Koodi 22q11 ratkaistavissa – tieto on tehokkuutta
22q11 koodia ja muita harvinaisia sairauksia ratkottiin SuomiAreenassa 22q11 Finland ry:n järjestämässä paneelikeskustelussa. Koodi 22q11 ratkaistavissa – tieto on tehokkuutta paneelikeskustelu pureutui harvinaissairauksia ja -vammoja koskevan tieteellisen ja kokemuspohjaisen tiedon lisäämiseen ja juurruttamiseen yhteisöihin ja palvelurakenteisiin Suomessa.
Rakenteita, rekisterejä ja rahoitusta
Harvinaissairaan diagnosointi, hoito ja koko elämä on moniulotteinen kokonaisuus. Jo harvinaisen sairauden diagnosoimiseen kuluu tällä hetkellä lapsilla keskimäärin viisi vuotta ja aikuisilla 19 vuotta. Tarvitaan laaja-alaista asiantuntijuutta, tutkimusta ja tiedolla johtamista sekä kansallista koordinaatiota ja toimintamalleja varmistamaan harvinaissairaiden yhdenvertainen kohtelu ja harvinaistiedon ankkuroituminen yhteiskuntamme rakenteisiin.
”Harvinaisten sairauksien diagnoosin varhainen löytyminen lisäisi koko yhteisön jaksamista ja hyvinvointia ja mahdollistaisi oikea-aikaisen täsmäavun niin harvinaissairaalle itselleen kuin läheisille.” Saara Suvitie, kokemustoimija
Järjestöillä ja yhdistyksillä on tärkeä rooli myös harvinaiskentällä. Satakunnan yhteisökeskuksen yhteisökoordinaattori Jaana Tuomela toi paneelikeskustelussa esiin, miten järjestöistä löytyykin valtavasti tietoa ja halua tehdä yhteistyötä esim. hyvinvointialueiden kanssa tieteellisen tiedon täydentämiseksi kokemusosaamisen muodossa, etenkin kokemustiedon välittäjänä. Tarvitaan valmiita toimintamalleja ja resursseja, jotta kokemustiedon hyödyntämisessä tieteellisen tiedon rinnalla päästään vauhtiin.
>> 22q11 Finland ry:n kotisivut
Koodi 22q11 ratkaistavissa – tieto on tehokkuutta panelistit:
- Satu Wedenoja, ylilääkäri, harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio
- Noora Koponen, Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen aluevaltuutettu
- Anu Toija, kehittämispäällikkö, asiakasosallisuus HUS
- Jaana Tuomela, Satakunnan yhteisökeskuksen yhteisökoordinaattori
- Saara Suvitie, 22q11 Finlandia ja 22q11-oireyhtymähenkilöitä edustava koulutettu kokemustoimija
Tilaisuuden juonsi 22q11 Finland ry:n puheenjohtaja ja HARSOn vpj. Satu Salmi.
Tutustu myös HARSO ry:n, Ahjo Communications Oy:n ja Orchard Therapeuticsin järjestämään keskusteluun vastasyntyneiden seulonnoista. Paneelissa mukana puheenjohtajamme Katri Asikainen.
>> Lisätietoa