Harvinaisten hoitopolku muistuttaa pingpongia
HARSOn johtama keskustelu, ”Harvinaisesta yhdenvertaiseksi – sutta vai sotea”, keräsi ansaitsemansa huomion Porin politiikan viikon keskustelussa SuomiAreenalla. Mukana paneelikeskustelussa harvinaissairauksien hoidon haasteista olivat perinnöllisyyslääkäri Minna Pöyhönen, HARSOn varapuheenjohtaja Satu Salmi, kansanedustaja Noora Koponen ja Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen Harvinaissairauksien kansallisen koordinaation ylilääkäri Satu Wedenoja. Tilaisuuden juonsi HARSOn puheenjohtaja Katri Asikainen.
Perinnöllisyyslääkäri Minna Pöyhönen nosti keskustelussa esiin toisiolain ongelmat. Toisiolaki on estää tutkimuksen ja näin myös hoidon. Nykymuodossaan toisiolaki on ristiriidassa muiden maiden käytäntöjen kanssa ja asettaa suomalaisen potilaan eriarvoiseen asemaan. Lain tarkoitus oli hyvä, mutta toteutus täysi susi. Tarkoituksena on tallennettujen henkilötietojen tehokas ja tietoturvallinen käsittely. Toisiolaki vaarantaa tutkimusyhteistyön ja heikentää hoitotuloksia esimerkiksi tehohoidon ja harvinaissairauksien hoidon osalta. Jos esimerkiksi kantasolusiirtojen osalta noudatettaisiin toisiolakia, joka kolmas pienistä lapsipotilaista jäisi ilman tarvitsemaansa hoitoa. Laki estää tutkimuksen ja ”jos emme pysty tutkimaan, emme pysty hoitamaan”.
”Meidän pitäisi myös lisätä tietoa kansainvälisesti. Toisiolaki estää tehokkaasti tiedon jakamisen.”
HARSOn puheenjohtaja Katri Asikainen mukaan toisiolain tulkinta estää myös osallistumisen tutkimuksiin jopa potilaan omalla suostumuksella. Potilasjärjestöissä tämä on kummastuksen kohde, sillä potilaat, joiden diagnosointi ja hoito ovat riippuvaisia ERN-yhteistyöstä, tietävät pääsääntöisesti hyvin suostumuksensa ehdot. Heidän elämänsä on usein vaakalaudalla.
Tiedon puute määrittää harvinaissairaan elämää
Kun ei ole tietoa, se kuormittaa. Pahimmillaan on esimerkkejä, joissa harvinaissairaus diagnosoitiin 40 vuodessa. Sinä aikana potilaan hoitopolku oli kuin pingpong. Polku vei lääkäriltä toiselle, tutkimuksesta toiseen ja takaisin. ”Tällaiset viiveet jättävät vaurioita”, totesi etäyhteydellä Takedan SuomiAreenan yhteydessä järjestämän Harvinaiset haltuun hyvinvointialueella”-tilaisuuden keskusteluun osallistunut HUSin harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen.
”Jos hoidettaisiin harvinaissairasta lasta keskiössä, koko perhe – jopa erityiset sisarukset – voisivat paremmin ja oheisongelmilta säästyttäisi. Kustannussäästö koko yhteiskunnalle olisi melkoinen”, kertoo Satu Salmi, harvinaissairaan läheinen ja HARSO ry:n varapuheenjohtaja.
Hoitopolut ja hoitoonpääsy selviksi hyvinvointialueilla
Kansallinen ohjaus harvinaissairauksien hoidosta puuttuu vielä. Uudet hyvinvointialueet ovat itsenäisiä ja tekevät omat päätöksensä. Keskittämisasetus luotiin vuonna 2017. Sen myötä harvinaissairaat luokiteltiin ryhmäksi, jonka hoito tulisi keskittää yliopistosairaaloihin. Perusterveydenhuollosta on siis väylä harvinaissairaan erikoissairaanhoitoon yliopistosairaalassa.
Selkeät ohjeistukset ja hoitopolut kuitenkin puuttuvat. Potilaat itse joutuvat vaatimaan tutkimuksia ja hoitoa. Selvittelyyn menee niin potilaan, omaisten kuin terveydenhuollon voimavaroja. Hoidon priorisoinnista puhuttaessa on syytä muistaa, että vaikka hoito maksaa, maksaa hoitamattomuus aina enemmän. Esimerkiksi kantasolusiirto on kallis, mutta kalliimpaa on jättää hoitamatta.
”Todellisuus on se, että harvinaista sairautta ei osata epäillä ja ohjata oikeaan hoitoon. Yliopistollisissa sairaaloissa on harvinaissairaiden yksiköt ja periaatteessa potilaan pitäisi päästä oikeaan hoitoon”, sanoo Harvinaissairauksien kansallisen koordinaation ylilääkäri Satu Wedenoja.
Lääkäreiden on myös mahdollista konsultoida Euroopan laajuisesti harvinaissairauksiin erikoistuneita lääkäreitä ja tutkijoita. Suomi kuuluu kaikkiin 24 tautiryhmään luotuihin eurooppalaisiin virtuaalisiin osaamisverkostoihin eli European Reference Networkeihin (ERN). Myös pohjoismainen verkosto Nordic Network of Rare Deseases on hyvin aktiivinen.
”Harvinaissairauksista Suomessa 80 prosenttia on perinnöllisiä. Kaikista mistä on mahdollista, otetaan näin ollen geenitutkimus”, toteaa perinnöllisyyslääkäri Minna Pöyhönen.
”Jokaiselle harvinaista sairautta sairastavalle tulisi myös tehdä yksilöllinen asiakas- tai palvelusuunnitelma ja osoittaa vastuutyöntekijä, joka tapaisi perhettä ja potilasta”, sanoo Satu Wedenoja.
Kuvassa vasemmalta perinnöllisyyslääkäri ja professori Minna Pöyhönen, HARSOn pj. Katri Asikainen, HARSOn vpj. Satu Salmi ja Ahjo Communications Oy:stä Sari-Liia Tonttila Porin Kansalaistorilla.
Pysyvä rahoitus harvinaissairauksien koordinaatiolle
THL:n harvinaissairauksien koordinaatioryhmä on saanut aikaan 310 000 euron rahoituksella kahtena vuonna suuria askeleita kohti hoitoonohjauksen selkiyttämistä ja harvinaissairauksien osaamiskeskuksien toiminnan tietoisuuden lisääntymistä. Toiminnan kustannus per harvinaissairas on alle euron.
”Tarvitaan pysyvää rahoitusta, jotta saataisiin jalkautettua palvelujärjestelmään harvinaissairaiden hoito”, sanoo kansanedustaja Noora Koponen, eduskunnan vammaisasiain yhteistyöryhmän varapuheenjohtaja.
Keskustelu on katsottavissa MTV-Katsomossa täällä.
—–
Kirjoittaja Sari-Liia Tonttila on terveysalan digitaalisen poliittisen-, asiantuntija- ja vaikuttajaviestinnän tekijä Ahjo Communications Oy:stä