Maiju Moilanen on koettanut saada apua ja hoitoa väsymysoireisiinsa liki seitsemän vuoden ajan. Kuitenkaan kun varsinaista diagnoosia ei ole, on myös vaikea saada sopivaa hoitoa.
– Väsymysoireeni alkoivat vuonna 2015. Tuolloin lokakuussa mummoni kuoli ja niihin aikoihin oireilu paheni. Kävin töissä, mutta melkein kaikki muu kuin työssäoloaika meni nukkumiseen. Minulla epäiltiin lähinnä masennusta ja sain masennuslääkkeet, mutta niistä ei ollut apua. Parin vuoden aikana kävin useissa tutkimuksissa ja lääkitystä vaihdeltiin. Työterveydestä sain lähetteen psykiatrille, joka viimein sanoi, etten vaikuta masentuneelta vaan vaiva on jossain muualla, ja kertoi epäilevänsä idiopaattista liikaunisuutta eli hypersomniaa, Maiju kertaa tapahtunutta.
Kuka: Maiju
Harvinaisdiagnoosi: Ei vielä virallista diagnoosia
Liikaunisuus on eri sairaus kuin narkolepsia ja hyvinkin nimensä mukaista: Maiju saattaa nukkua yössä 12 tuntia plus vielä päiväunet, ja silti häntä väsyttää. Hän on joutunut tämän vuoksi jäämään kokonaan pois ravintola-alan töistä. Sitä ennen hän kävi puolentoista vuoden ajan töissä osa-aikaisesti, mutta irtisanoutui vuoropäällikön työstään henkilöstöravintolassa joulukuussa 2022.
Useatkaan tutkimukset eivät ole selittäneet oireita
Vuonna 2017 Maiju pääsi ensimmäiseen unitutkimukseen, jonka tulokset olivat juuri ja juuri viitearvojen sisäpuolella. Tutkimuksia ja lääkärikäyntejä on tämän jälkeen riittänyt, mutta virallista diagnoosia hän ei ole edelleenkään saanut.
– Olen käyttänyt näinä vuosina itse hirveän paljon aikaa selvitystyöhön ja hoidon etsimiseen. Tänä vuonna pääsin TAYSin moniammatilliseen väsymystyöryhmään, jossa oli edustajat sisätautien, neurologian, psykiatrian ja kuntoutuksen osastoilta. Odotin siltä paljon. Kuitenkin unitutkimusten tulokset olivat edelleen viitearvojen rajamailla, joten en saanut työryhmänkään kautta apua, Maiju harmittelee.
Hypersomnian lisäksi työterveyslääkäri havaitsi vuonna 2018 Maijun kilpirauhasarvojen laskeneen. Arvot ovat matalat, mutta silti viitealueella. Hänellä arveltiin olevan sentraalinen kilpirauhasen vajaatoiminta ilman selittävää syytä. Tähän liittyen hän on käynyt mm. aivolisäkkeen kuvauksessa, jossa kuitenkaan ei havaittu mitään syytä alhaisille kilpirauhasarvoille eikä asiaa ole kunnolla tutkittu.
Kuka katsoisi monioireisen potilaan kokonaisuutta?
Sopivaa lääkitystä oireisiin ja etenkin jatkuvuutta lääkehoitoon on myös ollut vaikea saada. Maijun mielestä kukaan lääkäri ei ole tähän saakka katsonut hänen tilannettaan kokonaisuutena, vaan yksittäisiä oireita kukin erikseen. Jatkuva tulokseton lääkärikäyntien kierre kuluttaa sekä asiakasta että terveydenhuoltoa.
– Vuonna 2020 sain viimein reseptin piristävään lääkkeeseen. Se on auttanut arjessa, kun otan isoa annostusta. Minulla ei kuitenkaan ole tällä hetkellä lääkkeeseen mitään seurantaa tai muuta hoitokontaktia, Maiju huokaa.
Terapiassa käynti on auttanut Maijua käsittelemään tilannetta, mutta muita oireita se ei poista tai paranna. Tilanne on kuluttava, kun on järjestelmän väliinputoaja. Maiju haluaisi saada lääkäreiltä kunnollisen selityksen siihen, miksi useista tutkimuksista huolimatta hän ei ole saanut diagnoosia. Hän arvelee, että ehkä lääkärit eivät uskalla ottaa kantaa hänen epäselvään tilanteeseensa tai määrätä esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoimintaan mielipiteitä herättävää yhdistelmälääkitystä, jonka hän itse kuitenkin uskoisi auttavan.
Kun muut tutkimukset eivät ole tuottaneet tulosta, Maiju aikoo seuraavaksi hakeutua Helsingin uniklinikalle. Eräs hänen tuttavansa ystävä oli saanut sieltä avun samankaltaiseen tilanteeseen.
– Tiedän Suomessa muutamia ihmisiä, joilla on diagnosoitu hypersomnia. Jotkut heistä pystyvät käymään osa-aikatyössä. Omassa tilanteessani edes osa-aikainen työnteko ei ole nyt mahdollista, mutta toivottavasti tulevaisuudessa. Opiskelen parhaillaan Kelan ammatillisella kuntoutustuella eläintenhoitajaksi, Maiju mainitsee.
Läheiset ihmiset ja eläimet ovat jaksamisen tukena
Juuri eläimet tuovatkin Maijun elämään iloa. Hänellä ja hänen avopuolisollaan on koira, jonka avopuoliso pääosin tällä hetkellä hoitaa, kuten kodin ja arjen pyörittämisen muutenkin.
– Olen hirveän kiitollinen avopuolisostani ja hänen panoksestaan minun auttamisekseni. Ilman häntä olisin pulassa, Maiju toteaa.
Eläinten ja avopuolison lisäksi tärkeitä ovat ystävät, jotka tulevat tapaamaan Maijua, sillä hän harvoin jaksaa lähteä esimerkiksi kahvilaan. Energiaa ja iloa tuo myös ulkoilu oman voinnin mukaan.
– Arkeni on nykyään aika erilaista kuin ennen sairastumista. Minulla oli nuorempana vilkas sosiaalinen elämä ja vietin paljon aikaa kavereideni kanssa, tykkäsin kulkea luonnossa koirien kanssa ja muuta. Nyt sosiaalinenkin elämäni on pitkälti kotona. Vähäinenkin ihmisten tapaaminen kuitenkin auttaa minua jaksamaan, Maiju sanoo.
Maiju on ollut sitkeä ja jaksanut itse yrittää selvittää asioita ja saada kokonaiskuvaa tilanteeseensa. Hän ymmärtää, että kaikilla ei ole samanlaista kykyä, jos vointi on heikko ja voimat vähissä. Hän kuitenkin toivoo tarinansa auttavan muita, jotka kärsivät erilaisista oireista, mutta terveydenhuolto ei ole osannut auttaa.
– Haluan sanoa muille sen, että on aidosti hyväksyttävä oma tilanne, oli se kuinka huono tahansa. Vain niin voi parantuminen alkaa. Lisäksi ota kaikki hoito vastaan: myös psyykkinen puoli tarvitsee hoitoa tällaisissa tilanteissa, Maiju muistuttaa.
Teksti: Maria Ojanen Kuvat: Maiju Moilasen albumi