HARSO järjestää 6.5. klo 14.00 alkaen maksuttoman ja kaikille avoimen verkkotapahtuman, jonka aikana tutustumme Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikön Harvin toimintaan. Toiminnasta kertomassa ovat yksikön lääkärikoordinaattori ayl. Outi Kuismin ja koordinoiva hoitaja Helena Puusaari.
Kuulemme lisäksi Outi Kuisminin esityksen kehitysvammaisuuden syistä sekä perinnöllisestä taustasta. Kuismin kertoo myös laajasta NFID-tutkimuksesta, jonka tavoitteena oli tunnistaa kehitysvammaisuuden ja lievempien älyllisen kehityksen häiriöiden geneettisiä syitä.
Viimeisenä kuulemme Oulun yliopiston maisteriopiskelijan Tiina Leppäsen esityksen. Leppänen tekee gradutyönään systemaattisen kirjallisuuskatsauksen harvinaissairaiden psyykkisestä elämänlaadusta. Esityksessään Leppänen kertoo mm. miten aiheeseen liittyvää tietoa kerätään ja mitataan sekä kokemustietoon perustuvan tiedon tärkeydestä.
Voit halutessasi lähettää esiintyjille myös kysymyksiä. Alempana lisätietoa miten pääset seuraamaan ohjelmaa ja kommentoimaan.
Vieraile harvinaissairauksien yksikössä: OYS ja Harvi löytyy myös tapahtumana Facebookissa: https://fb.me/e/15jAhd6cr
Aikataulu
14.00 Aloitus, verkkotapahtuman juontaa HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Asikainen
14.05 Harvinaissairauksien yksikkö Harvin esittely, Outi Kuismin ja Helena Puusaari
14.20 Aikaa yleisökysymyksille
14.30 Kehitysvammaisuuden syyt ja perinnöllisyys, Outi Kuismin
14.50 Aikaa yleisökysymyksille
15.00 Harvinaissairaan psyykkinen elämänlaatu, katsaus kirjallisuuteen, Tiina Leppänen
Toteutustapa ja paikka
Tapahtuma järjestetään etätoteutuksena. Voit seurata tapahtumaa:
1. HARSOn Facebook-sivuilla
2. HARSOn YouTube-kanavalla
3. HARSO ry:n kotisivuilla osoitteessa www.harso.fi
Voit lähettää kommentteja Facebookin ja YouTuben kommenttikentän kautta tai Whatsappissa numeroon 040 258 3202.
Tapahtuma nauhoitetaan ja on nähtävissä myöhemmin HARSOn Facebookissa, YouTubessa ja kotisivuilla.