Taija Arvelan ensimmäiset oireet alkoivat pari vuotta sitten syksyllä.
– Laitoin aluksi väsymyksen vain työn syyksi, sillä meillä maatalousyrittäjillä kesä on kiireistä aikaa. Mutta se väsymys ei mennyt nukkumalla ja lepäämällä ohi, Taija muistelee.
Jatkuvaan väsymykseen kuitenkin jotenkin tottui ja elämä meni eteenpäin. Alkuvuonna 2022 Taija oli puolisonsa ja kahden lapsensa kanssa lomalla Lapissa. Reissussa ollessa alkoi aamuinen pahoinvointi. Se herätti epäilykset raskaudesta, mutta raskaustesti oli negatiivinen.
Kuka: Taija
Harvinaisdiagnoosi: Addisonin tauti
Sairauden ORPHA-koodi: 85138
Huono olo ja väsymys eivät hellittäneet kotonakaan. Taija sai noroviruksen, mikä vei hänet erittäin huonoon kuntoon ja josta toipuminen kesti kauan. Hänelle nousi korkea kuume ja hän sai nesteytyshoitoa, mutta muuten mitään ei juurikaan tutkittu.
– Noroviruksen jälkeen päivittäinen pahoinvointini vain paheni ja alkoi oksentelu. Olin tosi heikossa kunnossa, en jaksanut kunnolla kävellä saati tehdä töitä.
Samoihin aikoihin keväällä 2022 Taijan ihonväri muuttui tummemmaksi, mitä sekä hän että tuttavat ihmettelivät kovasti.
– Näytti aivan kuin olisin käynyt etelänlomalla tai solariumissa, Taija hymähtää.
Jaksaa, jaksaa, sitten menen lääkäriin
Toukokuussa maatilalla alkaa vuoden kiireisin aika. Taija yritti jaksaa töissä, vaikka väsymys ja pahoinvointi vaivasivat edelleen.
– Tässä työssä on pakko koettaa painaa, sillä lomittajia on hankala saada etenkin kesällä. Ajattelin, että menen sitten kesän kiireiden jälkeen lääkäriin. Täytyi kuitenkin mennä jo juhannuksen jälkeen, sillä en jaksanut edes seistä kunnolla, Taija toteaa.
Taija oli itsekin jo etsinyt tietoa oireistaan ja päätynyt Suomen endokrinologiyhdistyksen sivuille, josta hän huomasi omien oireidensa täsmäävän Addisonin tautiin. Sen perusteella hän osasi pyytää lääkäriltä veri- ja muiden kokeiden lisäksi kortisoliarvon mittauksen. Arvo oli huomattavasti normaaleja viitearvoja alhaisempi, myös maksa- ja kilpirauhasarvot olivat huonot. Ensimmäisenä diagnoosina oli kilpirauhasen vajaatoiminta.
Uusissa kokeissa kortisoli- ja maksa-arvot olivat edelleen alhaalla, ja Taija sai lähetteen sisätautilääkärille. Sisätautilääkäri oli ensimmäinen asiantuntija, joka sanoi epäilevänsä Addisonin tautia. Se on lisämunuaisten vajaatoimintasairaus, jossa lisämunuaiset lakkaavat tuottamasta tiettyjä hormoneja, kortisolia ja suolahormonia. Lääkäri tunnisti Taijalta myös sairauden oireena olleet tummentuneet kämmenpohjan viivat. Varmaa diagnoosia ei edelleenkään tullut, vaan lisää näytteitä lähetettiin vielä tutkittaviksi.
Kun diagnoosi löytyi, lääkitys alkoi heti
Sisätautilääkärin teettämien lisätutkimusten tulokset tulivat parin viikon kuluttua lääkärikäynnistä.
– Lääkäri soitti minulle 1.8.2022 ja sanoi, että minulla näyttäisi olevan Addisonin tauti. Sain kiireellisen lähetteen Turun yliopistolliseen sairaalaan, jossa osattaisiin neuvoa enemmän. TYKSin endokrinologi soittikin samana päivänä ja pyysi minua tulemaan heti Turkuun päivystykseen, jossa aloitettaisiin lääkitys. Ihan siltä istumalta en päässyt lähtemään, sillä olin juuri peltotöissä, mutta lähdin heti iltapäivällä, kun pääsin.
TYKSissä Taija sai ensimmäisen lääkeannoksen suoraan suoneen ja hänen vointiaan seurattiin illan ajan. Kotiin hän pääsi hoito-ohjeiden ja lääkkeiden kanssa puoliltaöin. Seuraavana päivänä lääkäri vielä soitti Taijalle ja kysyi vointia.
– Ensimmäisen lääkeannoksen jälkeen pahoinvointi loppui. Olo oli ihmeellinen, sillä edeltävät kolme kuukautta olin kärsinyt niin rajusta pahoinvoinnista, että en ollut pystynyt syömään kunnolla ja paino putosi varmaan kymmenen kiloa. Näin jälkeenpäin ajatellen sinnittelin kyllä aivan liian kauan yksin oireideni kanssa, Taija miettii.
Hyvässä hoidossa voi elää normaalia elämää
Addisonin taudin puhkeamiseen ei yleensä ole yhtä selkeää syytä, kuten ei Taijankaan kohdalla. Jonkinlainen alttius sairastua autoimmuunisairauksiin kuitenkin periytyy, sillä Taijan äidillä on todettu kilpirauhasen vajaatoiminta. Tämä saattoi osaltaan Taijan kohdalla vaikuttaa.
Elämää harvinaisen sairauden kanssa on takana nyt vuosi. Se näkyy arjessa ennen kaikkea siinä, että asioita ei jaksa tehdä enää samalla tavalla kuin ennen sairastumista. Juuri nyt Taija pärjää kuitenkin hyvin ja ero vuoden takaiseen aikaan sairaana on huima.
– Toki tässä on ollut opettelemista ja elämä on muuttunut sairauden myötä, ei kuitenkaan paljon. Omia menoja ja kuormitusta täytyy osata suunnitella ja ennakoida aikaisempaa enemmän, ja säännöllinen lääkitys on tosi tärkeä. Lääkkeen annostusta pitää myös säätää tarpeen mukaan, esimerkiksi jos kuume nousee, annostus täytyy tuplata. Juuri kuume ja vatsatauti ovat pahimpia, ne vievät nykyään kaikki voimat, kun vastustuskykyni on alentunut. Kahdelle lapselleni olen kertonut, että äidillä on nyt tällainen sairaus, joka väsyttää ja jonka takia syön päivittäin lääkkeitä.
Taijalla on vain hyvää sanottavaa terveydenhuollon henkilökunnasta sairauden hoidossa ja seurannassa, sekä ajalta ennen diagnoosia että diagnoosin jälkeen.
– Kaikki on tähän saakka mennyt hyvin ja sairaus on seurannassa verikokeilla ja lääkärikäynneillä. Olen silti vuoden aikana joutunut käymään eri infektioiden takia usein lääkärissä, kerrankin olin nesteytyksessä maatilan eläimistä tarttuneen kryptosporidioosibakteerin vuoksi. Tuolloin lääkäri oli ottanut selvää taudistani ja varmisti hienosti asioita hoitooni liittyen, Taija kiittelee.
Vertaistukea hän on saanut Apeced ja Addison -potilasyhdistyksestä ja etenkin yhdistyksen Facebook-ryhmästä. Siellä on Taijan mielestä ollut helppo kysyä ja keskustella etenkin sairauden alkuvaiheessa, kun kaikki asiat olivat niin uusia.
Teksti: Maria Ojanen Kuva: Taija Arvela