Harvinainen kipu on läsnä elämässä koko ajan

Anu Parkkosella on harvinainen kolmoishermosärky ja anestesia dolorosa

Anu Parkkonen on kotoisin Itä-Suomesta Joensuusta ja kuuluu Suomen migreeniyhdistykseen. Hän sairastaa kolmoishermosärkyä ja myös sen erittäin harvinaista, tavallaan alaryhmää, Anestesia dolorosaa. Anu on saanut Anestesia dolorosan kolmoishermosäryn parannusleikkausyrityksen seurauksena.

Anu Parkkonen
Anu Parkkonen

Jatkuva polttava kipu kasvojen vasemmalla puolella ja joka ainoaan hampaaseen tulee kuin sähköiskuja

Anulla on jatkuva polttava kipu kasvojen vasemmalla puolella. Sillä puolella särkee joka ainoaa hammasta ja niihin tulee kuin sähköiskuja. Kipu tuntuu myös nielussa ja korvassa. Sen lisäksi hän kärsii kokoaikaisesta taustapäänsärystä. Jatkuvista kivuista tietysti seuraa monenlaisia elämää haittaavia asioita, Anun kohdalla esimerkiksi unettomuutta ja väsymystä.

Anestesia dolorosa ja kolmoishermosärky eivät ole perinnöllisiä. Anu kaatui ja löi päänsä. Siinä yhteydessä vaurio tuli viidenteen aivohermoon, jota kutsutaan kolmoishermoksi. Hänen kolmoishermosärkynsä on niin ollen epätyypillinen sairauden muoto. Tyypillisessä kolmoishermosäryssä tulee hirvittävän voimakkaita kipukohtauksia, kuin sähköiskuja, mutta kipu ei ole kokoaikaista.

Monien erittäin huonojen ja epäonnistuneiden yhteensattumien vuoksi kävi niin, että Anulle tehtiin kolmoishermosäryn korjaustoimenpide, vaikkei sitä olisi pitänyt tehdä. Aivoihin tehtävässä toimenpiteessä, kolmoishermon lämpökäsittelyssä eli elektrokoagulaatiossa Anun kolmoishermosärkyä yritettiin hoitaa, mutta siitä seurasi monin verroin pahempi kiputila eli Anestesia dolorosa.  Anu käveli sairaalaan ennen leikkausta omin jaloin aika lievissä kivuissa. Leikkauksen jälkeen hän käveli sairaalasta pois niin kahden ystävän taluttamana, hän näki kaiken kahtena, suu ei auennut ollenkaan, oli hirvittävät tuskat, tuli kipukramppeja ja välillä silmissä pimeni. Anun vointi oli hyvin hankala vuosikausia leikkauksen jälkeen. Nyt tilanne on jo huomattavasti parempi, mutta siitä huolimatta Anulla on koko ajan särkyä päällä. Pahinta on polttaminen, se on lähinnä kuin tulikuuma silitysrauta osuisi poskeen ja siihen vaan väännettäisiin lisää virtaa ja poltetta päälle, Anu kuvailee kipua. Tavallaan se on ihan samanlainen kuin CRPS, monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä. Anestesia dolorosa on erittäin harvinainen, sen voi saada yksi prosentti potilaista, joille on tehty elektrokoagulaatio. Ja yhdellä prosentilla anestesia dolorosa -potilaista on vielä mahdollisuus saada sarveiskalvon tunnottomuus, joka tuntuu siltä, että silmää repii koko ajan niin kuin nuppineulalla vedettäisiin edestakaisin. Sitä on erittäin tuskallista sietää, Anu kertoo.

Epätyypillinen anestesia dolorosa on vaikea diagnosoida

Anun epätyypillinen kolmoishermosärky on hankalampi diagnosoida kuin taudin tyypillinen muoto, siksi että on niin paljon erilaisia oireita kuten kipuja esimerkiksi nielussa, kielessä, hampaissa ja silmissä. Nämä potilaat lähetetään yleensä ensimmäiseksi hammaslääkäriin hammassäryn takia. Hampaissa ei ole yleensä mitään vikaa, eikä auta, että nyhdetään se kipeä hammas pois, missä on kipu, sillä kipu siirtyy seuraavaan hampaaseen. Sairaalassa nämä potilaat kuuluvat neurologin hoidettaviksi. Magneettikuvauksessa poissuljetaan muun muassa kasvaimet. Fysiatrin konsultaatiota voidaan tarvita, kun selvitetään, tuleeko kipu mahdollisesti niskasta tai korvasta. Epätyypillisen tautimuodon toteamiseen voidaan siis tarvita monen eri alan lääkärin tutkimuksia. Kivut ovat kovia, ja niitä hoidetaan lääkkeillä.  Yleensä epilepsiakipulääkkeet tehoavat epätyypilliseen kolmoishermosärkyyn. Mikäli kipu vähenee lääkityksellä, niin terveyskeskus hoitaa. Anu kävi sairaalassa tutkimuksissa muun muassa fysiatrilla, neurologilla ja kipupolilla.

Täydellinen kivuttomuus on mahdollista vain tyypillisessä kolmoishermosäryssä

Anu on joutunut tekemään monenlaisia lääkekokeiluja. Tavalliset buranat ja panadolit eivät auta kolmoishermosärkyyn. Hän on kokeillut monia epilepsiakipulääkkeitä. Jos yksi ei tehoa tai tulee liian vaikeita sivuvaikutuksia, kokeillaan jotain muuta. Aika harvalta epätyypillistä kolmoishermosärkyä sairastavalta kipu lähtee kokonaan pois, Anu tietää. Täydellinen kivuttomuus on mahdollista oikeastaan vain tyypillisessä kolmoishermosäryssä. Siihen voidaan päästä aivoleikkauksella, jossa kolmoishermon ja verisuonen välille laitetaan teflonia. Leikkauksen ansiosta hermot ja verisuonet eivät enää pääse kosketuksiin toistensa kanssa, jolloin monella on välittömänä seurauksena täysi kivuttomuus. Anu jatkaa, että tähän toimenpiteeseen eivät tietenkään sovellu kaikki ja se on harmillista.

