Harvinaisten sairauksien päivä 2024

Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Vuosittain vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä.

Suomessa 6-8 %:lla väestöstä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Tämä tarkoittaa noin 300 000-400 000 henkilöä! Harvinaisia sairauksia ja vammoja leimaa usein tiedon puute. Tiedolla on suuri rooli harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa, mutta myös erilaisten sosiaalipalvelujen saatavuudessa. Näkyvyyspäivän tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä tuoda näkyväksi elämää ja arkea harvinaisena.

Tältä sivulta voit napata talteen Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumavinkit ja viestintämateriaalit.

Tiesitkö,

että harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Vuonna 2024 päivää vietetään karkauspäivänä 29.2.

Kuvassa OLKAn pyöreä logo. Logo on o-kirjaimen muotoinen ja koostuu punaisista ja keltaisista pienistä palloista, jotka muodostavat o-kirjamen.

HARSOn aktiivit OLKA-pisteillä!

Harvinaisten sairauksien päivänä 29.2.2024 HARSOn vapaaehtoistoimijat jalkautuvat sairaaloiden OLKA-pisteille eri puolille Suomea. Katso alta, mistä voit meidät löytää! Paikkoja ja ajankohtia päivitetään koko ajan, seuraa tiedotustamme.

Katso kaikki pisteet tästä:

  • Uusi Lastensairaala, paikalla nuorisotoimijamme Elli ja Meeri klo 11-14. Tervetuloa moikkaamaan!
  • Pe 1.3. Tornisairaala, paikalla jäsenyhdistyksemme aktiivi Hannele lo 12-14. Tervetuloa jutuille!

Paikalla vapaaehtoistoimijamme Helena ja työntekijämme Noora klo 10-13. Tervetuloa!

Paikalla vapaaehtoistoimijamme Hannastiina ja Tuula klo 10-13. Tervetuloa!

Paikalla sairaanhoitaja Anne-Mari Heikkinen Pohjois-Savon hyvinvointialueen harvinaisten sairauksien yksiköstä klo 11-14. Tervetuloa tutustumaan!

  • 26.2. OLKA Kouvolassa paikalla kokemustoimijamme Hannu klo 10-13.
  • 27.2. OLKA Kotkassa paikalla työntekijämme Noora ja kokemustoimijamme Hannu klo 10-13.

Tervetuloa juttelemaan!

Paikalla vapaaehtoistoimijamme Roosa ja Kimmo klo 9-12. Tervetuloa!

TAYS Keskussairaalassa paikalla vapaaehtoistoimijamme Soile, Sofia ja Hannu klo 10-14. Tervetuloa tapaamaan!

TAYS Sastamalan toimipaikassa tavattavissa jäsenyhdistyksemme aktiivi Sanna klo 12-14. Tervetuloa juttelemaan!

Paikalla nuorisotoimijamme Janita ja Josefiina klo 10-12. Tervetuloa moikkaamaan!

Porissa Satasairaalassa tavattavissa hallitusaktiivimme Sanna ja työntekijämme Maria klo 10.30-12.30. Tervetuloa!

Paikalla vapaaehtoistoimijamme Malin ja Mikaela sekä Vaasan Neuroyhdistyksen edustajia klo 11-14. Tervetuloa!

Kuvassa on vuoden 2024 Harvinaisten illan logo. Logo on sydän, joka näyttää siveltimellä piirretyltä.

Harvinaisten ilta 24.2.2024 klo 18-21

Harvinaisten illan teema on tänä vuonna vertaistuki.

    • Uusi Harvinaisten sairauksien kansallinen strategia 2024-2028
    • Ohjaaminen vertaistuen äärelle ja ammattilaisyhteistyön merkitys
    • Vertaistukijan jaksaminen
        Vertaistukijoiden hyvinvointi ja keskinäinen vertaistuki
    • Vinkkejä yhdistyksen vertaistukitoimintaan
        Jäsenyhdistystemme edustajat kertovat miten vertaistuki on järjestetty heidän yhdistyksessään. Osio sopii etenkin vertaistukitoiminnan kehittämisestä kiinnostuneille ja sisältää runsaasti konkreettisia esimerkkejä.
    • En olekaan yksin
        Vertaistuen merkitys nuorelle harvinaissairaalle tai -vammaiselle
    • Harvinaisen yleistä -videosarja
        Keskustelemme Takedan edustajien kanssa Harvinaisen yleistä -videoprojektista.

Harvinaisten iltaa on mahdollista seurata HARSOn Youtube-kanavalla, HARSOn Facebook-tilillä ja Facebookin Harvinaisten ilta -tapahtumassa sekä HARSOn kotisivuilla.

Color Up 4 Rare

Lisätietoa tulossa!

Kuvassa tummaa taustaa vasten puolikas maapallo, jonka yllä on harvinaissairaita ihmisiä.

Lataa päivän tietoisuusmateriaalit ja viestintävinkit tästä

Materiaalit ladattavissa lähiaikoina.