Tervetuloa mukaan toimintaan! Harvinaisen sairauden kohdatessa tiedon tarve on usein suuri, mutta tietoa sairaudesta saatavilla vähän. Usein jo jaettu kokemus harvinaisesta sairaudesta vertaisten parissa lisää ymmärretyksi ja kuulluksi tulemisen kokemusta.
Tällä sivulla kerromme HARSON ryhmämuotoisesta toiminnasta. Tutustu ryhmiimme ja löydä sinulle sopiva osallistumistapa.
Nuorisotiimin toiminta on suunnattu 15-29 -vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille. Ryhmä kokoontuu säännöllisesti pääasiallisesti Teamsin välityksellä.
Oletko kiinnostunut tulemaan mukaan nuorisotiimiin?
Lisätietoja saat järjestötyöntekijä Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
Pääasiallisesti verkossa kokoontuva Entisten nuorten -ryhmä on suunnattu työikäisille harvinaissairaille, vammaisille ja harvinaisen läheiselle. Tarkkaa ikärajausta ryhmään ei ole. Ryhmän aiheet muodostuvat ryhmän kiinnostuksenkohteiden ja tarpeiden pohjalta.
Esimerkkejä Entisten nuorten toiminnasta:
- Vapaamuotoista vertaistuellista keskustelua vaihtelevista aiheista
- Vertaistuellisia teemailtoja, esim. harrastuksista, ihmissuhteista, työelämästä jne.
- Asiantuntijaluentoja
- Kokemuspuheenvuoroja
- Työpajoja
- Luovaa toimintaa, esim. luovaa kirjoittamista
Kokoontumisajankohdat: Aloitustapaaminen Teamsissa 13.3.2024 klo 18:00
Miten liittyä tapaamiseen: Päivitämme osallistumislinkin Tapahtumat -sivulle ja HARSOn someen.
Lisätietoja saat järjestötyöntekijä Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
Ryhmä on tarkoitettu henkilöille, joilla on monenlaisia oireita ja vaivoja ja joita on tutkittu terveydenhuollossa, mutta jotka ovat vailla sairausdiagnoosia. Ryhmässä jaetaan aiheeseen liittyviä kokemuksia ja kuullaan myös vierailevien puhujien alustuksia erilaisista aiheista. Ryhmä kokoontuu pääasiallisesti verkossa muutaman kerran vuodessa erikseen sovitusti. Tapaamiset ovat luottamuksellisia.
Kevään 2024 tapaamiset:
- 11.3. klo 17-18:30
- 15.4. klo 17-18:30
- 14.5. klo 17-18.30
Ryhmää luotsaa HARSOn puheenjohtaja Katri Asikainen, katri.asikainen@harso.fi. Tukena toimii aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253. Mikäli haluat mukaan ryhmään, ole yhteydessä Katriin tai Mariaan saadaksesi osallistumislinkin Teamsiin.
HARSOn alue- sekä diagnoosi- ja oirekuvakohtaiset ryhmät ovat pääasiassa tiedonvälityksen ja tiedonkulun ryhmiä aiheen tai alueen mukaisesti. Toivomme ryhmien osallistujilta aktiivisuutta ja sitä, että saisimme tapaamisissa tietoa siitä, miten hoito ja kuntoutus toteutuvat eri alueilla tai eri diagnoosiryhmien kohdalla. Ryhmissä ei käydä varsinaista vertaistuellista keskustelua eikä käsitellä kenenkään henkilökohtaista tilannetta tai yksittäisiä potilastapauksia. Keskustelua käydään kunnioittavasti ja toiset huomioiden.
Alueryhmät ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia tietyllä alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen. Ryhmiä on viisi, jokaiselle yliopistosairaalan erityisvastuualueelle omansa. Tapaamiset ovat avoimia kaikille saman yliopistosairaalan erityisvastuualueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen sairaus- tai vammadiagnoosista riippumatta.
Alueryhmissä keskustellaan tietyllä alueella asuvien harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kokemuksista esim. sairauksien hoidon, seurannan ja kuntoutuksen suhteen. Toivommekin osallistujien tuovan tapaamisissa aktiivisesti esille omia kokemuksiaan hoidon ja seurannan sujuvuudesta alueellaan. Illassa on tosinaan aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus ja lisäksi aikaa vapaalle keskustelulle ja ajatustenvaihdolle.
Kukin ryhmä kokoontuu etänä verkossa noin kaksi kertaa vuodessa, keväisin ja syksyisin.
Lue kevään 2024 alueryhmistä lisää sivuiltamme >
Lisätiedot ja ryhmään liittyminen: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Diagnoosikohtaiset ryhmät ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia. Ryhmien tapaamiset on tarkoitettu tietyn diagnoosin omaaville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen asuinpaikasta riippumatta.
Tällä hetkellä diagnoosiryhmiä on kolme:
- neuroryhmä eli neurologiset diagnoosit ja oireet,
- aistiryhmä eli aisteihin liittyvät diagnoosit ja oireet sekä
- tules eli tuki- ja liikuntaelinsairauksiin liittyvät diagnoosit ja oireet.
Kukin ryhmä kokoontuu etänä verkossa noin kaksi kertaa vuodessa, keväisin ja syksyisin. Kevään tapaamiset:
Ryhmissä keskustellaan tietyn diagnoosin omaavien harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kokemuksista esim. sairauksien hoidon, seurannan ja kuntoutuksen suhteen. Toivommekin osallistujien tuovan tapaamisissa aktiivisesti esille omia kokemuksiaan hoidon ja seurannan sujuvuudesta. Illassa voi olla aluksi aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus ja lisäksi aikaa vapaalle keskustelulle ja ajatustenvaihdolle.
Lisätiedot ja ryhmään liittyminen: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Alueellista toimintaa
HARSO järjestää vuonna 2024 alueellisen vertaistuellisen tapaamisen jokaisessa Suomen viiden yliopistosairaalan harvinaissairauksien yksiköissä. Huhtikuussa vuorossa ovat Tampere ja Turku ja loppuvuonna Kuopio, Oulu ja Helsinki. Tilaisuudet on tarkoitettu kaikille yliopistosairaalan erityisvastuualueen harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen.
Ohjelmassa on aina lyhyt harvinaissairauksien yksikön esittäytyminen sekä vertaistuellista vapaamuotoista keskustelua.
- TAYS-alueen tapaaminen: to 25.4. klo 16:30-18:30, Tays keskussairaalan Café Pikante ilmoittaudu mukaan 18.4. mennessä tästä >>
Lisätiedot: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Vertaistukitoiminta HARSOssa koostuu ympäri Suomea järjestettävästä etä- ja lähitoiminnasta. Ajankohtaisen tiedon tapahtumistamme saa seuraamalla kotisivujamme ja sosiaalisen median kanavia. Myös sivuiltamme löytyvä Materiaalipankki on oiva kanava harvinaistiedon pariin.
Tukea jäsenyhdistyksistä
Moni jäsenyhdistyksemme tarjoaa vertaistukipalveluja. Autamme mielellämme sopivan yhdistyksen etsinnässä. Yhdistyksiin voi tutustua paremmin Jäsenyhdistykset-sivulla.