Tervetuloa mukaan toimintaan! Harvinaisen sairauden kohdatessa tiedon tarve on usein suuri, mutta tietoa sairaudesta saatavilla vähän. Usein jo jaettu kokemus harvinaisesta sairaudesta vertaisten parissa lisää ymmärretyksi ja kuulluksi tulemisen kokemusta.
Tällä sivulla kerromme HARSON ryhmämuotoisesta toiminnasta. Tutustu ryhmiimme ja löydä sinulle sopiva osallistumistapa.
Nuorisotiimin toiminta on suunnattu 15-29 -vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille. Ryhmä kokoontuu säännöllisesti pääasiallisesti Teamsin välityksellä.
Oletko kiinnostunut tulemaan mukaan nuorisotiimiin?
Lisätietoja saat järjestötyöntekijä Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
Pääasiallisesti verkossa kokoontuva Entisten nuorten -ryhmä on suunnattu työikäisille harvinaissairaille, vammaisille ja harvinaisen läheiselle. Tarkkaa ikärajausta ryhmään ei ole. Ryhmän aiheet muodostuvat ryhmän kiinnostuksenkohteiden ja tarpeiden pohjalta.
Esimerkkejä Entisten nuorten toiminnasta:
- Vapaamuotoista vertaistuellista keskustelua vaihtelevista aiheista
- Vertaistuellisia teemailtoja, esim. harrastuksista, ihmissuhteista, työelämästä jne.
- Asiantuntijaluentoja
- Kokemuspuheenvuoroja
- Työpajoja
- Luovaa toimintaa, esim. luovaa kirjoittamista
Lisätietoa kokoontumisista tulossa tälle sivulle!
Miten liittyä tapaamiseen: Päivitämme osallistumislinkin Tapahtumat -sivulle ja HARSOn someen.
Lisätietoja saat järjestötyöntekijä Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
Ryhmä on tarkoitettu henkilöille, joilla on monenlaisia oireita ja vaivoja ja joita on tutkittu terveydenhuollossa, mutta jotka ovat vailla sairausdiagnoosia. Ryhmässä jaetaan aiheeseen liittyviä kokemuksia ja kuullaan myös vierailevien puhujien alustuksia erilaisista aiheista. Ryhmä kokoontuu pääasiallisesti verkossa muutaman kerran vuodessa erikseen sovitusti. Tapaamiset ovat luottamuksellisia.
Syksyn 2024 tapaamispäivät ilmoitetaan elokuussa.
Ryhmää luotsaa HARSOn puheenjohtaja Katri Asikainen, katri.asikainen@harso.fi. Tukena toimii aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253. Mikäli haluat mukaan ryhmään, ole yhteydessä Katriin tai Mariaan saadaksesi osallistumislinkin Teamsiin.
HARSOn alue- sekä diagnoosi- ja oirekuvakohtaiset ryhmät ovat pääasiassa tiedonvälityksen ja tiedonkulun ryhmiä aiheen tai alueen mukaisesti. Toivomme ryhmien osallistujilta aktiivisuutta ja sitä, että saisimme tapaamisissa tietoa siitä, miten hoito ja kuntoutus toteutuvat eri alueilla tai eri diagnoosiryhmien kohdalla. Ryhmissä ei käydä varsinaista vertaistuellista keskustelua eikä käsitellä kenenkään henkilökohtaista tilannetta tai yksittäisiä potilastapauksia. Keskustelua käydään kunnioittavasti ja toiset huomioiden.
Alueryhmät ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia tietyllä alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen. Ryhmiä on viisi, jokaiselle yliopistosairaalan erityisvastuualueelle omansa. Tapaamiset ovat avoimia kaikille saman yliopistosairaalan erityisvastuualueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen sairaus- tai vammadiagnoosista riippumatta.
Alueryhmissä keskustellaan tietyllä alueella asuvien harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kokemuksista esim. sairauksien hoidon, seurannan ja kuntoutuksen suhteen. Toivommekin osallistujien tuovan tapaamisissa aktiivisesti esille omia kokemuksiaan hoidon ja seurannan sujuvuudesta alueellaan. Illassa on tosinaan aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus ja lisäksi aikaa vapaalle keskustelulle ja ajatustenvaihdolle.
Kukin ryhmä kokoontuu etänä verkossa noin kaksi kertaa vuodessa, keväisin ja syksyisin.
