Tervetuloa mukaan toimintaan! Harvinaisen sairauden kohdatessa tiedon tarve on usein suuri, mutta tietoa sairaudesta saatavilla vähän. Usein jo jaettu kokemus harvinaisesta sairaudesta vertaisten parissa lisää ymmärretyksi ja kuulluksi tulemisen kokemusta.
Tällä sivulla kerromme HARSON ryhmämuotoisesta toiminnasta. Tutustu ryhmiimme ja löydä sinulle sopiva osallistumistapa.
HARSOn nuorisotoiminta on suunnattu 15-29 -vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille. Nuorten toimintaan kuuluu säännölliset, kaikille harvinaisille nuorille avoimet Teams etätapaamiset, sekä vuosittainen lähitapaaminen. Lisäksi nuorten toimintaa pyritään toteuttamaan nuorten toiveiden mukaisesti ja järjestämään esim. teema-iltoja sekä koulutuksia.
Avoimia nuorten iltoja järjestetään kuukausittain Teamsin välityksellä. Illan vetäjänä toimii pääsääntöisesti nuorisokoordinaattori Elli Malinen. Ilta alkaa aina vapaaehtoisella esittäytymis- ja kuulumiskierroksella. Kierroksen jälkeen siirrymme illan aiheeseen. Aiheesta keskustellaan n. 45min ja lopuksi on vielä aikaa muulle vapaalle keskustelulle. Nuorten iltaan saa tulla mukaan aktiivisena keskustelijana tai kuuntelemaan ja seuraamaan keskustelua oman fiiliksen mukaan. Keskusteluun voi osallistua myös Teamsin chatin kautta. Keskusteluun voi osallistua joko kamera auki tai kiinni, mutta mikäli osallistujia on paljon, suosittelemme pitämään kamerat kiinni.
Noudatamme HARSOn turvallisemman tilan periaatteita tapaamisissamme.
Etätapaamisten osallistumislinkit läytyvät Tapahtumat-sivulta.
Kaikille kohderyhmään kuuluville nuorille avoimet tapaamiset keväällä 2026 klo 18.00-19.30
-
- To 15.1. teemana arkeen paluu
- Pe 13.2. teemana ystävänpäivä
- Ma 16.3.
- Ti 14.4.
- Pe 15.5. teemana matkailu
- Ke 10.6.
HARSOn nuorisotiimi
HARSOn nuorisotiimi koostuu 15-29 -vuotiaista harvinaissairaista ja -vammaisista nuorista. Tiimin tavoitteena on suunnitella ja toteuttaa toimintaa muille harvinaisille nuorille. Tiimiläiset suunnittelevat mm. etä- ja lähitapaamisia sekä ylläpitävät nuorten omaa Instagram-tiliä @harsonnuoret . Nuorisotiimiläiset ovat myös mukana toteuttamassa monia HARSOn muita tapahtumia.
Tällä hetkellä tiimissä on mukana kahdeksan harvinaissairasta ja -vammaista nuorta sekä nuorisokoordinaattori Elli.
Lisätietoja nuorisotoiminnasta saat järjestökoordinaattori Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
HARSOn Entiset Nuoret -ryhmä on suunnattu 30+ -vuotiaille työikäisille harvinaissairaille ja -vammaisille. Ryhmän toiminta koostuu Teams-etätapaamisista ja vuosittaisesta lähitapaamisesta. Tämän lisäksi järjestämme pari kertaa vuodessa teemaillan. Käsittelemme aiheita ulkopuolisten puhujien alustamana sekä vapaamman keskustelun kautta. Esimerkkejä ryhmässä käsitellyistä aiheista ovat: työikäisen harvinaisen tuet ja etuudet (teemailta), parisuhde & deittailu, ja paluu arkeen. Joulukuun tapaamisessa vietämme perinteisesti pikkujouluja. Vuosittainen lähitapaaminen järjestetään kesällä. Pyrimme tekemään toiminnasta osallistujien toiveiden mukaista.
Kaikille työikäisille harvinaisille avoimia etätapaamisia järjestetään kuukausittain Teamsin välityksellä. Illan vetäjinä toimivat Katriina Toivanen ja Sanna Larke. Ilta koostuu HARSOn lyhyestä esittelystä, esittäytymis- ja kuulumiskierroksesta sekä kuukausittain vaihtuvasta aiheesta. Entisten Nuorten etätapaamisiin saa tulla mukaan ja osallistua oman jaksamisen, ajan ja fiiliksen mukaan. Keskusteluun ei ole pakko osallistua, eli mukaan saa tulla myös vain kuuntelemaan. Etätapaamisen aikana pidämme yleensä kamerat ja mikit kiinni paitsi henkilön ollessa puheenvuorossa, mutta puhua voi myös kamera kiinni. Noudatamme HARSOn turvallisemman tilan periaatteita tapaamisissamme. Tapaamisen Teams linkki löytyy Tapahtumat-sivulta, eikä etätapaamisiin tarvitse erikseen ilmoittautua.
Tapaamiset keväällä 2026, aina kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 17.30-19.00
- 3.2. kevään suunnittelua, mikä on alkuvuoden fiilis
- 3.3. teemana harrastukset harvinaisena
- 7.4. teemana kokemustoiminta, kokemustoimijuus
- 5.5. teemana harvinaissairaan identiteetti
Muutokset mahdollisia tapaamisten teemoihin.
Miten liittyä tapaamiseen: Päivitämme osallistumislinkin Tapahtumat -sivulle ja HARSOn someen.
Lisätietoja saat järjestökoordinaattori Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
Ryhmä on tarkoitettu henkilöille, joilla on monenlaisia oireita ja vaivoja ja joita on tutkittu terveydenhuollossa, mutta jotka ovat vailla sairausdiagnoosia. Ryhmässä jaetaan aiheeseen liittyviä kokemuksia ja kuullaan toisinaan myös vierailevien puhujien alustuksia erilaisista aiheista. Ryhmä kokoontuu pääasiallisesti verkossa muutaman kerran vuodessa. Tapaamiset ovat luottamuksellisia ja niissä noudatetaan HARSOn turvallisemman tilan periaatteita.
Kevään 2026 tapaamiset, jokaisen kuukauden ensimmäisenä maanantaina klo 17.30-19.00
- Ma 12.1.
- Ma 9.2.
- ke 11.3. (huomaa poikkeava viikonpäivä!)
- Ma 20.4.
- Ma 18.5.
Ryhmää luotsaavat HARSOn puheenjohtaja Katri Asikainen ja varapuheenjohtaja Sanna Larke, etunimi.sukunimi@harso.fi. Työntekijätukena toimii aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253.
Mikäli haluat mukaan ryhmään, ole yhteydessä Katriin tai Mariaan saadaksesi osallistumislinkin Teamsiin.
HARSOn alue- sekä diagnoosi- ja oirekuvakohtaiset tapaamiset ovat pääasiassa tiedonvälityksen ja tiedonkulun ryhmiä aiheen tai alueen mukaisesti. Toivomme ryhmien osallistujilta aktiivisuutta ja sitä, että saisimme tapaamisissa tietoa siitä, miten hoito ja kuntoutus toteutuvat eri alueilla tai eri diagnoosiryhmien kohdalla.
Huomioi, että ryhmien tapaamisessa ei käydä varsinaista vertaistuellista keskustelua eikä niissä voida käsitellä kenenkään henkilökohtaista tilannetta tai yksittäisiä potilastapauksia. Keskustelua käydään kunnioittavasti ja toiset huomioiden.
Ryhmät kokoontuvat etänä Teamsin kautta.
Aluetapaamiset ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia samalla yliopistosairaalan yhteistoiminta-alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen. Tapaamiset on tarkoitettu kaikille saman yliopistosairaalan yhteistoiminta-alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen sairaus- tai vammadiagnoosista riippumatta. Jokaisen alueen tapaaminen järjestetään etänä verkossa tai lähitapaamisena noin kaksi kertaa vuodessa.
Aluetapaamisissa on aina yksi tietty teema, josta keskustellaan. Illassa on useimmiten aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus (n. 30-45 min), minkä jälkeen on aikaa kysymyksille, keskustelulle ja ajatustenvaihdolle. Toivommekin osallistujilta aktiivista osallistumista ja sitä, että kuulisimme tapaamisissa osallistujien omia kokemuksia aiheesta.
Kevään 2026 aluetapaamisissa vieraana on kunkin alueen potilasasiavastaavia. He kertovat potilasasiavastaavien toiminnasta ja palveluista.
Kevään tapaamiset järjestetään seuraavasti
- ti 10.3. klo 14.30-16.00 OYS-alue
- to 12.3. klo 17.00-18.30 TYKS-alue
- to 26.3. klo 17.00-18.30 Tays-alue
- ma 13.4. klo 17.30-19.00 KYS-alue
- to 23.4. klo 17.00-18.30 HUS-alue
Lisätietoja tapaamisista antaa aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Diagnoosikohtaiset tapaamiset/teemaillat ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia. Ryhmissä keskustellaan tietyn teeman ympärillä samantyyppisen diagnoosin omaavien harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kesken. Illassa on yleensä aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus ja lisäksi aikaa keskustelulle ja ajatustenvaihdolle.
Tällä hetkellä ryhmiä on kolme: neurologiset diagnoosit ja oireet, aisteihin liittyvät diagnoosit ja oireet sekä tules- eli tuki- ja liikuntaelinsairauksiin liittyvät diagnoosit ja oireet.
Seuraavat tapaamiset:
- Ma 16.2. klo 17.00-18.30 Teemailta: koirat apuna kivun hallinnassa ja kuntoutuksessa. Lisätietoja ja ilmottautuminen tapahtumasivulla.
Lisätiedot tapaamisista: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Paikalliset vertaistuelliset ryhmät
HARSOn vertaistuelliset keskusteluryhmät kokoontuvat Joensuussa, Vaasassa, pääkaupunkiseudulla ja Turussa. Ryhmät on tarkoitettu alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille diagnoosista riippumatta sekä heidän läheisilleen. Osallistuakseen ryhmään ei tarvitse olla HARSO ry:n jäsen
Ryhmässä pääset tutustumaan toisiin samassa tilanteessa oleviin ja keskustelemaan ajankohtaisista mielessä olevista harvinaisiin sairauksiin liittyvistä asioista. Ryhmiä vetävät HARSOn kouluttamat vapaaehtoiset. Luvassa vertaistukea ja tiedon jakamista. Vaasan ryhmä on kaksikielinen, suomi/ruotsi.
Ryhmien tapaamisissa noudatetaan HARSOn Turvallisemman tilan periaatteita, joihin voit tutustua tästä. >
I Vasa ordnas en kamratstödsgrupp för dem med en sällsynt sjukdom eller skada och deras anhöriga. Gruppen är dras av HARSOs frivilligarbetare. På träffarna får du med sällsynt sjukdom eller skada och du som anhörig träffa andra sällsynta för diskussion och kamratstöd. Gruppen är tvåspråkig, svenska och finska.
Tervetuloa! Välkommen!
Lisätiedot ryhmistä:
aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Paikka: Folkhälsan-talo Wasa, Raastuvankatu25 (talo R25), Vaasa
Aika: Kerran kuussa, kuukauden ensimmäinen maanantai tai tiistai, kello 18.00-20.00
Ma 2.2.
Ma 2.3.
Ti 7.4.
Ti 5.5.
Ma 1.6 – paikka ilmoitetaan myöhemmin
Plats: Folkhälsanhuset Wasa, Rådhusgatan 25 (hus R25), Vasa
Tid: en gång i månad, måndag eller tisdag, kl 18.00-20.00
Må 2.2.
Må 2.3.
Ti 7.4.
Ti 5.5.
Må 1.6.
Varsinais-Suomen alueen harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen tarkoitetun keskusteluryhmän kokoontumiset jatkuvat helmikuussa 2026. Ryhmää vetävät HARSOn vapaaehtoiset. Ryhmässä pääset tapaamaan toisia harvinaissairaita ja -vammaisia tai heidän läheisiään sekä keskustelemaan harvinaisasioista vertaistuellisessa hengessä.
Tapaamiset pidetään kerran kuussa sunnuntaisin klo 15.00-17.00 Lounatuulet-yhteisötalolla, osoite Läntinen Pitkäkatu 33, Turku. Tapaamme aluksi pääovella ja siirrymme siitä yhdessä sisälle.
- 8.2.
- 8.3.
- 12.4.
Jokaiseen tapaamiseen lmoittaudutaan erikseen oheisella lomakkeella >>
Tervetuloa mukaan!
Paikka: Siihtalan ABC:n kokoustila
Aika: joka toinen kuukausi, aina kuukauden 3. keskiviikkona klo 17.00-18.30
- 21.1.
- 18.3.
- 20.5.
Tarjoilun vuoksi jokaiseen tapaamiseen on ennakkoilmoittautuminen >>
Toiminnan jatkosta tiedotetaan myöhemmin.
Vertaistukitoiminta HARSOssa koostuu ympäri Suomea järjestettävästä etä- ja lähitoiminnasta. Ajankohtaisen tiedon tapahtumistamme saa seuraamalla kotisivujamme ja sosiaalisen median kanavia. Myös sivuiltamme löytyvä Materiaalipankki on oiva kanava harvinaistiedon pariin.
Tukea jäsenyhdistyksistä
Moni jäsenyhdistyksemme tarjoaa vertaistukipalveluja. Autamme mielellämme sopivan yhdistyksen etsinnässä. Yhdistyksiin voi tutustua paremmin Jäsenyhdistykset-sivulla.