HARSO ry - Harvinaissairauksien ja vammojen kattojärjestö

HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa.

Ajankohtaista

Harvinaisten sairauksien päivän 2025 suunnittelutiimi

Tule mukaan HARSOn harvinaisten sairauksien päivän 2025 suunnittelutiimiin! Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä, tulevana vuonna siis 28.2. Harvinaisten sairauksien päivän tarkoitus on…

5.11.2024

Kuvassa on vaaleansinistä ja vaaleanpunaista taustaa vasten kuvitettu kyselylomake ja lyijykynä.

Vastaa kyselyyn harvinaisten sairauksien hoidosta ennen ja jälkeen hyvinvointialueiden perustamisen

16.10.2024

Kysely harvinaissairaan osallisuudesta hoitopolussa

16.10.2024

Vertaistuki antaa voimaa

17.7.2024

Harvinaissairaslapsi pitelee kiinni suuresta helmitaulusta, jossa on erivärisiä helmiä.

Vastaa Harvinaisbarometriin sosiaalisesta osallisuudesta

Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

7.11.2024

Harvinaisten sairauksien päivän 2025 suunnittelutiimi

14.11.2024

Nuorten avoin ilta

14.11.2024

Neurologisten diagnoosien ryhmän tapaaminen

19.11.2024

KYS-alueryhmä, syksy 2024

25.11.2024

Aistidiagnoosien ryhmä, syksy 2024

Katso kaikki tapahtumat

🍉Kesätoimintaa harvinaisnuorille☀️ HARSOn

🍉Kesätoimintaa harvinaisnuorille☀️
HARSOn nuorisotiimi järjestää kesänkin aikan 15-29-vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille lähi- ja verkkotapaamisen!

📍Harvinaisten nuorten illanvietto Teamsissa ma 24.6.2024 klo 18-19:30
Tule mukaan vaihtamaan kesäkuulumisia nuorten kesken. Linkki illanviettoon löytyy kotisivuiltamme.

📍 Harvinaisten nuorten piknik Tampereella pe 5.7.2024 klo 12-15
Tervetuloa viettämään harvinaisten nuorten yhteistä kesäpäivää piknikin muodossa Tampereelle 5.7.2024 klo 12-15! Piknikillä on tarjolla pientä syömistä ja juomista, jonka lisäksi pääset tutustumaan ja juttelemaan rennossa ilmapiirissä yhdessä toisten harvinaisten nuorten kanssa. Piknikillä on myös mahdollisuus yhteiseen tekemiseen esim. piha- ja korttipelien muodossa. Ota itsellesi mieluisat piknik-eväät mukaan ja nähdään Tampereella! Tapahtumaan on ilmoittautuminen.

Lisätietoa tapahtumista löydät kotisivuiltamme. Linkki tapahtumiin bion linkkipuussa!

#harvinaiset #harvinaisetsairaudet #harsory #harvinaisenyleistä #kesätekemistä

HARSO järjestää 13.-15.9.2024 vertaistukiryhmä

HARSO järjestää 13.-15.9.2024 vertaistukiryhmän vetäjä -valmennuksen, josta saat valmiuksia vertaistukiryhmän vetämiseen. Valmennus on tarkoitettu TOIVO-vertaistukijavalmennuksen suorittaneille HARSOn jäsenyhdistysten jäsenille sekä kannatusjäsenille.
Valmennus järjestetään lähitoteutuksena Hämeenlinnassa ja se on osallistujille maksuton. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 27.8.2024.

Lisätietoja ja ilmoittautumisen löydät kotisivuiltamme, linkki löytyy Intagram-tilimme linkkipuusta.

#vertaistuki #VertaistukiryhmänVetäjä

HARSOn maanantain menovinkeissä tällä kertaa ta

HARSOn maanantain menovinkeissä tällä kertaa tarjolla vertaistukea eri puolilla Suomea. Tutustu tapahtumiin ja tule mukaan!

📌 19.6. klo 17-19 HARSOn Joensuun paikallisryhmän seuraava tapaaminen. Paikkana asiakastila Opinpesä Joensuun pääkirjastossa. Ryhmä on tarkoitettu alueen harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen harvinaisdiagnoosista riippumatta. Tervetuloa! Lisätietoja tapaamisesta kotisivuillamme, linkki sinne tilimme linkkipuussa.

✨ Invalidiliiton harvinaistoiminta järjestää 30.8.-1.9.2024 Lappeenrannassa vertaistapaamisen harvinaissairaille nuorille aikuisille. Vertaistapaaminen on suunnattu noin 18-30-vuotiaille harvinaista sairautta sairastaville ja tarjoaa tukea samankaltaisessa elämäntilanteessa oleville. Ilmoittautuminen 15.8. mennessä. Lisätietoa tarkemmin löydät Invalidiliiton omilta sivuilta.