Tapaamiset syksyllä 2024, aina klo 17-18.30:
- 8.10. OYS-alueryhmä
- 16.10. TAYS-alueryhmä
- 24.10. TAYS-alueryhmä
- 25.11. KYS-alueryhmä
- 2.12. HUS-alueryhmä
Lisätiedot ja ryhmiin liittyminen: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Diagnoosikohtaiset ryhmät ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia. Ryhmien tapaamiset on tarkoitettu tietyn diagnoosin omaaville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen asuinpaikasta riippumatta.
Tällä hetkellä diagnoosiryhmiä on kolme:
- neuroryhmä eli neurologiset diagnoosit ja oireet,
- aistiryhmä eli aisteihin liittyvät diagnoosit ja oireet sekä
- tules eli tuki- ja liikuntaelinsairauksiin liittyvät diagnoosit ja oireet.
Ryhmissä keskustellaan tietyn diagnoosin omaavien harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kokemuksista esim. sairauksien hoidon, seurannan ja kuntoutuksen suhteen. Toivommekin osallistujien tuovan tapaamisissa aktiivisesti esille omia kokemuksiaan hoidon ja seurannan sujuvuudesta. Illassa voi olla aluksi aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus ja lisäksi aikaa vapaalle keskustelulle ja ajatustenvaihdolle.
Tapaamiset syksyllä 2024, aina klo 17-18:30:
- 24.9. Tules-ryhmä
- 14.10. Neuroryhmä
- 19.11. Aistiryhmä
Lisätiedot ja ryhmiin liittyminen: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Alueellista toimintaa
HARSO järjestää vuonna 2024 alueellisen vertaistuellisen tapaamisen jokaisessa Suomen viiden yliopistosairaalan harvinaissairauksien yksiköissä. Huhtikuussa vuorossa olivat Tampere ja Turku ja loka-marraskuussa Kuopio, Oulu ja Helsinki. Tilaisuudet on tarkoitettu kaikille ko. yliopistosairaalan erityisvastuualueen harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen.
Jokaisen tapaamisen ohjelma on samanlainen. Aluksi on lyhyt harvinaissairauksien yksikön esittäytyminen ja mahdollisuus kysyä yksikön henkilökunnalta, ja sen jälkeen loppuilta vertaistuellista vapaamuotoista keskustelua. Kahvitarjoilu. Tervetuloa tapaamaan ja keskustelemaan!
Syksyn tapaamisten ajankohdat:
- 22.10. klo 16:30 Helsinki
- 30.10. klo 16:00 Oulu
- 6.11. klo 16:30 Kuopio
Tapaamisten paikat ilmoitetaan myöhemmin.
Lisätiedot: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Paikalliset vertaistuelliset ryhmät
Keväällä 2024 HARSOssa on käynnistynyt kaksi paikallista vertaistuellista keskusteluryhmää: Joensuussa ja Vaasassa. Ryhmät on tarkoitettu alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille diagnoosista riippumatta sekä heidän läheisilleen. Ryhmissä tutustutaan toisiin ja keskustellaan ajankohtaisista sekä kullakin mielen päällä olevista harvinaisasioista. Ryhmiä vetävät HARSOn vapaaehtoiset toimijat. Luvassa vertaistukea ja tiedon jakamista. Vaasan ryhmä on kaksikielinen, suomi/ruotsi.
Gruppen i Vasa är tvåspråkig, svenska / finska. Gruppen är till för dem med en sällsynt sjukdom eller skada och deras anhöriga. Vi bekantar oss med varandra och diskuterar aktuella samt ”sällsynta” frågor enligt deltagarnas önskan. Gruppen dras av HARSOs frivilligarbetare.
Tervetuloa! Välkommen!
Tulevat kokoontumiset:
19.6. klo 17-19 Joensuun pääkirjasto, asiakastila Opinpesä, Koskikatu 25, Joensuu
Lisätiedot: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Vertaistukitoiminta HARSOssa koostuu ympäri Suomea järjestettävästä etä- ja lähitoiminnasta. Ajankohtaisen tiedon tapahtumistamme saa seuraamalla kotisivujamme ja sosiaalisen median kanavia. Myös sivuiltamme löytyvä Materiaalipankki on oiva kanava harvinaistiedon pariin.
Tukea jäsenyhdistyksistä
Moni jäsenyhdistyksemme tarjoaa vertaistukipalveluja. Autamme mielellämme sopivan yhdistyksen etsinnässä. Yhdistyksiin voi tutustua paremmin Jäsenyhdistykset-sivulla.