Luunmurtumaherkkä harvinainen käy keilaamassa joka viikko

Jouko Karankalla on osteogenesis imperfecta

Noin 350 henkilöä sairastaa Suomessa Osteogenesis Imperfectaa, ja Jouko Karanka on yksi heistä. Tärkeimmät oireet ovat luunmurtumat, heikko kuulo ja näkö, iho on ohuempaa, silmän valkuaiset ovat siniset. Elimistössä on liian vähän kollageenia, luut ovat kovia, eivät sitkeitä. Luunmurtumia tulee eniten kasvuiässä, ja Joukolla itsellään on ollut yli 30 luunmurtumaa elämässään. Esimerkiksi myöhemmällä iällä hänellä on kaatumisesta katkennut kylkiluita ja käsi. OI:ssa on myös nivelten sijoiltaanmenoa, nyrjähdyksiä, yliliikkuvuutta. Sairaus voi tulla mutaationa, mutta tämä on perinnöllinen sairaus. Joukon isoisällä, äidillä, tyttärellä ja kahdella tyttärentyttärellä on sama sairaus. Joukolla on sairaudesta lievin muoto eli tyyppi 1. Osteogenesis imperfectaa on ainakin viittä eri tyyppiä.

Äidin sairaus paljasti Joukon murtumaherkkyyden

Jouko oli 13- tai 14-vuotias, kun lääkäri totesi hänen äidillään osteogenesis imperfectan. Lääkäri kysyi, onko kenelläkään lapsista ollut luunmurtumia, ja äiti ilmiantoi Joukon. Lääkäri tutki Joukon isolla läpivalaisulaitteella ja huomasi, että Joukolla oli ollut kymmeniä luunmurtumia, lapaluu oli ollut palasina ja oli ollut kallonmurtumakin. Lääkäri kirjoitti 14-vuotiaalle Joukolle saman tien lääkärintodistuksen, että hänet on kokonaan vapautettu voimistelusta ja urheilusta. Se ei Joukoa haitannut, vaan hän meni takaisin urheilemaan, kun hän seuratessaan luokkatovereitaan huomasi, että muut olivat niin huonoja urheilussa.

Jouko muistaa lapaluumurtuman, muttei mennyt sairaalaan silloinkaan

Joukoa ei hoidettu mitenkään ennen diagnoosia. Luunmurtumia ei edes kipsattu, Jouko ei ole käynyt usein sairaalassa. Tyttäreltä ehti mennä ennen 14 vuoden ikään mennessä varmaan seitsemän kertaa pitkät luut jaloista, ne oli pakko kipsata. Joukolta itseltään on mennyt varpaan luita, sormien luita, kylkiluita. Lapaluun murtumankin Jouko muistaa, mutta hän ei silloinkaan käynyt lääkärissä.

Osteoporoosilääkkeitä ja kerran vuodessa endokrinologilla

OI-yhdistys on onnistunut saamaan Kankaanpään kuntoutuskeskukseen kymmenen hengen kuntoutuskursseja. Joukolla on menossa osteoporoosilääkitys. Hän saa kaksi kertaa vuodessa pistoksen, joka lähinnä vaikuttaa ilmeisesti luuntiheyteen, Jouko kertoo. Hän käy TAYSissa kerran vuodessa endokrinologilla, eli hänen hoitonsa on siellä.

Jouko on liikunnallinen OI-ihminen

Jouko on aina pitänyt liikunnasta, hän on käynyt muun muassa partiossa ja hiihtämässä. Psyykkiseltä kannalta Jouko on vaan ajatellut, että luunmurtumat ovat vaan murtumia, ja ne siitä sitten paranevat. Jos joku paikka on kipeä, sitten levätään. Nykyäänkin Jouko käy keilaamassa useamman kerran viikossa.

Fyysinen kunto on tärkeä asia harvinaissairaalle

Joukon viesti harvinaissairaalle on, että pitää yrittää tehdä niin paljon kuin jaksaa ja pitää itsensä hyvässä kunnossa. Ei auta takertua sairauteen ja käpertyä nurkkaan. Ja jos vain löytyy oma yhdistys, sitä kautta saa vertaistukea ja eniten tietoa.

Haastattelijat: Iisa Suvela ja Karoliina Keränen