HARSOn kokemustoimijat ovat koulutettuja kokemustoimijoita ja edustavat laajasti harvinaisia sairauksia ja vammoja. Tutustu kokemustoimijoihimme tarkemmin alla. Opastamme mielellämme oikean kokemustoimijan löytämiseksi. Kysy meiltä tarvittaessa lisätietoa!
Kokemustoimijamme
Varaukset ja lisätietoa
kokemustoiminta@harso.fi tai sivun lopusta löytyvän lomakkeen kautta.
![Kuvassa HARSOn kokemustoimija Elina sinistä aaltotaustaa vasten.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/01/Elina_kokemustoimija-1024x576.png)
Elina
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Aiheet:
Vaikutukset arki- ja työelämään, hoito- ja tukipalvelujen suunnittelu
![Kuvassa kokemustoimija Merja sinivalkoista taustaa vasten.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/01/Merja_kokemustoimija-1024x576.png)
Merja
Diagnoosituntemus:
22q11 -oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
Oireyhtymän laaja-alainen tieto, varhainen kuntoutus, perheen arjen tuki
![Kuvassa HARSOn kokemustoimija Vilja sinivalkoista taustaa vasten.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/01/Vilja_kokemustoimija-1024x576.png)
Vilja
Diagnoosituntemus:
Ultraharvinainen interferonopatia
Aiheet:
Diagnoosin löytyminen, kroonisen sairauden kanssa eläminen, potilaan kohtaaminen
![Kuvassa HARSOn kokemustoimija Hannu.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/01/Hannu_kokemustoimija-1024x576.png)
Hannu
Diagnoosituntemus:
Coatsin tauti
Aiheet:
Ultaharvinaisuus, vaikutukset arki- ja työelämään
![Kuvassa HARSOn kokemustoimija Kaija.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/01/Kaija_kokemustoimija-1024x576.png)
Kaija
Diagnoosituntemus:
Oslerin tauti (HHT)
Aiheet:
Vaikutukset arkeen ja taudin hoitokokemukset
![Kuvassa Elviira sinivalkoista taustaa vasten.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/01/Elviira_kokemustoimija_HARSO-1024x576.png)
Elviira
Diagnoosituntemus:
22q11.2 -oireyhtymä, sisaruus
Aiheet:
Erityinen sisaruus
![Kuvassa HARSOn kokemustoimija Viola.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/01/Viola_kokemustoimija-1024x576.png)
Viola
Diagnoosituntemus:
Luokittelematon lyhytkasvuisuus
Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa
![Kuvassa HARSOn kokemustoimija Noora T.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/01/Noora_kokemustoimija-1024x576.png)
Noora T.
Diagnoosituntemus:
Diastrofinen dysplasia
Aiheet:
Kokemukset arjessa ja sotepalveluissa
![Kuvassa HARSOn kokemustoimija Hannastiina.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/01/MERJA-7-1024x576.png)
Hannastiina
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnosointi, hoito, kuntoutus ja arki sairauden kanssa, apuvälineprosessi ja kokemukset apuvälineistä, vammais- ja sosiaalipalvelut
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Veera-1024x576.png)
Veera
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
diagnoosin saaminen erityislapsen vanhemmuus, vanhemman jaksaminen
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Outi-1024x576.png)
Outi
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä, läheinen
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, vanhemmuus
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Tuija-1024x576.png)
Tuija
Diagnoosituntemus:
Osteogenesis imperfecta (OI)
Aiheet:
elämä sairauden kanssa
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Anna-Maria-1024x576.png)
Anna-Maria
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), synnynnäinen vasta-ainepuutos
Aiheet:
diagnoosin saaminen, harvinaissairaan hoitopolut, sairauden vaikutus elämään
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Heidi-1024x576.png)
Heidi
Diagnoosituntemus:
Harvinainen kromosomimuutos
Aiheet:
Elämä harvinaisen kromosomimuutoksen kanssa
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Tarja-1024x576.png)
Tarja
Diagnoosituntemus:
akustikusneurinooma
Aiheet:
kuntoutus ja arki sairauden kanssa, sairauden vaikutus työikäisen elämään
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Tiina-1024x576.png)
Tiina
Diagnoosituntemus:
Klassinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), autismin kirjo
Aiheet:
Sairauden vaikutus elämään, harvinaissairaiden ja erityisperheiden tarpeet
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/NOora-C-1024x576.png)
Noora C.
