Harvinaisten sairauksien päivä 2024

Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Vuosittain vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä.

Suomessa 6-8 %:lla väestöstä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Tämä tarkoittaa noin 300 000-400 000 henkilöä! Harvinaisia sairauksia ja vammoja leimaa usein tiedon puute. Tiedolla on suuri rooli harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa, mutta myös erilaisten sosiaalipalvelujen saatavuudessa. Näkyvyyspäivän tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä tuoda näkyväksi elämää ja arkea harvinaisena.

Tältä sivulta voit napata talteen Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumavinkit ja viestintämateriaalit.

Tiesitkö,

että harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Vuonna 2024 päivää vietetään karkauspäivänä 29.2.

Kuvassa OLKAn pyöreä logo. Logo on o-kirjaimen muotoinen ja koostuu punaisista ja keltaisista pienistä palloista, jotka muodostavat o-kirjamen.

HARSON AKTIIVIT OLKA-PISTEILLÄ

Harvinaisten sairauksien päivänä 29.2.2024 HARSOn vapaaehtoistoimijat jalkautuvat sairaaloiden OLKA-pisteille eri puolille Suomea. Katso alta, mistä voit meidät löytää! Paikkoja ja ajankohtia päivitetään koko ajan, seuraa tiedotustamme.

Katso kaikki pisteet tästä:

Paikalla vapaaehtoistoimijamme Helena ja työntekijämme Noora klo 10-13. Tervetuloa!

Paikalla vapaaehtoistoimijamme Hannastiina ja Tuula klo 10-13. Tervetuloa!

Paikalla kokemustoimijamme Pirjo ja sairaanhoitaja Anne-Mari Heikkinen Kuopion yliopistosairaalan harvinaisten sairauksien yksiköstä klo 11-14. Tervetuloa tutustumaan!

  • 26.2. OLKA Kouvolassa paikalla kokemustoimijamme Hannu klo 10-13.
  • 27.2. OLKA Kotkassa paikalla työntekijämme Noora ja kokemustoimijamme Hannu klo 10-13.

Tervetuloa juttelemaan!

Paikalla vapaaehtoistoimijamme Roosa ja Kimmo klo 9-12. Tervetuloa!

TAYS Keskussairaalassa paikalla vapaaehtoistoimijamme Soile, Sofia ja Hannu klo 10-14. Tervetuloa tapaamaan!

TAYS Sastamalan toimipaikassa tavattavissa jäsenyhdistyksemme aktiivi Sanna klo 12-14. Tervetuloa juttelemaan!

  • Uusi Lastensairaala, paikalla nuorisotoimijamme Elli ja Meeri ja kokemustoimijamme Heidi klo 11-14. Tervetuloa moikkaamaan!
  • Pe 1.3. Tornisairaala, paikalla jäsenyhdistyksemme aktiivi Hannele lo 12-14. Tervetuloa jutuille!

Paikalla nuorisotoimijamme Janita ja Josefiina klo 10-12. Tervetuloa moikkaamaan!

Porissa Satasairaalassa tavattavissa hallitusaktiivimme Sanna ja työntekijämme Maria klo 10.30-12.30. Tervetuloa!

Paikalla vapaaehtoistoimijamme Malin ja Mikaela sekä Vaasan Neuroyhdistyksen edustajia klo 11-14. Tervetuloa!

ColourUp4Rare logo. Logo muodostuu kampanjan nimestä. Nimen oikealta puolelta pilkistää piirretty seepran pää.

ColourUp4Rare -KAMPANJA

ColourUp4Rare on kansainvälinen näkyvyyskampanja, jonka tavoite on tuoda näkyvyyttä harvinaisille sairauksille.

"Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa"

Sanonta on laajalti lainattu lääketieteen opetus, jonka totesi 1940-luvulla tohtori Theodore E. Woodward Marylandin yliopistosta Baltimoresta, Yhdysvalloista. Sen tarkoituksena on korostaa, että yleiset sairaudet ovat paljon todennäköisempiä kuin harvinaiset, vaikka potilaan oireet sopisivat molempiin. Seepra onkin maailmanlaajuisesti tunnettu harvinaissairaiden ja -vammaisten symboli.

