HARSOn kokemustoimijat ovat koulutettuja kokemustoimijoita ja edustavat laajasti harvinaisia sairauksia ja vammoja. Tutustu kokemustoimijoihimme tarkemmin alla. Opastamme mielellämme oikean kokemustoimijan löytämiseksi. Kysy meiltä tarvittaessa lisätietoa!
Kokemustoimijamme
Varaukset ja lisätietoa
kokemustoiminta@harso.fi tai sivun lopusta löytyvän lomakkeen kautta.
Elina
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Aiheet:
Vaikutukset arki- ja työelämään, hoito- ja tukipalvelujen suunnittelu
Merja
Diagnoosituntemus:
22q11 -oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
Oireyhtymän laaja-alainen tieto, varhainen kuntoutus, perheen arjen tuki
Vilja
Diagnoosituntemus:
Ultraharvinainen interferonopatia
Aiheet:
Diagnoosin löytyminen, kroonisen sairauden kanssa eläminen, potilaan kohtaaminen
Hannu
Diagnoosituntemus:
Coatsin tauti
Aiheet:
Ultaharvinaisuus, vaikutukset arki- ja työelämään
Kaija
Diagnoosituntemus:
Oslerin tauti (HHT)
Aiheet:
Vaikutukset arkeen ja taudin hoitokokemukset
Elviira
Diagnoosituntemus:
22q11.2 -oireyhtymä, sisaruus
Aiheet:
Erityinen sisaruus
Viola
Diagnoosituntemus:
Luokittelematon lyhytkasvuisuus
Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa
Noora T.
Diagnoosituntemus:
Diastrofinen dysplasia
Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa
Hannastiina
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnosointi, hoito, kuntoutus ja arki sairauden kanssa, apuvälineprosessi ja kokemukset apuvälineistä, vammais- ja sosiaalipalvelut
Veera
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
diagnoosin saaminen erityislapsen vanhemmuus, vanhemman jaksaminen
Outi
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, vanhemmuus
Tuija
Diagnoosituntemus:
Osteogenesis imperfecta (OI)
Aiheet:
elämä sairauden kanssa
Anna-Maria
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), synnynnäinen vasta-ainepuutos
Aiheet:
diagnoosin saaminen, harvinaissairaan hoitopolut, sairauden vaikutus elämään
Heidi
Diagnoosituntemus:
Harvinainen kromosomimuutos
Aiheet:
Elämä harvinaisen kromosomimuutoksen kanssa
Tarja
Diagnoosituntemus:
akustikusneurinooma
Aiheet:
kuntoutus ja arki sairauden kanssa, sairauden vaikutus työikäisen elämään
Tiina
Diagnoosituntemus:
Klassinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), autismin kirjo
Aiheet:
Sairauden vaikutus elämään, harvinaissairaiden ja erityisperheiden tarpeet
Noora C.
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä
Aiheet:
Harvinaissairaan nuoren opiskelu ja opiskeluun liittyvät tuet, kuntoutus
Helena
Diagnoosituntemus:
Diastrofinen dysplasia
Aiheet:
Kuntoutus, arki sairauden kanssa
Noora P.
Diagnoosituntemus:
Lyhytkasvuisuus
Aiheet:
Esteettömyys, kuntoutus, kokemukset lyhytkasvuisena äitinä
Soile
Diagnoosituntemus:
Klassinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, kuntoutus
Pirjo
Diagnoosituntemus:
Addisonin tauti, Menieren tauti
Aiheet:
Sairauden vaikutus arkeen, vertaistuen merkitys, ravitsemuksen merkitys
Elina S.
Diagnoosituntemus:
MEN2B-oireyhtymä, Addisonin tauti
Aiheet:
Harvinaissairaan kohtaaminen terveydenhuollossa, henkinen jaksaminen harvinaissairaana
Sanna
Diagnoosituntemus:
Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS),
Idiopaattinen subglottinen stenoosi
Aiheet:
Diagnoosin saamisen vaikeus, opiskelu harvinaissairaana
Malin
Diagnoosituntemus:
Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, apuvälineet, kohtaaminen vammais- ja sosiaalipalveluissa
Också på svenska
Jenni O.
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, harvinaissairaus ja parisuhde, opiskelu
Katriina
Diagnoosituntemus:
Aivovaskuliitti
Aiheet:
Sairauden ilmeneminen, elämä sairauden kanssa, neurologisen harvinaispotilaan kohtaaminen,
Jenni R.
Diagnoosituntemus:
Määrittämätön immuunipuutos
Aiheet:
Sairauden ilmeneminen, sairauden vaikutukset elämään ja arkeen
Anni
Diagnoosituntemus:
Rustohiushypoplasia (lyhytkasvuisuus)
Aiheet:
Elämä sairauden kanssa, arjen sujuminen
Helvi
Diagnoosituntemus:
Fragile x -oireyhtymä, frax (läheinen)
Aiheet:
Arjen sujuminen, kuntoutus
Satu
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä (läheinen)
Aiheet:
- 22q11.2-oireyhtymätieto/ lapsi, nuori, aikuinen
- kuntoutus, arjen tuki, perheen tuki, esteettömyys, vertaistuki
- järjestöyhteistyön mahdollisuudet (palvelut ja tuki)
- Harvinaiskentän tuntemus
Tilaa kokemustoimija
Voit tilata kokemustoimijan tilaisuuteesi oheisen lomakkeen kautta. Annathan mahdollisimman tarkan kuvauksen minkälaisesta tiedosta olet kiinnostunut. Ongelmatapauksissa olethan suoraan yhteydessä kokemustoiminta@harso.fi