HARSO mukana SuomiAreenassa ja kansalaistorilla Porissa

HARSO ry:n paneelikeskustelu SuomiAreenassa
Aihe: Harvinaisesta yhdenvertaiseksi -sutta vai sotea?
Paikka ja aika: SuomiAreenassa kauppakeskus Puuvillan lavalla 13.7.2022 klo 15.00.

Osallistuminen paneelin yleisöön on kaikille avoin ja maksuton.

HARSO kansalaistorilla Porissa
Aika: 11.-15.7.2022, ma-to 10 -17 ja pe klo 10-14
Paikka: Porin tori, keskusta tai etänä mtv Katsomossa osoitteessa https://www.mtv.fi/suomiareena

HARSO on mukana Suomen suurimmassa yhteiskunnallisessa keskustelutapahtumassa SuomiAreenassa!

Suomessa on 400 000 harvinaissairasta ja -vammaista, joista monet eivät saa tarvitsemaansa hoitoa, kuntoutusta tai palvelua. Historiallinen sote-uudistus on käynnistynyt ja pelkona on, että harvinaissairaat jäävät myllerryksessä jalkoihin. Tämä merkittävä vähemmistöryhmä kärsii jo nyt yhdenvertaisen kohtelun puutteesta. Suomessa on olemassa keinoja edistää harvinaissairaiden tilannetta, mutta halutaanko ja osataanko niitä käyttää?

Aiheesta keskustelemassa kansanedustaja ja eduskunnan vammaisasiain yhteistyöryhmän varapuheenjohtaja Noora Koponen, THL:n Harvinaissairauksien kansallisen koordinaation ylilääkäri Satu Wedenoja, perinnöllisyyslääkäri ja professori Minna Pöyhönen sekä harvinaissairaan läheinen ja HARSO ry:n varapuheenjohtaja Satu Salmi. Tilaisuuden juontaa HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Asikainen.