HARSOn kokemustoimijat ovat koulutettuja kokemustoimijoita ja edustavat laajasti harvinaisia sairauksia ja vammoja. Tutustu kokemustoimijoihimme tarkemmin alla. Opastamme mielellämme oikean kokemustoimijan löytämiseksi. Kysy meiltä tarvittaessa lisätietoa!
Kokemustoimijamme
Varaukset ja lisätietoa
kokemustoiminta@harso.fi tai sivun lopusta löytyvän lomakkeen kautta.
Elina
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Aiheet:
Vaikutukset arki- ja työelämään, hoito- ja tukipalvelujen suunnittelu
Merja
Diagnoosituntemus:
22q11 -oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
Oireyhtymän laaja-alainen tieto, varhainen kuntoutus, perheen arjen tuki
Vilja
Diagnoosituntemus:
Ultraharvinainen interferonopatia
Aiheet:
Diagnoosin löytyminen, kroonisen sairauden kanssa eläminen, potilaan kohtaaminen
Hannu
Diagnoosituntemus:
Coatsin tauti
Aiheet:
Ultaharvinaisuus, vaikutukset arki- ja työelämään
Kaija
Diagnoosituntemus:
Oslerin tauti (HHT)
Aiheet:
Vaikutukset arkeen ja taudin hoitokokemukset
Elviira
Diagnoosituntemus:
22q11.2 -oireyhtymä, sisaruus
Aiheet:
Erityinen sisaruus
Viola
Diagnoosituntemus:
Luokittelematon lyhytkasvuisuus
Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa
Noora T.
Diagnoosituntemus:
Diastrofinen dysplasia
Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa
Hannastiina
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnosointi, hoito, kuntoutus ja arki sairauden kanssa, apuvälineprosessi ja kokemukset apuvälineistä, vammais- ja sosiaalipalvelut
Veera
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
diagnoosin saaminen erityislapsen vanhemmuus, vanhemman jaksaminen
Outi
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, vanhemmuus
Tuija
Diagnoosituntemus:
Osteogenesis imperfecta (OI)
Aiheet:
elämä sairauden kanssa
Anna-Maria
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), synnynnäinen vasta-ainepuutos
Aiheet:
diagnoosin saaminen, harvinaissairaan hoitopolut, sairauden vaikutus elämään
Heidi
Diagnoosituntemus:
Harvinainen kromosomimuutos
Aiheet:
Elämä harvinaisen kromosomimuutoksen kanssa
Tarja
Diagnoosituntemus:
akustikusneurinooma
Aiheet:
kuntoutus ja arki sairauden kanssa, sairauden vaikutus työikäisen elämään
Tiina
Diagnoosituntemus:
Klassinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), autismin kirjo
Aiheet:
Sairauden vaikutus elämään, harvinaissairaiden ja erityisperheiden tarpeet
Noora C.
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä
Aiheet:
Harvinaissairaan nuoren opiskelu ja opiskeluun liittyvät tuet, kuntoutus
Helena
Diagnoosituntemus:
Diastrofinen dysplasia
Aiheet:
Kuntoutus, arki sairauden kanssa
Noora P.
Diagnoosituntemus:
Lyhytkasvuisuus
Aiheet:
Esteettömyys, kuntoutus, kokemukset lyhytkasvuisena äitinä
Soile
Diagnoosituntemus:
Klassinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, kuntoutus
Pirjo
Diagnoosituntemus:
Addisonin tauti, Menieren tauti
Aiheet:
Sairauden vaikutus arkeen, vertaistuen merkitys, ravitsemuksen merkitys
Elina S.
Diagnoosituntemus:
MEN2B-oireyhtymä, Addisonin tauti
Aiheet:
Harvinaissairaan kohtaaminen terveydenhuollossa, henkinen jaksaminen harvinaissairaana
Sanna
Diagnoosituntemus:
Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS),
Idiopaattinen subglottinen stenoosi
Aiheet:
Diagnoosin saamisen vaikeus, opiskelu harvinaissairaana
Malin
Diagnoosituntemus:
Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, apuvälineet, kohtaaminen vammais- ja sosiaalipalveluissa
Också på svenska
Jenni O.
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, harvinaissairaus ja parisuhde, opiskelu
Katriina
Diagnoosituntemus:
Aivovaskuliitti
Aiheet:
Sairauden ilmeneminen, elämä sairauden kanssa, neurologisen harvinaispotilaan kohtaaminen,
Jenni R.
Diagnoosituntemus:
Määrittämätön immuunipuutos
Aiheet:
Sairauden ilmeneminen, sairauden vaikutukset elämään ja arkeen
Anni
Diagnoosituntemus:
Rustohiushypoplasia (lyhytkasvuisuus)
Aiheet:
Elämä sairauden kanssa, arjen sujuminen
Helvi
Diagnoosituntemus:
Fragile x -oireyhtymä, frax (läheinen)
Aiheet:
Arjen sujuminen, kuntoutus
Satu
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä (läheinen)
Aiheet:
- 22q11.2-oireyhtymätieto/ lapsi, nuori, aikuinen
- kuntoutus, arjen tuki, perheen tuki, esteettömyys, vertaistuki
- järjestöyhteistyön mahdollisuudet (palvelut ja tuki)
- Harvinaiskentän tuntemus
Outi
Diagnoosituntemus:
Perinnöllinen verkkokalvorappeuma retinitis pigmentosa
Aiheet:
Harvinaisen silmäsairauden haasteet, näkövammaisen kohtaaminen ja arjessa selviytyminen, opaskoira ja muut apuvälineet
Tuula
Diagnoosituntemus:
Diastrofia (lyhytkasvuisuus)
Aiheet:
Erilaiset apuvälineet, kokemukset lyhytkasvuisena arki- ja työelämässä
Sanna-Kaisa
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), krooninen kipuoireyhtymä (CRPS), osittainen selkäydinvamma
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, arki vammaisena, apuvälineprosessi ja kokemukset apuvälineistä, esteettömyys ja yhdenvertaisuus, vammaisen kohtaaminen terveydenhuollossa ja arjen rutiineissa
Tilaa kokemustoimija
Voit tilata kokemustoimijan tilaisuuteesi oheisen lomakkeen kautta. Annathan mahdollisimman tarkan kuvauksen minkälaisesta tiedosta olet kiinnostunut. Ongelmatapauksissa olethan suoraan yhteydessä kokemustoiminta@harso.fi