HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Vastaa kyselyyn sekundaarista immuunipuutoksista

Etsimme kyselyllä Suomesta sekundaarista immuunipuutosta (SID) tai immuunivajetta sairastavia henkilöitä, ja tarkoituksena on parantaa sitä sairastavien kokonaisvaltaista hoitoa ja lisätä tietoisuutta SIDin oirekuvasta, diagnostiikasta ja hoidosta.…
Lue lisää

Tapahtumat

Savonia ammattikorkeakoulun sairaanhoitajan tutkinto-ohjelman opiskelijat tutkivat HARSOlle tekemässään opinnäytetyössä harvinaissairauksia sairastavien kokemuksia hoitopolustaan terveydenhuollon palvelujärjestelmässä. "Tutkimuksen tuloksina saatiin selville, että monet harvinaissairaista koki hoitopolun sujuvuuden hankalana ja mutkikkaana. Suurin haaste hoitopolun sujuvuudessa oli, kun harvinaissairaudet vaativat moninaisten oireiden takia monessa eri erikoisalan yksiköissä käyntejä. Osallisuus koettiin myös hankalana, sillä hoidon kokonaisvastuun koettiin olevan liikaa itsellään. ➡️Koko opinnäytetyö on luettavissa mm. kotisivujemme kautta: harso.fi/opinnaytetyo-harvinaissairaan-hoitopolku/ ... Näytä enemmänNäytä vähemmän
Uuden viikon HARSOn menovinkit. Kirjoita kalenteriin ylös ja tule mukaan! Lisätietoja tapahtumista löydät tilimme linkkipuusta.💎 Ma 24.3. klo 17-18:30 KYS-alueryhmä, etätoteutus Teamsissa. Keskusteluaiheena on vaikuttaminen. Osallistumislinkki löytyy kotisivuiltamme, ei ennakkoilmoittautumista.💎 Ke 2.4.2025 klo 17:30–19 Entiset nuoret -ryhmä, etätoteutus Teamsissa. +30 v. työikäisten oma tapaaminen, jossa tällä kertaa elämän iloja ja plussia. Osallistumislinkki löytyy HARSOn kotisivuilta.💎 Ma 7.4. klo 18-20 Folkhälsan-talo Wasa, Raastuvankatu 25 (talo R25), Vaasa. HARSOn paikallinen vertaiskeskusteluryhmä. Lisätietoja ja ilmoittautuminen kotisivuillamme!💎 Ti 8.4. klo 17:30-19:30 Pohjois-Karjalan Sosiaaliturvayhdistyksen tila, Torikatu 9 A 7, kokoustilan Salli 3. krs, Joensuu. HARSOn paikallinen vertaiskeskusteluryhmä. Lisätietoja ja ilmoittautuminen kotisivuillamme!💎 To 10.4. klo 18-19:30 Nuorten ilta, etätoteutus Teamsissa. Tällä kertaa keskustellaan siitä, millaisia ajatuksia liittyy lasten puolelta siirtymiseen aikuisten puolelle sairaalassa. Vietetään yhdessä mielenkiintoinen ilta! 💜Tervetuloa mukaan! ... Näytä enemmänNäytä vähemmän
Ke 2.4. klo 17:30-19:00 Entiset nuoret-ryhmän (+30v. työikäiset) tapaaminen Teamsissa.Huhtikuun Entisten Nuorten maaliskuun tapaamisessa keskustellaan elämän iloista ja plussista harvinaisten näkökulmasta.. Tervetuloa kaikki etätapaamiseen ja muistakaa vinkata kaverille kanssa!Linkki löytyy kotisivuiltamme! ☺️ ... Näytä enemmänNäytä vähemmän