HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Harvinaisten sairauksien päivä 2025

Harvinaisten sairauksien päivä 2025Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Vuosittain vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. Suomessa 6-8 %:lla väestöstä on jokin harvinainen sairaus…
Lue lisää

Tapahtumat

Ke 5.3. klo 17:30-19:00 Entiset nuoret-ryhmän (+30v. työikäiset) tapaaminen Teamsissa.Entisten Nuorten maaliskuun tapaamisessa pohditaan deittailua sekä parisuhteita harvinaisen näkökulmasta. Tervetuloa kaikki etätapaamiseen ja muistakaa vinkata kaverille kanssa!Linkki löytyy kotisivuiltamme! ☺️ ... Näytä enemmänNäytä vähemmän
Harvinaissairaudet ovat moninaisia, ja niiden hoito vaatii erityisosaamista ja selkeää koordinaatiota. Tarvitaan kansallista koordinaatiota ja keskitettyjä resursseja, jotta harvinaissairaat saavat tarvitsemiaan palveluita oikeaan aikaan, riippumatta asuinpaikasta. Yhteistyö ja pitkäjänteinen kehittäminen ovat avainasemassa. Järjestötkokoavat laajasti kokemus- ja asiantuntijatietoa harvinaissairauksista, joista tutkittua tietoa on monesti vähän.#harvinaisuusyhdistää #harvinaiset #harvinaissairaudet #järjestöt #yhteistyö#kansallinenkoordinaatio #harvinaistensairauksienpäivä #RareDiseaseDay ... Näytä enemmänNäytä vähemmän
Poikkeuksellisesti tiistaina viikon menovinkit! 🤩💎 Ti 18.2. klo 18-19:30 HARSOn harvinaisten nuorten tapaaminen, etätoteutus Teamsissa. 15–29-vuotiaille nuorille tarkoitettu ilta, jossa on mahdollisuus tutustua muihin harvinaisiin nuoriin. Keskustellaan talvesta ja ystävyydestä. ❤ Ei ennakkoilmoittautumista, osallistumislinkki löytyy kotisivuiltamme.💎 Ke 19.2. klo 17:30-19 Vailla diagnoosia olevien tapaaminen (VD-ryhmä), etänä Teamsissa. Ilmoita kiinnostuksestasi osallistua aluetyöntekijä Marialle, maria.ojanen@harso.fi💎 La 22.2. klo 18-21 Harvinaisten Ilta-livelähetys, jo voi seurata etänä joko HARSOn YouTube-kanavan tai Facebookin kautta.💎Ma 24.2. klo 17-18:30 OYS-alueryhmä, etätoteutus Teamsissa. Osallistumislinkki löytyy kotisivuiltamme.💎 Pe 28.2. klo 12:30-14 (kellonaika tarkentuu vielä!), Helsingissä, eduskuntatalon edustalla HARSO Näkyvyystempaus. Tuodaan yhdessä @harvinaisetverkosto kanssa lisää näkyvyyttä harvinaisille sairauksille ja -vammoille! Lisätietoa ja ilmoittautuminen kotisivuillamme!💎 Ke 5.3.2025 klo 17:30–19 Entiset nuoret -ryhmä, etätoteutus Teamsissa. +30 v. työikäisten oma tapaaminen, jossa tällä kertaa pohditaan parisuhdetta ja deittailua. Linkki kotisivuillamme!💎 3.4.2025 klo 17.30-19.30 Matkakumppanina harvinaissairaus, etänä Teamsissa. Lisätietoja sekä ilmoittautuminen kotisivuillamme!Tervetuloa mukaan! ... Näytä enemmänNäytä vähemmän