Lauran lapsi oli synnytyslaitokselta kotiutuessaan terve, joskin unelias pieni vauva. Kuitenkin jo alle viikon ikäisenä lapsen kunto romahti ja perhe suuntasi heti sairaalaan Joensuuhun. Lääkärit epäilivät ensin vatsatautia sekä sen seurauksena suoliromahdusta, mutta sitten konsultoitiin lääkäreitä Helsingissä ja Lauran lapsi päätettiin ottaa hoitoon Lastenklinikalle (nyk. Uusi lastensairaala).
Siellä lapselle tehtiin tarkempia tutkimuksia ja näiden perusteella hänellä diagnosoitiin Hirschsprungin tauti.
Kuka: 9-vuotias lapsi
Harvinaisdiagnoosi: Hirschsprungin tauti
Sairauden ORPHA-koodi: 388
Kuukauden ikäisenä lapselle tehtiin ensimmäinen suolistoleikkaus, jonka oli tarkoitus olla myös ainoa leikkaus. Lapsen ollessa puolivuotias suolisto alkoi kuitenkin oireilla uudelleen ja oireita yritettiin aluksi hoitaa antibiootein sekä botox-hoidolla. Lapselta otettiin suolistosta koepalat, mutta mitään ei löytynyt. Oireilu kuitenkin vain jatkui.
Vasta kolmen vuoden oireilun jälkeen selvisi, että ensimmäinen leikkaus oli epäonnistunut ja lapselta jouduttiin poistamaan loppuosa paksusuolesta, joka oli ensimmäisessä leikkauksessa onnistuttu säilyttämään. Leikkauksen jälkeen lapsella oli viiden kuukauden ajan väliaikainen ohutsuoliavanne, joka sitten suljettiin. Jälleen alkoi leikkauksesta toipuminen ja vaikutti, että kaikki sujui hyvin. Kuitenkin pari vuotta myöhemmin alkoivat jälkeen tulehduksen oireet. Oli aika tehdä kolmas leikkaus ja lapselle tehtiin toistaiseksi ohutsuoliavanne, joka hänellä tulee olemaan ainakin teini-ikään saakka.
Laura kertoo olleensa turhautunut ja kokevansa, että usein asioita hankaloittaa, kun hänen lapsensa sairaus ei näy päällepäin. Hän toivoisikin, että terveydenhuollossa mahdollistuisivat pitkät hoitosuhteet, jolloin usein myös potilaat läheisineen kokevat tulevansa paremmin kuulluiksi ja lääkärit tuntisivat potilaiden historian. Lauran mukaan apuna heillä on ollut hänen kokoamansa kansio, jossa on lääkäreille sekä muille asiantuntijoille ja yhteistyöverkostolle koottuna tiedot lapsen sairaudesta sekä jo tehdyistä toimenpiteistä.
– Usein lääkärit unohtavat ottaa huomioon, miten paljon sanamuodot väsyneille vanhemmille merkitsevät. Tuntuu, ettei kukaan kuule ja huono olo väsyttää entisestään. Tärkeää olisikin molemmin puolinen kunnioitus sekä rauhallisuus, myös vanhemman osalta, Laura sanoo.
Tällä hetkellä lapsi on reipas yhdeksänvuotias, jolla musta huumori kukoistaa äitinsä kanssa. Sairaudestaan lapsi ei halua puhua oikeastaan kenellekään, ainoastaan äidilleen. Laura kertoo, että avanteen hoitaminen vie arjessa oman aikansa, joten vaikka avanne itsessään tuo vapautta lapselle, on sen hoitamisessa oma työnsä. Tärkeä osa lapsen hoitoa on myös tarkka syöminen ja juomisesta huolehtiminen.
Laura itse on aktiivisesti mukana AH potilaat ry:ssä, ja on osallistunut kuluneen vuoden aikana Joensuun omaishoitajien järjestämille voimavarapäiville ja -viikonloppuun. Hän kertookin, että vertaistukiryhmät ovat äärimmäisen tärkeitä, oikeasti kullanarvoisia. Tämän lisäksi Laura haluaa nostaa esille myös varhaisen tuen kautta saatavan avun: monet paperityöt oli huomattavasti helpompi tehdä, kun apuna oli asiantunteva työntekijä, kuten kuntoutusohjaaja tai sosiaalityöntekijä.
Lauran vinkit kaikille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen ovatkin: hakeutukaa vertaistuen pariin ja muistakaa hakea apua ihan koko perheelle!
Teksti: Noora Talvitie Kuva: Endho/kuvapalvelu Pixabay