Harvinaissairaus ei pelota, kun et jää yksin oman harvinaisuutesi kanssa

Sari Tarvosella on harvinainen akustikusneurinooma

Sari Tarvosella on harvinainen sairaus, akustikusneurinooma, kuulo- ja tasapainohermon hyvälaatuinen kasvain, joka vaikuttaa luonnollisesti kuuloon ja tasapainoon. Sarilla se todettiin, kun hän huomasi, että hän ei kuule toisella korvallaan oikeastaan yhtään. Myöhemmin hänelle tuli lisäksi huimausta ja tasapaino-ongelmia. On sattuman kauppaa kuka tällaiseen kasvaimen saa, mutta akustikusneurinoomaan voi joskus liittyä toinen harvinainen sairaus, neurofibromatoosi tyyppiä 2 (NF2), ja se on perinnöllinen. Se aiheuttaa muiden oireiden lisäksi molemminpuolisen kuulo- ja tasapainohermon kasvaimen.

Sari Tarvonen
Sari Tarvonen

Magneettikuvaus toi Sarille diagnoosin

Sarin kuuloa lähdettiin tutkimaan, kun hän itse oli huomannut kuulemisessaan ongelmia. On harvinaista, että vain toisesta korvasta menee kuulo, ja Sari lähetettiin magneettikuvaukseen. Siinä tutkimuksessa kasvain tuli näkyviin varjoaineen avulla.

Vaikean huimauksen ja tasapaino-ongelmien takia leikkaukseen

Ennen diagnoosia Saria ei hoidettu mitenkään. Itse hän oli vain ihmetellyt, miten hänestä oli tullut niin kömpelö laskettelumäessä ja miksi hän kuulee niin huonosti. Mutta kun diagnoosi tuli, ensisijainen hoito oli, että jäädään seuraamaan tilannetta. Koska kasvain oli hyvänlaatuinen, sen ei oletettu lähettävän etäpesäkkeitä. Suunnilleen vuotta myöhemmin Sarille tuli paljon huimausta ja tasapaino-ongelmia. Piti tehdä jotain, ja päädyttiin leikkaushoitoon.

Diagnoosi oli helpotus, vaikka piti odottaa mitä tapahtuu seuraavaksi

Sarille diagnoosin saaminen oli iso helpotus. Olisi kauhean pelottavaa elää huimauksen kanssa, jos ei tietäisi mistä se johtuu. Piti kuitenkin odottaa, mitä tapahtuu seuraavaksi diagnoosin saamisen jälkeen. Silloin hänestä tuntui, että kukaan ei hoida häntä. Sitten kun hoitopäätökset oli tehty, kaikki sujui hyvin.

Tukea sai sairauspoissaoloihin ja työhön paluuseen

Akustikusneurinoomaan ei ole lääkkeitä, ainoastaan esimerkiksi oikein voimakkaita pääsärkyjä voi lääkitä. Sarilla ei ole onneksi niitä ollut. Hän on myös saanut tukea sairauspoissaoloihin ja pitkiin sairauslomiin, niitä hänellä on ollut leikkausten yhteydessä. Hänen paluutaan työelämään helpotti se, että hän ei mennyt heti takaisin kokopäiväiseksi, vaan ensin osa-aikatyöhön.

Sari ole enää yhtä sosiaalinen kuin ennen sairastumista

Sari on nykyisin paljon kömpelömpi, ja tietysti hän kuulee huonommin, mikä totta kai välillä harmittaa häntä itseään. Sarin mielestä tärkeintä on tietää, että tämä ei ole kuitenkaan sen vakavampaa. Sairaus vaikuttaa niin, että hän ei jaksa olla kovassa hälyssä ja hän myös väsyy nopeammin. Hän ei ole omasta mielestään enää niin sosiaalinen ihminen kuin aiemmin.

Harvinaisen sairauden kanssa ei kannata jäädä yksin

Sarista on hienoa, että on olemassa harvinaisten ryhmiä, ja niistä saa netistä tietoa. Sieltä voi itse etsiä ja valita, keneen ottaa yhteyttä. Sairaudet ovat paljon pelottavampia, jos niiden kanssa jää yksin.

 

Haastattelija: Novita Tanskanen

Valikko