Minä olen Elli, 23-vuotias harvinaissairas nuori. Minulla on kolme harvinaista sairautta ja olen ollut erikoissairaanhoidossa hoidossa ja seurannassa syntymästäni saakka. Sain elää melko terveen lapsuuden sairauksista huolimatta, sairaalassa piti käydä kontrolleissa ja joitain leikkauksia tehtiin,mutta pääasiassa arki oli ihan tavallista, koulua ja harrastuksia. Kontrolleihin tottui ja niistä tuli normaali osa elämää.
Kuka: Elli
Harvinaisdiagnoosi: Kolme harvinaissairautta
Siirtymisen suunnittelua
Normaalisti lastenpuolelta siirrytään aikuispuolelle n. 16-vuotiaana. Koska minun tavoitteenani oli lähteä opiskelemaan baletinopettajaksi toiselle puolelle Suomea, päätettiin siirtymisessa odottaa siihen asti, kunnes tuleva opiskelupaikka oli selvä, jotta hoitoni voidaan siirtää suoraan sinne eikä välissä tarvitse siirtyä ensin toiseen sairaalaan ja sitten vielä kolmanteen. Olin järjestelyyn todella tyytyväinen, koska minulle on ollut hoidossa aina tärkeää se, että henkilökunta olisi tuttua. Sen merkitys korostuu harvinaissairaana, kun puhutaan sairauksista, jotka eivät ole kaikille lääkäreille tuttuja. Silloin helpottaa kummasti, että kohtaa ennestään tuttua henkilökuntaa, jonka kanssa ei tarvitse aloittaa ihan alusta. Jos hoitoni olisi siirretty kahdesti paikasta toiseen, olisi se tarkoittanut myös tuplasti uusia alkuja.
Lopulta siirtyminen tuli ajankohtaiseksi, kun olin 19-vuotias. Valitettavasti ennen kuin ehdin siirtyä, voinnissani tapahtui äkillinen muutos. Silloin kun minusta oli jo tehty lähetteet aikuispuolelle vietinkin vielä lastenpuolella osastohoidossa yhteensä yli kuusi viikkoa. Kun sitten lopulta siirryin aikuispuolelle, oli sairauksieni tilanne kaikin puolin sekava. Koko elämäni tasapainossa olleet sairaudet eivät enää olleetkaan tasapainossa ja hoitoni siirtyi lähes kokonaan uusille ihmisille.
Aikuispuolen vaihtelevat toimintatavat
Koska sairastan useampaa eri sairautta, on myös useampia erikoisaloja, joilla minua hoidetaan. Aikuispuolelle siiryttäessä korostuivat eri erikoisalojen toimintatavat. Toisella poliklinikalla aikuispuolen ensimmäinen käynti oli järjestetty niin, että paikalla olivat sekä lasten- että aikuispuolen lääkärit ja minun vanhempani. Eräällä toisella poliklinikalla menin vastaanotolle yksin ja lääkäri kehotti tulemaan parin kuukauden päästä uudestaan, kun hän ei ollut ehtinyt perehtyä harvinaiseen sairauteeni etukäteen. Parin kuukauden päästä, kun oli uusi aika, vastassa oli taas uusi lääkäri, joka hänkään ei ollut ehtinyt perehtyä sairauteeni. On ehkä sanomattakin selvää, että ensin mainittu toimintamalli oli toimivampi ja antoi paremman alun uudelle hoitosuhteelle.
Vastuunkantajana
Suurimpana haasteena aikuispuolelle siirtyessä olen kokenut tuen puutteen. Vaikka olin jo suhteessa vanha siirtymään aikuispuolen hoitoon, on 19-vuotiaskin vielä tosi nuori ja muutos lasten- ja aikuispuolen välillä voi olla hyvinkin suuri. Lastenpuolella olin lääkäreille ja hoitajille monesti tuttu ja he huomioivat hoidossa aina elämän kokonaisvaltaisemmin: vastaanotoilla keskusteltiin koulusta ja harrastuksista ja sairauden vaikutuksesta niihin. Lastenpuolella harvemmin tuli olo, että olen henkilökunnalle pelkkä sairaus tai oire, mutta aikuispuolella siihen törmää valitettavan usein.
Yhtäkkiä ei puhutakaan enää muusta kun sairauteen liittyvistä asioista ja sairaalaan sisäiset kommunikaatiohaasteet kasautuvat potilaan harteille, kun koittaa pitää langat käsissä eri erikoisalojen välillä ja toimia viestinviejänä lääkäriltä toiselle. Monissa tilanteissa puhumiseen ei käytetä ylimääräistä aikaa. Jos lastenpuolella oli tottunut siihen, että hoitotoimenpiteiden ja muiden aikana aina joku jutteli, aikuispuolella sai tottua siihen, että monesti asiat tapahtuivat ikään kuin liukuhihnalta eikä puhuta kun vain pakolliset.
