HARSOn toiminnan keskiössä ovat harvinaissairauksien ja -vammojen yhdistykset. Tuotamme jäsenistöllemme tukipalveluja, koulutuksia ja edistämme harvinaissairaiden ja -vammaisten asioita kotimaassa ja kansainvälisesti.
Mitä teemme?
Verkostojen voimaa
Pyrimme vahvistamaan harvinaistoimijoiden yhteenkuuluvuutta Suomessa. Tehtävämme on tukea harvinaissairaiden potilasyhdistysten toiminnan jatkumista ja kehittymistä. Näin saamme esiin harvinaissairaiden yhteistyön positiivisen voiman.
Toimimme myös kansainvälisesti. Kuulumme Euroopan harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten kattojärjestöjen organisaatioon EURORDISiin, jonka äänivaltainen jäsen olemme. Lisäksi teemme läheistä yhteistyötä muiden pohjoismaisten kattojärjestöjen kanssa.
Yhteiskunnallista vaikuttamista
Edistämme harvinaissairaiden ja -vammaisten yhteiskunnallista asemaa. Haluamme ehkäistä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä eristäytymistä ja tukea osallisuutta ja tasa-arvoa.
Harvinaissairauksien asemaa tulee vahvistaa erityisesti julkisessa terveydenhuollossa. Pyrimme vaikuttamaan siihen, että sosiaali- ja terveydenhuollon byrokratia ei ole hoitopolun hidaste eikä vaaranna harvinaissairaan oikeusturvaa ja itsemääräämisoikeutta. Nopeuttamalla diagnosointia ja parantamalla hoidon saatavuutta vähennämme kustannuksia, joita yhteiskunnalle aiheutuu harvinaisista sairauksista.
Vertaistukea
Harvinaisen sairauden kohdatessa tiedon tarve on usein suuri, mutta tietoa sairaudesta saatavilla vähän. Usein jo jaettu kokemus harvinaisesta sairaudesta vertaisten parissa lisää ymmärretyksi ja kuulluksi tulemisen kokemusta. Diagnoosiin katsomatta monilla harvinaissairailla ja -vammaisilla on samankaltaisia kokemuksia esimerkiksi diagnoosin saamisen, hoidon, kuntoutuksen ja lukuisten sosiaalipalvelujen osalta.
Moni jäsenyhdistyksemme tarjoaa vertaistukipalveluja. Autamme mielellämme sopivan yhdistyksen etsinnässä tai opastamme täysin uuden yhdistyksen perustamisessa.
Kokemuksen ääni
Vain harvinaissairas itse tietää, millaista on elää harvinaisen sairauden kanssa. Tämän vuoksi on tärkeää, että harvinaissairas ja hänen kokemustietonsa huomioidaan kaikessa päätöksenteossa ja kehitystyössä, niin terveys- kuin sosiaalipalveluiden parissa.
Koulutamme kokemustoimijoita jakamaan harvinaistietoa ja ymmärrystä alueellisesti, kansallisesti ja kansainvälisesti potilasyhdistysten edustajina.