Lääkekorvauksista tappelua vakuutusyhtiön kanssa

Anulla meni hyvin vasta siinä vaiheessa, kun hän oli päässyt tilanteeseen, että vakuutusyhtiö maksoi Anun lääkärikäynnit ja lääkkeet. Anu joutui käymään tappelua vakuutusyhtiön kanssa. Ensin vakuutusyhtiön päätös oli, että Anun sairauskolmoishermosärky johtuu sairaudesta, vaikka se alkoi tapaturmassa, kun hän löi päänsä lattiaan. Kun Anu oli vasta 33-vuotias, hyvin nuori siis silloin, vakuutusyhtiöllä olisi ollut pitkästi maksettavaa, kalliit lääkkeet ja muut hoidot. Meni viisi vuotta ennen kuin Anu sai ensimmäisen lainvoimaisen päätöksen siitä, että hänen tapaturmallaan ja oireillaan on syy-yhteys.

Sen vuoksi Anu voi käydä nyt yksityislääkärillä ja hän saa lääkkeet ilmaiseksi.  Vakuutusyhtiö on katsonut, että Anu ei hyödy kuntoutuksesta. Anu kertoo, että kipukuntoutusta on aika vähän tarjolla. Hän kävi taistelua vakuutusyhtiön kanssa myös haittarahasta, sairaspäivärahoista ja laskennallisesta vuosityöansiosta. Anulla meni kaikkiaan 13 vuotta, ennen kuin hän sai kaikista hänelle kuuluvista etuuksista lainvoimaiset päätökset. Sen ajan Anulla oli elämässään ensimmäisenä tärkeysjärjestyksessä toimeentulon hankkiminen. Vasta myöhemmin hän on voinut keskittyä täyspäiväiseen sairastamiseen, kun hänen ei ole enää tarvinnut tehdä valituksia, kanteluja, muistutuksia viranomaisille.

Kela ja vakuutusyhtiö ovat tukeneet Anun sairauden kustannuksia

Alussa Kela korvasi lääkekuluja, mutta kun vakuutus tuli mukaan, lääkekulut ovat menneet vakuutusyhtiön kautta. Anu saa vain käydä apteekista hakemassa reseptillä lääkkeet, ison kassillisen kolmen kuukauden välein. Anun on tarvinnut olla Kelan kanssa tekemisissä aika vähän viime vuosina. Hänen tapaturmastaan tulee tänä vuonna kuluneeksi 17 vuotta. Niihin vuosiin on mahtunut monenlaisia vaiheita, eikä kaikki ole mennyt ihan niin kuin olisi voinut mennä. Anu miettii, että helpommallakin olisi voinut päästä.

Muita ihmisiä auttava tapaturmaeläkeläinen

Jouduttuaan sairauslomalle Anu ei huomannut muuta eroa elämässä, kuin että hän ei käynyt töissä. Hän saattoi keskittyä enemmän vanhemmistaan huolehtimiseen. Anu tunnustaa, että on vähän sellaista ihmissorttia, että auttaa mielellään muita, että muilla olisi parempi olla. Kun jossakin vaiheessa Anu joutui tapaturmaeläkkeelle, hän on harrastanut sen jälkeenkim samoja asioita, kuin mitä on aiemmin tehnyt työkseen. Ennen eläkkeelle joutumistaan Anu oli tehnyt töitä eräoppaana ympäri Suomea, reissannut paljon, enimmäkseen metsässä liikkunut asiakkaiden kanssa. Nyt hän on liikkunut yksinään järvellä, kalastanut, kävellyt luonnossa, kerännyt marjoja. Luonnossa liikkuminen, tunturilla hiihtäminen, ja vaeltaminen olivat aikaisemminkin olleet Anulle rakkaita asioita. Nyt kun Anu joutuu syömään paljon lääkkeitä, fyysinen jaksaminen on välillä aika heikkoa. Anu joutuu tekemään päiväohjelmat sen mukaan, että jos pystyy, hän menee ja touhuaa, mutta lepää, jos väsyttää. Koskaan ei tiedä, millainen huominen päivä on. Pystyykö tekemään mitään, pystyykö menemään ulos. Anulle tuulinen sää on kaikista pahin.

Anun luonteenlaatuun ei oikein sovi itsensä vähällä päästäminen. Pitää ainakin yrittää. Muiden sairastavien kanssa hän on pohtinut, kannattaako tehdä sellaisia asioita, joista tulee lisää kipua. Toiset ovat sitä mieltä, että pysytään sisällä eikä tehdä mitään. Anu on sitä mieltä, että entisten asioiden harrastamisesta saa niin paljon mielihyvää, että iltasella voi vähän kärvistellä kipujen kanssa.

Kannattaa elää mahdollisimman normaalia elämää ja hakea pieniä iloja

Anu haluaa rohkaista kaikkia sairaita elämään mahdollisimman normaalia elämää. Yrittää olla positiivinen ja hakea pieniä iloja, vaikka ei enää välttämättä pystykään hallitsemaan isoja asioita ja kokonaisuuksia.

 

Haastattelija: Anzelika Osho

Valikko