Vastuu omasta hoidosta kasvoi huomattavasti ja välillä tuntuu, että olen potilaan lisäksi lääkäri muiden joukossa, kun joudun toimimaan viestinviejänä ja kertomaan eri erikoisaloilla toisten sairauksien vaikutuksista vointiin. Toisinaan tuntuu, että toimii myös sihteerinä, kun soittelee puuttuvien labralähetteiden perään ja selvittelee muita sotkussa olevia asioita. Omana sosiaalityöntekijänäkin olisi pitänyt osata toimia, kun kukaan ei neuvonut, mihin tukiin olin oikeutettu muuttuneessa elämäntilanteessani. Tämä on iso ja raskas vastuu kenelle tahansa, mutta erityisesti nuorelle, joka samaan aikaan aikuistuu, itsenäistyy ja elää muutenkin nivelvaiheessa, joka lisää riskiä esimerkiksi mielenterveyden haasteisiin.
“Eihän nuori voi olla tottunut sairaalakävijä”
Yhtenä isona harmina oli myös se, että aikuispuolella on totuttu ehkä iäkkäämpiin potilaisiin ja siksi ei ole voinut välttyä niiltä asenteilta, jotka liittyvät siihen, että nuoret olisivat terveitä. Minut on monta kertaa jätetty kuulematta, koska “eihän nuori voi olla tottunut sairaalakävijä”. Minun hoidon tarvettani on vähätelty, koska “kyllähän nuoret pärjää kun tsemppaa” ja koska “sä oot niin positiivinen, että susta ei tiedä ootko sä oikeasti sairas vai haluatko vaan olla täällä.”
Mistä vertaistukea?
Lastenpuolelta pois siirtyessä myös yksinäisyys yllätti. Lastenpuolella oli tottunut, että koko sairaala oli täynnä lapsia ja nuoria. Ei siis tuntunut siltä, että on maailman ainut nuori, joka sairastaa. Aikuispuolella muita nuoria ei näkynytkään enää missään. Odotustilat, osastot ja sairaalan yleiset tilat olivat täynnä vain itseäni huomattavasti vanhempia ihmisiä. Vaikka sitä tiesi, että kyllä ne muutkin nuoret siirtyvät lastenpuolelta aikuispuolelle ja jossain he ovat, vaikkei heitä sairaalassa näykään, oli olo usein se, ettei kukaan muu nuori käy samoja asioita läpi kuin mitä itse. Yksinäisyyden tunteeseen ison helpotuksen toi sosiaalinen media ja siellä omasta tilanteesta puhuminen ja sitä kautta muiden pitkäaikaissairaiden nuorten löytäminen.
Tärkeintä on tulla nähdyksi
Vaikka minun siirtymisessäni lastenpuolelta aikuispuolelle on ollut haasteita, myös onnistumisia löytyy. Useiden osastojaksojen myötä olen tullut tutuksi hoitohenkilökunnalle myös osastoilla ja moni hoitaja kysyykin nykyään minulta myös mitä kuuluu sen lisäksi, että kysyvät miten voin. Nykyään myös aikuispuolelta löytyy henkilöitä, jotka kysyvät olenko päässyt tanssimaan tai miten koulu sujuu. Erityisen tyytyväinen olen siihen, että yhdellä erikoisalalla minulla on ollut lähes koko aikuispuolella olon ajan samat lääkärit, ja minulla on koko ajan ollut tiedossa omahoitaja, johon on saanut olla matalalla kynnyksellä yhteydessä ja joka on myöskin oppinut tuntemaan minut ja tilanteeni paremmin. Toistuvia sairaalakäyntejä jaksaa paljon paremmin, kun vastassa on tuttua henkilökuntaa, joka myös tiedostaa ne haasteet, joita on aiemmin kohdannut ja miten ne vaikuttavat nykyhetkessä.
Pitkät ja pysyvät hoitosuhteet ovat minulle edelleen tärkeitä. Ne lisäävät luottamusta henkilökuntaan ja auttavat tulemaan kuulluksi, kun tuttujen lääkäreiden ja hoitajien kanssa on helpompi keskustella omista ajatuksista hoitoon liittyen ja vastaanotoilla jää usein enemmän aikaa keskustella, kun ei tarvitse aloittaa aina alusta. Myös se, että minut nähdään myös muuten kuin pelkästään sairauksieni kautta on minulle edelleen tärkeää. Lähtökohtaisesti olen nuori, jolla on mielenkiinnon kohteita, tavoitteita ja unelmia siinä missä muillakin nuorilla – minä vain satun sen lisäksi olemaan myös harvinaissairas.
Teksti: Elli Malinen, HARSOn kokemustoimija ja nuorisotiimin jäsen sekä HARSOn työharjoittelija syksyllä 2023 Kuvat: Elli Malisen kotialbumi