#vertaistuki

Viikon aikana pohdittiin monenlaisia tärkeitä ai

Viikon aikana pohdittiin monenlaisia tärkeitä aiheita. Aiheina oli vertaistuki, harrastukset omat harvinaissairaudet, korkeakouluopiskelu sekä lomailu ja kesäsuunnitelmat.

Ihanaa miten hyvin saatiin kysymyksiä ja vastauksia viikonaikana olleisiin kysymysbokseihin. Kiitos siitä! 😊

Aihe mikä korostui viikon aika oli ajatus siitä, että on tärkeä, ettei ole yksin. Sekä se, että avoimuudella pääsee pitkälle niin korkeakouluopintojen, lomailun kun harrastuksienkin osalta. Kun vaan kertoo omasta harvinaisesta sairaudestaan
tai -vammastaan niin usein ihmiset ympärillä ovat ymmärtäväisiä asian suhteen.

Ja kiitos HARSO että saatiin tulla vierailemaan 😊

Ensi viikolla HARSOn nuorisotiimi ottaa haltuunsa

Ensi viikolla HARSOn nuorisotiimi ottaa haltuunsa meidän sometilit. Tulossa on siis mielenkiintoista sisältöä ja erilaisia aiheita harvinaisten nuorten omasta näkökulmasta!

Perjantai ja jatketaan jälleen HARSOn hallituksen

Perjantai ja jatketaan jälleen HARSOn hallituksen esittelyjä! Tänään vuorossa ensimmäinen HARSOn herrasmiehistä, Hannu. 🙂

💙 Nimi ja taustayhdistys:
Hannu Hoffren, Suomen Ultraharvinaiset ry

💙Harvinaiskentällä haluan edistää erityisesti:
Verkostoitumista, vaikuttamista ja ennen kaikkea vertaistukea ennen ja jälkeen diagnoosin.

💙 Supervoimani on..
"kaksi korvaa ja yksi suu".

#harvinaiset #harvinaisetsairaudet #harsory #harvinaisenyleistä #esittely #esittäytyminen

HARSO on mukana tämänvuotisella Hyvin sanottu -k

HARSO on mukana tämänvuotisella Hyvin sanottu -keskustelufestivaalilla Lahdessa 28.9.2024! Festivaalin järjestävät @yle, @erataukosaatio ja @cityoflahti. Hyvin sanottu -festivaaleilla rakennetaan keskustelevampaa suomalaista yhteiskuntaa ja lisätään yhteistä ymmärrystä ajankohtaisista aiheista. Keskusteluja on kahden päivän aikana useita kymmeniä, ja festivaalikävijöillä on myös mahdollisuus osallistua keskusteluihin. Keskustelu kuuluu kaikille!

HARSO järjestää lauantaina 28.9. festivaalilla pop up -keskustelun harvinaissairaiden ja -vammaisten hoidon toteutumisesta. Kerromme keskustelusta ja osallistumismahdollisuuksista tarkemmin myöhemmin, pysy kuulolla ja seuraa tiedotustamme!

Nähdään ja keskustellaan Lahdessa syyskuussa! @hyvinsanottu

#hyvinsanottu #hyvinsanottu2024 #erataukosaatio #eratauko #erätaukokeskustelu

HARSOn menovinkit alkavat kesää kohti kuljettaes

HARSOn menovinkit alkavat kesää kohti kuljettaessa vähentyä, mutta vielä nyt kesäkuussa tapahtuu Joensuussa!

📌19.6. klo 17-19 on HARSOn Joensuun paikallisryhmän seuraava tapaaminen. Paikkana asiakastila Opinpesä Joensuun pääkirjastossa.

Ryhmä on tarkoitettu alueen harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen harvinaisdiagnoosista riippumatta. Tutustutaan ja keskustellaan ajankohtaisista sekä mielen päällä olevista harvinaisasioista. Tervetuloa!

Lisätietoja tapaamisesta löydät kotisivuiltamme.

Perjantai ja HARSOn hallituksen esittelyt jatkuvat

Perjantai ja HARSOn hallituksen esittelyt jatkuvat! Tänään vuoron saa seuraava Sanna, meidän talousvastaavamme. 🙂

💙 Nimi ja taustayhdistys:
Talousvastaava Sanna Leppäjoki-Tiistola, Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry

💙Harvinaiskentällä haluan edistää erityisesti:
Oikeutta yhdenvertaiseen hoitoon, kuntoutukseen ja muihin tukimuotoihin.

💙 Supervoimani on..
Sinnikkyys!

#harvinaiset #harvinaisetsairaudet #harsory #harvinaisenyleistä #esittely #esittäytyminen

Seuraa Instagramissa