HARSOn materiaalipankista löytyy runsaasti tietoa harvinaisista sairauksista ja -vammoista ja vaikuttamistyöstämme. Lue blogikirjoituksiamme ja tutustu videomateriaaleihin, kannanottoihin ja lausuntoihin.
Materiaalipankki
Kirjoituksia ja artikkeleita
Kannanotot
Lainsäädäntötyö
Videot
Harvinaisten ilta 2023
- 2:56 Satu Wedenojan tervehdys
- 19:57 Harvinaisten kokemuksia lääkehoidosta
- 1:05:36 Harvinaiskenttä tutuksi: HARSO ja Harvinaiset-verkosto
- 2:03:12 Eduskuntavaaliteemat ja vaikuttaminen harvinaisena
Harvinaisten ilta 2022
HARSOn SuomiAreenan 2022 paneelikeskustelu
Katso tästä
Hyödyllisiä linkkejä
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024-2028
https://www.julkari.fi/handle/10024/148190
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023
https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/161718
Tietoa harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta ja työryhmän jäsenien tiedot:
https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/harvinaissairauksien-kansallinen-koordinaatio
Harvinaissairaudet THL:n Vammaispalvelujen käsikirjassa:
https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/harvinaissairaudet
Tiedä & Toimi: Miten harvinaissairaudet tulee huomioida päätöksenteossa?
https://www.julkari.fi/handle/10024/145478
Jäsenyhdistysiltojen materiaalit
Materiaalien toimittaminen HARSOlle
HARSO jakaa mielellään jäsenyhdistyksiensä esitteitä erilaisissa tapahtumissa ja messuilla. Yhdistykset voivat toimittaa esitteitä ja jakomateriaalia postitse HARSOlle. Myös digitaalisiin materiaaleihin voi lähettää linkin osoitteeseen toimisto@harso.fi
Emme palauta materiaaleja yhdistykselle, mikäli näin ei erikseen sovita. Yhdistyksen tulee lisäksi itse pitää huolta, että HARSOlla on käytössään voimassa oleva esite.
Esitteiden ja jakomateriaalien postitusosoite:
HARSO ry
PL 82
20101 Turku