Pirkko Justander sairastaa Osteogenesis Imperfektaa
Pirkko Justander tulee Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistyksestä, on tämän yhdistyksen perustajajäseniä. Pirkolla itsellään on tämä sairaus ja tällä hetkellä hänellä on vastuualueenaan OI-aikuisten asiat. Osteogenesis imperfecta tulee sanoista osteogenese – luun synty, imperfecta – epätäydellinen. Pirkolla on luennoillaan tapana sanoa, että me kaikki olemme epätäydellisiä, mutta hänellä on siitä lääkärintodistus.
Kaikkein tärkein ja hankalin oire on erittäin helposti vähäisistä asioista, kuten aivastamisesta, horjahtamisesta, väärin halaamisesta, pienestäkin kompastumisesta syntyvät luunmurtumat. Ja sen lisäksi on erilaisia muita niveliin ja jopa sisäelimiin sekä hengitykseen liittyviä oireita. Liikuntakyky riippuu siitä, miten paljon murtumia tulee ja miten ne saadaan parannettua. Tällä hetkellä Pirkko kulkee rollaattorilla, manuaalituolilla tai sähköpyörätuolilla. Vamma on mennyt vuonna 2012 vähän huonompaan suuntaan kaatumisen ja ison lonkkaleikkauksen vuoksi. OI periytyy niin, että henkilö, jolla on OI, saa joko terveitä lapsia, joilla on terveet geenit tai OI-vammaisia lapsia, joilla on OI-geenit.
Pirkko sai diagnoosin aika mielenkiintoisella tavalla – synnytyssairaalassa, vuonna kuusikymmentä, siinä pöydällä Pirkko diagnosoitiin, mutta diagnosoija oli kandidaatti, niin se ei kelvannut. Hänet otettiin kuuden kuukauden ikäisenä huostaan. Koska tuli murtumia, epäiltiin että Pirkkoa hoidetaan huonosti. Pirkon isä salakuljetti tyttärensä yön pimeydessä lehtimiesstatuksella paikallissairaalasta Helsingin lastenlinnaan. Siellä arkkiatri Ylppö teki diagnoosin, Pirkko oli silloin ehkä kuuden tai yhdeksän kuukauden ikäinen.
1960-luvulla oli Pirkon sanoin vähän ”sii ja soo”, ja hän muistelee, että vuonna 1965 päästyään invalidisäätiölle hän oli lastenklinikan kanssa yhteisprojektissa, koska hän kävi liikuntavammaisten erityiskoulua. Peruskoulun loppuun saakka hoito oli siihen aikaan varmaan parasta, mitä Suomesta sai, Pirkko miettii.
Pirkko valitsee hoitopolun kokonaislinjauksen, koska OI on harvinainen, synnynnäinen, geeniperäinen ja parantumaton. Eli he tarvitsevat vauvasta vaariin semmosta kompoa, jossa on vähän kaikkea mukana. Toive tietysti olisi, että hoitopolku jatkuisi sujuvana läpi elämän, mutta se leikkautuu aika rumasti, kun kirjoitetaan lastenklinikalta ulos. Sen jälkeen olet vähän oman onnesi nojassa. Pirkko arvelee, että hänet on tavallaan pelastanut oma topakkuus ja jalan polkeminen, ja ennen kaikkea suurimman kiitoksen hän antaa OI-yhdistykselle. Kun yhdistyksessä ollaan jatkuvasti tekemisissä toisten sairastavien kanssa, myös terveydenhuollon vinkkejä vaihdetaan, ja sitten osataan vaatia, että lähetetään hoitopolulla eteenpäin. Niitä tarinoita, miten on mennyt, tämä aika ei riitä sen kertomiseen, mutta rajapinta on todella suuri sen jälkeen, kun lastenklinikalta kirjoitetaan ulos. Eli OI-yhdistys on hengenpelastaja, Pirkko ajattelee.
Pirkolle Kela on jotain aivan hirvittävän kamalan kauheaa. Kelan kriteerit ja harvinaiset sairaudet eivät sovi laisinkaan yhteen. Kelan tuki on mitätöntä, se on Pirkon mielipide.
