Kokemustoimijamme

HARSOn kokemustoimijat ovat koulutettuja kokemustoimijoita ja edustavat laajasti harvinaisia sairauksia ja vammoja. Tutustu kokemustoimijoihimme tarkemmin alla. Opastamme mielellämme oikean kokemustoimijan löytämiseksi. Kysy meiltä tarvittaessa lisätietoa!

Varaukset ja lisätietoa

kokemustoiminta@harso.fi tai sivun lopusta löytyvän lomakkeen kautta.

Kuvassa HARSOn kokemustoimija Elina sinistä aaltotaustaa vasten.

Elina

Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä

Aiheet:
Vaikutukset arki- ja työelämään, hoito- ja tukipalvelujen suunnittelu

Kuvassa kokemustoimija Merja sinivalkoista taustaa vasten.

Merja

Diagnoosituntemus:
22q11 -oireyhtymä, läheinen

Aiheet:
Oireyhtymän laaja-alainen tieto, varhainen kuntoutus, perheen arjen tuki

Kuvassa HARSOn kokemustoimija Vilja sinivalkoista taustaa vasten.

Vilja

Diagnoosituntemus:
Ultraharvinainen interferonopatia

Aiheet:
Diagnoosin löytyminen, kroonisen sairauden kanssa eläminen, potilaan kohtaaminen

Kuvassa HARSOn kokemustoimija Hannu.

Hannu

Diagnoosituntemus:
Coatsin tauti

Aiheet:
Ultaharvinaisuus, vaikutukset arki- ja työelämään

Kuvassa HARSOn kokemustoimija Kaija.

Kaija

Diagnoosituntemus:
Oslerin tauti (HHT)

Aiheet:
Vaikutukset arkeen ja taudin hoitokokemukset

Kuvassa Elviira sinivalkoista taustaa vasten.

Elviira

Diagnoosituntemus:
22q11.2 -oireyhtymä, sisaruus

Aiheet:
Erityinen sisaruus

Kuvassa HARSOn kokemustoimija Viola.

Viola

Diagnoosituntemus:
Luokittelematon lyhytkasvuisuus

Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa

Kuvassa HARSOn kokemustoimija Noora T.

Noora T.

Diagnoosituntemus:
Diastrofinen dysplasia

Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa

Kuvassa HARSOn kokemustoimija Hannastiina.

Hannastiina

Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)

Aiheet:
Diagnosointi, hoito, kuntoutus ja arki sairauden kanssa, apuvälineprosessi ja kokemukset apuvälineistä, vammais- ja sosiaalipalvelut

Veera

Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä, läheinen

Aiheet:
diagnoosin saaminen erityislapsen vanhemmuus, vanhemman jaksaminen

Outi

Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä, läheinen

Aiheet:
Diagnoosin saaminen, vanhemmuus

Tuija

Diagnoosituntemus:
Osteogenesis imperfecta (OI)

Aiheet:
elämä sairauden kanssa

Anna-Maria

Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), synnynnäinen vasta-ainepuutos

Aiheet:
diagnoosin saaminen, harvinaissairaan hoitopolut, sairauden vaikutus elämään

Heidi

Diagnoosituntemus:
Harvinainen kromosomimuutos

Aiheet:
Elämä harvinaisen kromosomimuutoksen kanssa

Tarja

Diagnoosituntemus:
akustikusneurinooma

Aiheet:
kuntoutus ja arki sairauden kanssa, sairauden vaikutus työikäisen elämään

Tiina

Diagnoosituntemus:
Klassinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), autismin kirjo

Aiheet:
Sairauden vaikutus elämään, harvinaissairaiden ja erityisperheiden tarpeet

Noora C.

Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä

Aiheet:
Harvinaissairaan nuoren opiskelu ja opiskeluun liittyvät tuet, kuntoutus

Helena

Diagnoosituntemus:
Diastrofinen dysplasia

Aiheet:
Kuntoutus, arki sairauden kanssa

Noora P.

Diagnoosituntemus:
Lyhytkasvuisuus

Aiheet:
Esteettömyys, kuntoutus, kokemukset lyhytkasvuisena äitinä

Soile

Diagnoosituntemus:
Klassinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)

Aiheet:
Diagnoosin saaminen, kuntoutus

Pirjo

Diagnoosituntemus:
Addisonin tauti, Menieren tauti

Aiheet:
Sairauden vaikutus arkeen, vertaistuen merkitys, ravitsemuksen merkitys

Helvi

Diagnoosituntemus:
Fragile x -oireyhtymä, frax (läheinen)

Aiheet:
Arjen sujuminen, kuntoutus

Kuvassa vaaleahiuksinen nainen hymyilee kameralle. Naisella on keltainen paita päällä.

Satu

Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä (läheinen)

Aiheet:

  • 22q11.2-oireyhtymätieto/ lapsi, nuori, aikuinen
  • kuntoutus, ⁠arjen tuki, perheen tuki, ⁠esteettömyys, vertaistuki
  • järjestöyhteistyön mahdollisuudet (palvelut ja tuki)
  • Harvinaiskentän tuntemus

Tilaa kokemustoimija

Voit tilata kokemustoimijan tilaisuuteesi oheisen lomakkeen kautta. Annathan mahdollisimman tarkan kuvauksen minkälaisesta tiedosta olet kiinnostunut. Ongelmatapauksissa olethan suoraan yhteydessä kokemustoiminta@harso.fi

    Tilaajan nimi*

    Sähköposti*

    Tilaajan puhelinnumero

    Tilaisuuden päivämäärä, jos tiedossa

    Lisätietoa (tapahtuman luonne, aihe / diagnoosi, tietty kokemustoimija jne.)