Maritta Luukkaisella on synnynnäinen anusatresia, eli hän syntyi ilman peräaukkoa. Vain parin päivän ikäisenä hänet kiidätettiin Savonlinnasta Helsinkiin Lastenklinikalle, jossa hänelle tehtiin suoliavanne. Toinen avanneleikkaus tehtiin Marittan ollessa puolivuotias.
– Olin vajaan neljän vuoden ikäinen, kun äiti vei minut Lastenklinikalle ehkä elo-syyskuussa ja haki joulukuussa kotiin. Tuolloin minulle tehtiin peräsuolen korjausleikkaus, jonka jälkeen avannetta ei enää tarvittu. Olin monta kuukautta yksin sairaalassa, eikä kukaan perheestäni käynyt minua katsomassa, sillä matka oli pitkä, Maritta muistelee.
Kuka: Maritta
Harvinaisdiagnoosi: Anusatresia, synnnynnäinen peräaukon puutos
Sairauden ORPHA-koodi: 557
Sairaala-ajasta hänelle on jäänyt paljon erilaisia muistoja. Yksin oleminen oli kurjaa, mutta muita lapsia katsomaan tulleet vieraat antoivat Marittallekin karkkia. Itse arkkiatri Arvo Ylppö antoi Marittalle bambi-pehmolelun, kun tämä pääsi sairaalasta kotiin.
Lastenklinikalle tuli vielä yksi reissu, kun noin 7-vuotiaalle Marittalle tehtiin peräaukon levennys. Toimenpiteessä täytyi pitää pientä metallista puikkoa peräaukossa muutaman tunnin päivässä.
Päälle päin näkymätön sairaus voi aiheuttaa monia liitännäisvaivoja
Anusatresia on synnynnäinen monimuotoinen rakennepoikkeama peräaukon ja peräsuolen alueella. Peräaukko voi joko puuttua kokonaan tai se sijaitsee poikkeavasti. Häiriön vaikeusaste vaihtelee lievästä kosmeettisesta häiriöstä vaikeaan moniongelmaiseen häiriöön. Se voi aiheuttaa epämuodostumia ja ongelmia peräaukon ja -suolen ohella esimerkiksi virtsateissä, selkärangassa, sydämessä, keuhkoissa tai ruokatorvessa.
Varsinainen sairaus ei Marittasta ulospäin edes näy, mutta sen aiheuttamat muut muutokset näkyvät. Marittan selkärangassa on kaksi isoa mutkaa, jotka ovat estäneet normaalin pituuskasvun. Vasen lonkka on ylempänä kuin oikea, ja oikea jalka on 2,5 senttiä vasenta lyhyempi.
– Lapsena lääkärissä sanottiin, että en enää 20-vuotiaana kävele, koska selkäni on niin huonossa kunnossa. Onneksi näin ei kuitenkaan ollut ja olen ollut siitä iloinen. Vuosien mittaan selkä on silti mennyt huonommaksi, nykyään en jaksa kävellä enää pitkiä matkoja tai seistä ilman että selkään tai lonkkiin sattuu, nyt 73-vuotias Maritta toteaa.
Sairaus saattaa vaikuttaa myös virtsateiden toimintaan, kuten Marittalla. Hänellä on ollut toistuvia virtsatietulehduksia. Tarkemmissa tutkimuksissa selvisi vasta aikuisiällä, että hänellä on todella pieni virtsaputki, samaa kokoa kuin yleensä lapsella, mikä aiheutti tulehdukset. Virtsaputkeen tehtiin sitten laajennus, joka vaati useamman lääkärikäynnin.
Maritta on elänyt omien sanojensa mukaan sairaudesta huolimatta aivan normaalia elämää ja pärjännyt hyvin. Hän on ollut onnekas, sillä anusatresiaan liittyviä muita vaivoja hänellä on verrattain vähän. Jotkut anusatresiaa sairastavat joutuvat noudattamaan todella tarkkaa ruokavaliota, mutta Maritta on aina voinut syödä melko normaalisti kaikkea.
Onnekasta on myös se, että Marittan synnyttyä hänelle osattiin tehdä hyvät korjausleikkaukset – se ei tuohon ajankohtaan todellakaan ollut mikään itsestäänselvyys, kuten työkyvyttömyyseläkepaperit hänelle kirjoittanut lääkäri vuosia myöhemmin huomautti.
Vessatoiminnot vaativat apua
– Olin tosi pienikokoinen kun menin kouluun, ehkä noin metrin pituinen, ja opettaja luuli siksi minua nuoremmaksi kuin olin. Minulle sanottiin, että kouluun saa tulla vasta 7-vuotiaana. Normaalikokoisen pulpetin takaa minusta ei näkynyt juuri mitään, joten koulun talonmies teki minulle oman pulpetin, Maritta muistelee.
Kouluaika sujui hyvin eikä Marittaa kiusattu sairauden tai pienikokoisuuden takia. Keskiviikkoisin Marittan täytyi olla poissa koulusta, sillä hänen suolensa täytyi tyhjentää kerran viikossa peräruiskeen avulla. Anusatresiassa suoli ei toimi itsestään, vaan sen toimintaa pitää vähän edistää. Viikoittaisesta poissaolosta tuli luokkatovereilta joskus kuittailua, mutta onneksi Maritta on aina ollut sanavalmis ja osannut antaa takaisin.
– Noin 10-vuotiaana aloin ottaa peräruiskeen sijasta suolen tyhjennystä edistävää lääkettä kaksi kertaa viikossa. Nykyään otan pillerin joka kolmas päivä, Maritta sanoo.
Suolen tyhjennyksen aikataulun vuoksi omia menoja on aina pitänyt suunnitella enemmän etukäteen etenkin töissä ollessa, mutta sen kanssa on vuosien mittaan oppinut elämään.
Elämän normaalit ilot ja surut
Maritta on ollut koko aikuisikänsä työelämässä, muun muassa kasinolla ja eri ravintoloissa tarjoilijana sekä viimeiset työvuodet hoitajana päiväkodissa. Lapsenkin hän on saanut, vaikka Marittan äiti oli aikoinaan hänelle sanonut, että lapsia ei sitten kannata tehdä.
– Raskausaika meni hyvin ja raskauttani seurattiin tarkasti. Kuukautta ennen laskettua aikaa minut otettiin sairaalaan tarkkailuun ja hieman pelättiin, miten synnytyksessä käy, kun selkärankani on niin mutkalla. Terve tyttäreni syntyi sektiolla, Maritta kertoo.
Hän arvelee, että ehkä Jumala on antanut hänelle elämänmatkaan erityistä sisua pärjätä sairauksien ja vastaan tulleiden muiden surujen kanssa. Iloa elämään tuovat kaksi lapsenlasta sekä erityisesti harrastajateatteri, jossa Maritta on ollut mukana lähes 40 vuotta. Lisäksi hän on tehnyt ja tekee edelleen käsitöitä.
– Virkkasin jo lapsena sairaalassa hoitajille ja arkkiatri Arvo Ylpölle patalappuja. Yksin sairaalasängyssä maatessa ei ollut oikein muuta tekemistä, Maritta nauraa.
Teksti: Maria Ojanen Kuva: Maritta Luukkainen