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä
Aiheet:
Harvinaissairaan nuoren opiskelu ja opiskeluun liittyvät tuet, kuntoutus
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Helena-1024x576.png)
Helena
Diagnoosituntemus:
Diastrofinen dysplasia
Aiheet:
Kuntoutus, arki sairauden kanssa
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Noora-P-1024x576.png)
Noora P.
Diagnoosituntemus:
Lyhytkasvuisuus
Aiheet:
Esteettömyys, kuntoutus, kokemukset lyhytkasvuisena äitinä
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Soile-1024x576.png)
Soile
Diagnoosituntemus:
Klassinen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, kuntoutus
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Pirjo-1024x576.png)
Pirjo
Diagnoosituntemus:
Addisonin tauti, Menieren tauti
Aiheet:
Sairauden vaikutus arkeen, vertaistuen merkitys, ravitsemuksen merkitys
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2024/07/Elina-1024x576.png)
Elina S.
Diagnoosituntemus:
MEN2B-oireyhtymä, Addisonin tauti
Aiheet:
Harvinaissairaan kohtaaminen terveydenhuollossa, henkinen jaksaminen harvinaissairaana
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2024/07/Sanna-L-1024x576.png)
Sanna
Diagnoosituntemus:
Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS)
Aiheet:
Diagnoosin saamisen vaikeus, opiskelu harvinaissairaana
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2024/07/Malin-1024x576.png)
Malin
Diagnoosituntemus:
Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, apuvälineet, kohtaaminen vammais- ja sosiaalipalveluissa
Också på svenska
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2024/07/Jenni-O-1-1024x576.png)
Jenni O.
Diagnoosituntemus:
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)
Aiheet:
Diagnoosin saaminen, harvinaissairaus ja parisuhde, opiskelu
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2024/07/Kata-1024x576.png)
Katriina
Diagnoosituntemus:
Aivovaskuliitti
Aiheet:
Sairauden ilmeneminen, elämä sairauden kanssa, neurologisen harvinaispotilaan kohtaaminen,
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2024/07/Jenni-R-1-1024x576.png)
Jenni R.
Diagnoosituntemus:
Määrittämätön immuunipuutos
Aiheet:
Sairauden ilmeneminen, sairauden vaikutukset elämään ja arkeen
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2024/07/Anni-1024x576.png)
Anni
Diagnoosituntemus:
Rustohiushypoplasia (lyhytkasvuisuus)
Aiheet:
Elämä sairauden kanssa, arjen sujuminen
![](https://harso.fi/wp-content/uploads/2023/12/Helvi-1024x576.png)
Helvi
Diagnoosituntemus:
Fragile x -oireyhtymä, frax (läheinen)
Aiheet:
Arjen sujuminen, kuntoutus
![Kuvassa vaaleahiuksinen nainen hymyilee kameralle. Naisella on keltainen paita päällä.](https://harso.fi/wp-content/uploads/2024/04/Kokemustoimijan-Youtube-thumbnail-1024x576.png)
Satu
Diagnoosituntemus:
22q11-oireyhtymä (läheinen)
Aiheet:
- 22q11.2-oireyhtymätieto/ lapsi, nuori, aikuinen
- kuntoutus, arjen tuki, perheen tuki, esteettömyys, vertaistuki
- järjestöyhteistyön mahdollisuudet (palvelut ja tuki)
- Harvinaiskentän tuntemus
Tilaa kokemustoimija
Voit tilata kokemustoimijan tilaisuuteesi oheisen lomakkeen kautta. Annathan mahdollisimman tarkan kuvauksen minkälaisesta tiedosta olet kiinnostunut. Ongelmatapauksissa olethan suoraan yhteydessä kokemustoiminta@harso.fi