Minä olen Meeri, pian 24-vuotias, harvinaisesti sydänvikainen nuori nainen. Sydämestäni puuttuu puolet – toinen kammio. Opiskelen neljättä vuotta opettajaksi ja opintojen lisäksi elämääni kuuluu baletti- ja jumppaharrastus, sähköpyöräilystä ja matkustelusta tuleva ilo sekä ystävien sekä perheen kanssa vietetty kallisarvoinen aika. Päällisin puolin elän täysin tavallista nuoren naisen elämää, mutta rintalastan alla sykkivä yksikammioinen sydän määrää kuitenkin eloni tahdin.
Kuka: Meeri
Harvinaisdiagnoosi: HLHS
Sairauden ORPHA-koodi: 2248
Muutamalla kymmenestätuhannesta
Yhdellä sadasta vastasyntyneestä todetaan synnynnäinen sydänvika, mutta yksikammioinen sydän, HLHS, on vain kahdella tai kolmella kymmenestätuhannesta vastasyntyneestä. Tämä tekee HLHS:tä harvinaisen sairauden. Koska olen jo näin vanha ja rinnassani sykkii edelleen tuo puolikas sydän, olen myös harvainaisen sairauden erittäin harvinainen kantaja. Valtaosa ikäisistäni tai vanhemmista HLHS-potilaista ovat valitettavasti pilven reunalla.
Tämän harvinaisuuteni olen huomannut myös muiden sydänvikaisten kanssa. Esimerkiksi sydänleireillä, joilla ikäisiäni HLHS-potilaita ei ole ollut juuri koskaan ja joilla muita sydänvikoja omaavat saavat enemmän vertaistukea vertaisiltaan. Näin ollen näin vaikeasti sydänvikaisena on kokemus ollut vertaistenkin keskellä ulkopuolinen, koska puolikas sydän ei kykene samoihin suorituksiin kuin sydän, jossa voi olla jokin muu vaikea vika, mutta joka on rakenteeltaan kuitenkin kokonainen.
”Samalle viivalle” asettuukin kanssani sydämen harvinaisuudesta johtuen hyvin harva, minkä vuoksi hakeuduin HARSO:n kannatusjäseneksi.
Moni kakku päältä kaunis
Harvinaisen sydänvian harvinaisena kantajana kohtaa herkästi ennakkoasenteita ja oletuksia siitä, millaista elämää elän tai millainen elämäni kuuluisi näillä pelimerkeillä olla. Vaikka opiskelen yliopistossa ja pystyn harrastamaan liikuntaa, on näilläkin hyvillä asioilla kääntöpuolensa ja hintalappunsa terveyteni näkökulmasta. Koska fyysinen suorituskykyni on alle 50 % tervesydämisen jaksamisesta, vaatii elämäni jatkuvia valintoja: jos teen näin, en tee niin. Eli opiskelupäivinä ei harrasteta liikuntaa, kauppakassien kantamisesta seuraa päiväunet, ystävien kanssa kaupungilla vietetystä ajasta seuraus on poikkeuksetta jalkasäryt ja rytmihäiriöt, eikä matkustelu onnistu, jos ei huomioi jaksamista extratarkasti.
Vaikka elämästäni tällä hetkellä voisikin herkästi vetää ulkokuoren perusteella johtopäätöksen, että kaikki on hyvin, on taustalla aivan valtavan suuria, vaikeita ja pelottaviakin asioita. Kuten muun muassa lukuisia avosydänleikkauksia, sydämen katetrointitutkimusta, satoja sairaalapäiviä ja -öitä, hyväksymisprosesseja ja sopeutumista elämään kokonaisessa maailmassa puolikkaalla sydämellä, missä mikään ei ole niin varmaa kuin epävarmuus.
Mitä todennäköisimmin jonain päivänä tulevaisuudessa pieni ja pippurinen puolikkaani joudutaan myös vaihtamaan. Siihen päivään asti koetan parhaani mukaan elää ja nauttia niin täysillä kuin vain mahdollista elämästäni puolikkaan sydämen voimin. Sitten joskus kokonaisella moottorilla porskuttaessani minua tuskin enää hidastaa mikään.
Teksti: Meeri Matilainen Kuva: Meerin kotialbumi