ColourUp4Rare on kansainvälinen kampanja, jonka kumppanit vaihtelevat maittain. Yhdessä ne ovat Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB ja Ravensburger. Kumppanit tukevat kansallisia harvinaistoimijoita. Suomessa kumppanina toimii HARSO ry.

Kampanjassa väritetään seepralle raitoja, niin virtuaalisesti kuin paperillekin. Siirry värittämään painikkeen kautta.

ColourUp4rare -kampanjan kotisivuilla on runsaasti ladattavaa materiaalia. Voit tulostaa ja lähettää seepra-aiheisen postikortin tai infojulisteen. Sivuilta voi myös ladata suodattimen Imstagramiin ja Facebookiin. Ota kuva, lisää aihetunnisteet #colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours ja julkaise!

HARSOn vapaaehtoiset jakavat ColourUp4Rare postikortteja myös OLKA-pisteillä. Postikorteissa on valmiina postimerkit. Voit lähettää kortin sinulle läheiselle perheenjäsenelle, ystävälle tai vaikka hoitotaholle, jota haluat muistaa Harvinaisten sairauksien päivän johdosta. Voit tarkistaa tältä sivulta kaikki OLKA-pisteet, joilla vapaaehtoisia on Harvinaisten sairauksien päivän aikaan.

Kuvassa tummaa taustaa vasten puolikas maapallo, jonka yllä on harvinaissairaita ihmisiä.

NÄY SOSIAALISESSA MEDIASSA

Harvinaisten sairauksien ja vammojen kohdalla tiedon lisääminen on tärkeää. Harvinaisten sairauksien päivänä on mahdollista näkyä monella tavalla. Voit ladata alta Harvinaisten sairauksien päivän suomenkielisen kuvan ja jakaa sen omalla tililläsi Facebookissa ja Instagramissa. Voit myös jakaa kuvan sosiaalisen median kanavistamme varsinaisena päivänä torstaina 29.2.2024.

Lisää halutessasi kuvan yhteyteen aihetunnisteet:
#RareDiseaseDay
#HarvinaistenSairauksienPäivä

Tägää myös HARSO mukaan kuvaan ja jaamme kuvan kuvan Harvinaisten sairauksien päivänä torstaina 29.2.2024.

Lataa kuva koneellesi tai puhelimeen tästä:

Tekstissä lukee Minä tuen Harvinaisten sairauksien päivää.

Harvinaisten ilta 24.2.2024 klo 18-21

Kuvassa on vuoden 2024 Harvinaisten illan logo. Logo on sydän, joka näyttää siveltimellä piirretyltä.

Harvinaisten illan teema on tänä vuonna vertaistuki.

    • Uusi Harvinaisten sairauksien kansallinen strategia 2024-2028
    • Ohjaaminen vertaistuen äärelle ja ammattilaisyhteistyön merkitys
    • Vertaistukijan jaksaminen
        Vertaistukijoiden hyvinvointi ja keskinäinen vertaistuki
    • Vinkkejä yhdistyksen vertaistukitoimintaan
        Jäsenyhdistystemme edustajat kertovat miten vertaistuki on järjestetty heidän yhdistyksessään. Osio sopii etenkin vertaistukitoiminnan kehittämisestä kiinnostuneille ja sisältää runsaasti konkreettisia esimerkkejä.
    • En olekaan yksin
        Vertaistuen merkitys nuorelle harvinaissairaalle tai -vammaiselle
    • Harvinaisen yleistä -videosarja
        Keskustelemme Takedan edustajien kanssa Harvinaisen yleistä -videoprojektista.

Harvinaisten iltaa on mahdollista seurata HARSOn Youtube-kanavalla, HARSOn Facebook-tilillä ja Facebookin Harvinaisten ilta -tapahtumassa sekä HARSOn kotisivuilla.