tärkeänä ihmisoikeuksien, tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden toteutumista harvinaissairaiden ja -vammaisten hyvän…
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi
HARSO ry on yhdessä Suomen yliopistollisten sairaaloiden ja Harvinaiset-verkoston kanssa jättänyt vetoomuksen toisiolain ( 552/2019 Lakisosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä) muuttamiseksi. Suomen käytännöt mm. lääketieteellisen…
HARSOlive launtaina 22.5. klo 17.00
HARSOlive: Harvinainen sairaus tai vamma ja parisuhde Harvinainen sairaus tai vamma on usein läsnä myös parisuhteessa. Lauantain HARSOlivessä keskustelemme Tanja Rothin (seksuaaliterapeutti (NACS), kuntoutuksen ohjaaja…
Tule mukaan kokemustoimijan peruskoulutukseen. Haku käynnissä 21.5. asti!
Tule mukaan kokemustoimijakoulutukseen! HARSO ry järjestää yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa kokemustoimijoiden peruskoulutuksen syksyllä 2021. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa mm. terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. Järjestämämme peruskoulutuksen…
Kysely koronapandemian vaikutuksista
Harvinaissairas tai harvinaissairaan läheinen, haluatko jakaa kokemuksiasi korona-ajasta? HARSO ry ja Harvinaiset-verkosto toteuttavat yhteistyössä kyselyn, jonka tarkoituksena on selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset…