Tervetuloa mukaan toimintaan! Harvinaisen sairauden kohdatessa tiedon tarve on usein suuri, mutta tietoa sairaudesta saatavilla vähän. Usein jo jaettu kokemus harvinaisesta sairaudesta vertaisten parissa lisää ymmärretyksi ja kuulluksi tulemisen kokemusta.
Tällä sivulla kerromme HARSON ryhmämuotoisesta toiminnasta. Tutustu ryhmiimme ja löydä sinulle sopiva osallistumistapa.
Nuorisotiimin toiminta on suunnattu 15-29 -vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille. Ryhmä kokoontuu säännöllisesti pääasiallisesti Teamsin välityksellä.
Kaikille kohderyhmään kuuluville nuorille avoimet tapaamiset syksyllä 2025, klo 18:00-19:30:
-
- Ke 20.8.
- Ti 16.9.
- Ti 16.10.
- Ti 18.11.
- Pe 12.12.
Oletko kiinnostunut tulemaan mukaan nuorisotiimiin?
Lisätietoja saat järjestökoordinaattori Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
Pääasiallisesti verkossa kokoontuva Entisten nuorten ryhmä on suunnattu työikäisille harvinaissairaille, -vammaisille ja harvinaisen läheiselle. Ryhmän aiheet muodostuvat ryhmän kiinnostuksen kohteiden ja tarpeiden pohjalta.
Esimerkkejä Entisten nuorten toiminnasta:
- Vapaamuotoista vertaistuellista keskustelua vaihtelevista aiheista
- Vertaistuellisia teemailtoja, esim. harrastuksista, ihmissuhteista, työelämästä jne.
- Asiantuntijaluentoja
- Kokemuspuheenvuoroja
Tapaamiset syksyllä 2025, aina kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 17:30-19:00:
- 2.9.
- 7.10.
- 4.11.
- 2.12.
Miten liittyä tapaamiseen: Päivitämme osallistumislinkin Tapahtumat -sivulle ja HARSOn someen.
Lisätietoja saat järjestökoordinaattori Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
Ryhmä on tarkoitettu henkilöille, joilla on monenlaisia oireita ja vaivoja ja joita on tutkittu terveydenhuollossa, mutta jotka ovat vailla sairausdiagnoosia. Ryhmässä jaetaan aiheeseen liittyviä kokemuksia ja kuullaan myös vierailevien puhujien alustuksia erilaisista aiheista. Ryhmä kokoontuu pääasiallisesti verkossa muutaman kerran vuodessa. Tapaamiset ovat luottamuksellisia.
Syksyn 2025 tapaamiset, klo 17:30-19:
- Ke 27.8. Ajankohtaiset kuulumiset ja loppuvuoden tapaamisten sopiminen
Ryhmää luotsaavat HARSOn puheenjohtaja Katri Asikainen ja varapuheenjohtaja Sanna Larke, etunimi.sukunimi@harso.fi. Työntekijätukena toimii aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253. Mikäli haluat mukaan ryhmään, ole yhteydessä Katriin tai Mariaan saadaksesi osallistumislinkin Teamsiin.
HARSOn alue- sekä diagnoosi- ja oirekuvakohtaiset ryhmät ovat pääasiassa tiedonvälityksen ja tiedonkulun ryhmiä aiheen tai alueen mukaisesti. Toivomme ryhmien osallistujilta aktiivisuutta ja sitä, että saisimme tapaamisissa tietoa siitä, miten hoito ja kuntoutus toteutuvat eri alueilla tai eri diagnoosiryhmien kohdalla.
Huomioi, että ryhmien tapaamisessa ei käydä varsinaista vertaistuellista keskustelua eikä niissä voida käsitellä kenenkään henkilökohtaista tilannetta tai yksittäisiä potilastapauksia. Keskustelua käydään kunnioittavasti ja toiset huomioiden.
Ryhmät kokoontuvat etänä Teamsin kautta.
Alueryhmät ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia tietyllä alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen. Ryhmiä on viisi, jokaiselle yliopistosairaalan erityisvastuualueelle omansa. Tapaamiset ovat avoimia kaikille saman yliopistosairaalan erityisvastuualueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen sairaus- tai vammadiagnoosista riippumatta.
Alueryhmissä keskustellaan tietyllä alueella asuvien harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kokemuksista esim. sairauksien hoidon, seurannan ja kuntoutuksen suhteen. Toivommekin osallistujien tuovan tapaamisissa aktiivisesti esille omia kokemuksiaan hoidon ja seurannan sujuvuudesta alueellaan. Illassa on tosinaan aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus ja lisäksi aikaa vapaalle keskustelulle ja ajatustenvaihdolle.
Kukin ryhmä kokoontuu etänä verkossa noin kaksi kertaa vuodessa, keväisin ja syksyisin.
Syksyllä 2025 kaikissa alueryhmissämme teemana on esteettömyys.
Alueryhmät syksyllä 2025, aina klo 17-18.30:
- To 18.9. TAYS-ryhmä
- To 25.9. TYKS-ryhmä
- To 23.10. OYS-ryhmä
- Ma 3.11. KYS-ryhmä
- To 27.11. HUS-ryhmä
Osallistumislinkit kuhunkin ryhmään lisätään tälle sivulle sekä HARSOn Tapahtumat-sivulle.
Lisätiedot ja ryhmiin osallistuminen: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Diagnoosikohtaiset ryhmät ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia. Ryhmissä keskustellaan tietyn teeman ympärillä samantyyppisen diagnoosin omaavien harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kesken. Illassa on yleensä aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus ja lisäksi aikaa keskustelulle ja ajatustenvaihdolle.
Tällä hetkellä ryhmiä on kolme:
- neuroryhmä eli neurologiset diagnoosit ja oireet,
- aistiryhmä eli aisteihin liittyvät diagnoosit ja oireet sekä
- tules eli tuki- ja liikuntaelinsairauksiin liittyvät diagnoosit ja oireet.
Tapaamiset syksyllä 2025, etänä Teamsilla
- To 9.10. klo 17.30 suu- ja leuka-asioiden ilta (tules-aihe)
Osallistumislinkit kuhunkin ryhmään löytyvät HARSOn Tapahtumat-sivulta.
Lisätiedot ja ryhmiin liittyminen: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Paikalliset vertaistuelliset ryhmät
HARSOn vertaistuelliset keskusteluryhmät kokoontuvat Joensuussa ja Vaasassa. Ryhmät on tarkoitettu alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille diagnoosista riippumatta sekä heidän läheisilleen. Ryhmässä pääset tutustumaan toisiin samassa tilanteessa oleviin ja keskustelemaan ajankohtaisista mielessä olevista harvinaisiin sairauksiin liittyvistä asioista. Ryhmiä vetävät HARSOn kouluttamat vapaaehtoiset. Luvassa vertaistukea ja tiedon jakamista. Vaasan ryhmä on kaksikielinen, suomi/ruotsi.
Ryhmien tapaamisissa noudatetaan HARSOn Turvallisemman tilan periaatteita, joihin voit tutustua tästä. >
I Vasa ordnas en kamratstödsgrupp för dem med en sällsynt sjukdom eller skada och deras anhöriga. Gruppen är dras av HARSOs frivilligarbetare. På träffarna får du med sällsynt sjukdom eller skada och du som anhörig träffa andra sällsynta för diskussion och kamratstöd. Gruppen är tvåspråkig, svenska och finska.
Syksyllä 2025 aloittavat vertaistuelliset keskusteluryhmät myös pääkaupunkiseudulla ja Turussa! Lue lisää alta.
Tervetuloa! Välkommen!
Lisätiedot ryhmistä:
aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
(kesälomalla 7.7.-3.8.2025)
Paikka: Joensuun Kansalaistalo, Torikatu 30, Joensuu
Aika: kerran kuussa, jokaisen kuukauden toisena tiistaina klo 17.30-19.30
- 12.8.
- 9.9.
- 14.10.
- 11.11.
- 9.12.
Paikka: Folkhälsan-talo Wasa, Raastuvankatu25 (talo R25), Vaasa
Aika: jokaisen kuukauden ensimmäisenä maanantaina klo 18.00-20.00
Plats: Folkhälsanhuset Wasa, Rådhusgatan 25 (hus R25), Vasa
Tid: en gånd i månaden kl 18.00-20.00
- 1.9.
- 6.10.
- 3.11.
- 1.12.
Tarjoilun vuoksi ennakkoilmoittautuminen / förhandsanmälning >>
Tervetuloa pääkaupunkiseudun harvinaissairaiden ja -vammaisten vertaistapaamiseen keskiviikkona 13.8.2025 klo 18.00-20.00!
Tapaaminen järjestetään HUS Meilahden alueella. Tarkempi paikka varmistuu myöhemmin ja ilmoitetaan osallistujille lähempänä tapaamista.
Tapaamisessa pääset tutustumaan toisiin ja keskustelemaan siitä, millaista harvinaisten toimintaa ja millaisia tapaamisia pääkaupunkiseudulle jatkossa haluttaisiin. Tarkoitus on suunnitella toiminnan jatkoa yhdessä. Tilaisuudessa on pientä tarjoilua.
Tapaaminen on suunnattu pääkaupunkiseudulla asuville harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen diagnoosista riippumatta. Osallistumiseen ei vaadita HARSOn jäsenyyttä, vaan kaikki harvinaissairaat ja -vammaiset läheisineen voivat osallistua.
Ensimmäistä tapaamista ohjaa HARSOn vertaistukitoiminnan koordinaattori Satu Salmi.
Ilmoittautuminen tapaamiseen 6.8. mennessä oheisella lomakkeella. >>
Tervetuloa!
Lisätiedot ja kysymykset sähköpostitse: toimisto@harso.fi
Turun alueen harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen tarkoitettu keskusteluryhmä aloittaa kokoontumiset syyskuussa 2025. Tapaamisten ajankohta ja paikka ilmoitetaan tällä sivulla elokuun alussa 2025.
Tervetuloa mukaan!
Vertaistukitoiminta HARSOssa koostuu ympäri Suomea järjestettävästä etä- ja lähitoiminnasta. Ajankohtaisen tiedon tapahtumistamme saa seuraamalla kotisivujamme ja sosiaalisen median kanavia. Myös sivuiltamme löytyvä Materiaalipankki on oiva kanava harvinaistiedon pariin.
Tukea jäsenyhdistyksistä
Moni jäsenyhdistyksemme tarjoaa vertaistukipalveluja. Autamme mielellämme sopivan yhdistyksen etsinnässä. Yhdistyksiin voi tutustua paremmin Jäsenyhdistykset-sivulla.