Itse asiassa Pirkko on sillä lailla myös harvinainen, että hän on tämän sairauden aloittaja, eli ei tarkalleen tiedetä, mistä johtuu, että niin sanotusti terveet vanhemmat saavat ensimmäisen OI-lapsen. Yhdistyksessä on tapana sanoa, että kun lapsi syntyy, on jännitystä, että tuleeko OI vai ei. Pirkon omalla lapsella ei ole tätä sairautta, eikä myöskään lapsenlapsilla.
Pirkko on yksin ja hyvin nuorena omaksunut erittäin vahvan liikuntavammaisen ihmisen identiteetin, ja myöhemmin myös harvinaisen identiteetin. Hän on työskennellyt sekä vapaaehtoisesti että palkkatyössä vammaisjärjestökentällä. Järjestökentät ovat olleet Pirkon tukipilareita oman selviytymisen ja oman tahdon avuksi. Muun muassa logoterapia on Pirkolle hirveän tärkeä asia, siitä hän on saanut paljon apua ja voimaa.
Pirkko ei halua tekeillä olevaa, tulevaa virtuaalisairaalaa. Hän haluaisi, että tämä suunnitteilla oleva virtuaalisairaala menisi yhteen harvinaiset.fi -ryhmän kanssa, joka on RAY-tuella laadittu harvinaiset- portaali. Ei keksittäisi enää pyörää uudestaan, vaan laajennettaisiin ja laitettaisiin varat yhteen. Suomesta täytyy löytyä sellainen mahdollisuus, että järjestöt ja lääketiede tekevät yhteistyötä. Pirkko haluaisi oikean konsultaatiopoliklinikan, josta sitten voisi kysyä apua ympäri vuorokauden ja päästä sitä kautta yliopistollisiin keskussairaaloihin nopeasti hoitoon.
Esimerkiksi, kun Pirkolle sattui lonkkajuttu, niin häntä pyöriteltiin lonkkamurtuneena jalka nurinpäin kantapää katossa eri sairaaloihin, ennen kun hän päätyi Töölöön. Siitä tuli yhteiskunnalle kustannuksia, monia turhia ambulanssikyytejä ja ihan hirvittävää tuskaa ja kipua Pirkolle itselleen. Harvinaisten sairauksien kannalta pitää karsia pois niitä hoidonportaita, koska harvinaissairaat päätyvät aina loppupelissä erikoissairaalaan. Säästö syntyy siitä, että se mutka oikaistaan, se on kustannustehokkuutta. Tämä pitää realistisesti ymmärtää ja hyväksyä, eikä vaan ajatella, että kun kaikille muillekin. Harvinaisuus on harvinaisuutta. Euroopan harvinaisten kattojärjestöjen Eurordisin johtaja on sanonut, että ei voi olla suurempaa vääryyttä kuin kohdella samalla lailla eri tilanteissa olevia ihmisiä. Onnea tietysti Hakelle matkaan, mutta ihan konkreettisia tekoja ja ei virtuaalisairaalaa, jota netissä töllötetään. Virtuaalitietoja on netissä jo ihan tarpeeksi.
Menkää ihmeessä diagnoosiyhdistykseenne, tunnustakaa väriä. Pirkko sanoo, että on helpompi olla vammainen ihminen kuin sairas tai potilas, mutta hän jättää sen jokaisen ihmisen päätettäväksi. Älkää myöskään sortuko siihen, että luotte jonkun semmoisen ihanteen, että täällä on nyt terveitä ja terveiden maailma ja minä raukka parka olen tällainen. Viktor Frankl, neurologi ja fysiatri, joka selvisi kolmelta keskitysleiriltä, on sanonut, että kaikkein surullisinta, mitä ihminen voi tehdä on luoda väärät ihanteet ja jumaloida niitä, ellei saavuta koskaan niitä. ”Jos mä olisin halunnut olla Miss Universum näillä kiharilla säärillä, niin ei ois mun elämästä tullut yhtään mitään.” Eli pitää hankkia sellaiset ihanteet tahtoon ja tarkoitukseen, mihin pystyt ja missä pystyt toteuttamaan itseäsi. Ja vertaistuki on se, joka meidät pitää hengissä.
Haastattelija: Kairi Vassiljev