ÄÄNESTYS ON PÄÄTTYNYT. Voittaja julkistetaan Harvinaisten illan -livelähetyksessä perjantaina 27.2.2026.
Vuoden harsolainen valitaan nyt jo toista kertaa!
HARSOn toiminnan kasvaessa vapaaehtoistoimijat ovat tärkeässä roolissa toiminnan kehittäjinä, suunnittelijoina ja toteuttajina. Haluamme tehdä vapaaehtoistemme tekemää tärkeää työtä näkyväksi ja kiittää vapaaehtoisia heidän tekemästään upeasta ja arvokkaasta työstä. Äänestykseen valitut vapaaehtoiset ovat HARSOn kannatusjäseniä tai jäsenyhdistystemme jäseniä ja toimivat HARSOssa erilaisissa ja vaihtelevissa tehtävissä tuoden arvokkaan panoksensa toimintaamme.
Vuoden harsolaista on mahdollista äänestää 21.1.-2.2.2026 välisenä aikana.
Voit äänestää omasta mielestäsi Vuoden harsolainen -tittelin ansainnutta vapaaehtoistoimijaa yhden kerran. Julkistamme äänestyksen voittajan 27.2.2025 järjestettävässä Harvinaisten ilta -livelähetyksessä.
Tutustu ehdokkaisiin alla ja äänestä suosikkiasi!
Hannastiina
Hammarén-Lankila
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry
Perustelut:
Hannastiina tekee aktiivista vaikuttamistyötä harvinaisten eteen niin paikallisella kuin kansainvälisellä tasolla. Hän on HARSOn edustaja oman hyvinvointialueensa järjestöjen ja maakunnan kumppanuuspöydässä ja osallistui HARSOn kokemustoimijana yhteispohjoismaiseen Nordic Rare Disease Summitiin Kööpenhaminassa. Kirsikkana kakun päällä Hannastiina on yksi Harvinaisia -Instagram tilin päivittäjistä.
Miksi teet vapaaehtoistyötä Hannastiina?
”Minulle vapaaehtois- ja vaikuttamistehtävät ovat sydämen asia. Silmäni harvinaissairauksista, – vammaisuudesta sekä näiden vaikutuksista ihan tavalliseen arkeen avautuivat radikaalisti sen jälkeen, kun omat sairauteni, mm. EDS, alkoivat oireilla ja jäin IT-alalta työkyvyttömyyseläkkeelle. Vaikka moni asia Suomessa hyvin onkin, paljon on edelleen vaikuttamisen paikkoja. Sinnikkäitä, positiivista meteliä pitäviä ihmisiä tarvitaan kehittämään palveluita, laittamaan oma persoonansa sopivasti peliin ja muuttamaan yhteiskuntaa inhimillisemmäksi sekä esteettömämmäksi – siksipä olen monessa mukana!”
Kata Toivanen
Kannatusjäsen
Perustelut:
Kata on vertaistuen moniottelija! Hän luotsaa Joensuussa harvinaisille suunnattua paikallista vertaisryhmää kahden muun vetäjän kanssa ja on lisäksi HARSOn valtakunnallisen Entiset nuoret -vertaisryhmän toinen ohjaaja. Myös Kata on yksi Harvinaisia -tilin päivittäjistä!
Miksi teet vapaaehtoistyötä Kata?
”Kun sairastuin seitsemän vuotta sitten, olin oman sairauden kanssa tosi yksin. Ja se oli ajoittain surullista. En halua, että kukaan joutuu kulkemaan sitä samaa polkua yhtä yksin, elää epätietoisuudessa, pohtia samoja asioita yksin ja kokea olevansa vaikea tapaus.
Mie haluankin kaikella mahdollisella tavalla olla tukemassa muita siinä, ettei siun oikeesti tarvii selvitä yksin. Myö muut sairastuneet osataan kuvitella, miltä tää kaikki tuntuu, myö ollaan käännetty ne kivet ja mie haluun, et sie tiedät että sie et oo ainut ja myö ollaan just sinuu varten.
Vapaaehtoistyö HARSOssa on just sitä, että saan auttaa muita, mutta myös vaikuttaa ja olla esimerkkinä ja jakaa tietoa harvinaisuudesta.”
Soile Salmenoja-Uotila
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry
Perustelut: Soile on harvinaissairaiden ja -vammaisten oikeuksien vankkumaton edistäjä ja puolestapuhuja! Soile toimii HARSOssa vapaaehtoisena kokemus- ja vertaistukitoiminnan koordinaattorina ja vetää HARSOssa kokemustoimijoille ja vertaistukijoille suunnattua toimintaa. Soile on OLKA-toimija ja innokas järjestöaktiivi etenkin kotikentällään Pirkanmaalla.
Miksi teet vapaaehtoistyötä Soile?
”Jotta kukaan ei jäisi yksin sairauden, byrokratian tai epäoikeudenmukaisuuden keskelle – ja että kokemusasiantuntijuus muuttuisi tueksi, tiedoksi ja paremmaksi yhdenvertaisuudeksi.”
Victor Mäenpää
Kannatusjäsen
Perustelut:
Victor on HARSOn nuorisotiimin jäsen. Nuorisotiimi suunnittelee ja toteuttaa nuorisotoimintaa HARSOssa. Hän osallistuu aktiivisesti, etenkin nuorten, lähi- ja etätapaamisiin. Victor on lisäksi mukana Instagramissa HARSOn nuoret -tilillä lisäämässä tietoa elämästään harvinaisen sairauden kanssa.
Miksi teet vapaaehtoistyötä Victor?
”Vapaaehtoistyö on viime vuoden ajalta tuonut ainoastaan positiivisia kokemuksia, ja olen oppinut paljon uutta.
Erityisesti toiminnassa kiehtoo mahdollisuus tuoda esille, kuinka sairauksien harvinaisuudesta huolimatta löytyy muitakin ihmisiä, joilla on samanlaisia kokemuksia, sekä mahdollisuus luoda yhteisöllisyyttä sairauksien luomista haasteista huolimatta.”