HARSOn kokemustoimijat ovat koulutettuja kokemustoimijoita ja edustavat laajasti harvinaisia sairauksia ja vammoja. Tutustu kokemustoimijoihimme tarkemmin alla. Opastamme mielellämme oikean kokemustoimijan löytämiseksi. Kysy meiltä tarvittaessa lisätietoa!
Kokemustoimijamme
Varaukset ja lisätietoa
kokemustoiminta@harso.fi tai sivun lopusta löytyvän lomakkeen kautta.
Elina
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Aiheet:
Vaikutukset arki- ja työelämään, hoito- ja tukipalvelujen suunnittelu
Elinan esittelyvideo: https://youtu.be/WwfQJP74H0g
Merja
Diagnoosituntemus:
22q11 oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
Oireyhtymän laaja-alainen tieto, varhainen kuntoutus, perheen arjen tuki
Merjan esittelyvideo:
https://youtu.be/PBk-f0e0mQM
Vilja
Diagnoosituntemus:
Ultraharvinainen interferonopatia
Aiheet:
Diagnoosin löytyminen, kroonisen sairauden kanssa eläminen, potilaan kohtaaminen
Viljan esittelyvideo:
https://youtu.be/nxXfc3hLbRI
Hannu
Diagnoosituntemus:
Coatsin tauti
Aiheet:
Ultaharvinaisuus, vaikutukset arki- ja työelämään
Hannun esittelyvideo: https://youtu.be/JYKw3QT4ry8
Kaija
Diagnoosituntemus:
Oslerin tauti (HHT)
Aiheet:
Vaikutukset arkeen ja taudin hoitokokemukset
Kaijan esittelyvideo: https://youtu.be/lTSTYYq9a6E
Elviira
Diagnoosituntemus:
22q11.2 -oireyhtymä, sisaruus
Aiheet:
Erityinen sisaruus
Elviiran esittelyvideo: https://youtu.be/34NpgYJMpL0
Viola
Diagnoosituntemus:
Luokittelematon lyhytkasvuisuus
Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa
Violan esittelyvideo:
https://youtu.be/kdDezi-jAyA
Noora T.
Diagnoosituntemus:
Diastrofinen dysplasia
Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa
Kaijan esittelyvideo: https://youtu.be/9dKAyNc12Q0
Hannastiina
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnosointi, hoito, kuntoutus ja arki sairauden kanssa, apuvälineprosessi ja kokemukset apuvälineistä, vammais- ja sosiaalipalvelut
Hannastiinan esittelyvideo: https://youtu.be/TcXB_eTzUIM
Saara
Diagnoosituntemus:
22q11 -oireyhtymä, isovanhempi
Aiheet:
Isovanhemmuuden kokemus, yhteisön merkitys perheen hyvinvoinnissa ja jaksamisessa
Tilaa kokemustoimija
Voit tilata kokemustoimijan tilaisuuteesi oheisen lomakkeen kautta. Annathan mahdollisimman tarkan kuvauksen minkälaisesta tiedosta olet kiinnostunut. Ongelmatapauksissa olethan suoraan yhteydessä kokemustoiminta@harso.fi