Harvinaissairaat ovat tottuneet olemaan haasteellinen potilasryhmä sairaanhoidossa ja erikoissairaanhoidossa. Vallitseva koronapandemia on kuitenkin luonut uusia uhkia tälle näkymättömälle riskiryhmälle; vaikutuksia harvinaissairauksiin ei tunneta. Yksittäisen harvinaisdiagnoosin saaneita potilaita voi olla määrällisesti vähän, mutta kansallisesti meitä on jopa 300 000.
Moni harvinaissairas ja -vammainen on riippuvainen henkilökohtaisesta avusta, omaishoidosta tai kotisairaanhoidosta. Ilolla otimme vastaan STM:n asetukset kotiin tuotavista palveluista ja suojavarusteiden tarpeellisuudesta. Suojavarusteiden riittävyydestä on käyty runsaasti keskustelua sairaaloiden osalta. Valitettavasti tästä keskustelusta uupuu terveydenhuoltoyksiköiden ulkopuolella tapahtuva avustus-, hoito- ja hoivatyö. Suojavarusteiden saatavuus loppukäyttäjille on ongelma; se ei ole ollut riittävän nopeaa, kattavaa ja laadukasta. Olemme huolissamme kuntien kyvystä vastata tarpeeseen.
Näkymätön riskiryhmä
THL:n määritelmän mukaan riskiryhmään kuulumisen määrittää hoitava lääkäri. Useilla harvinaissairailla on kuitenkin edessä tilanne, jossa hoitavaa lääkäriä ei joko ole tai häneen on erittäin vaikea saada yhteys. Yleislääkärin pätevyys määrittää harvinaissairaan riskiryhmä on usein puutteellinen. Meissä on paljon ilmiselviä riskiryhmäläisiä, kuten immuunipuutospotilaat, mutta ilmaisemme huolemme kasvavista näkymättömistä riskiryhmistä. Harvemmin on otettu huomioon esimerkiksi kehonkoosta johtuva keuhkojen tilavuuden puute tai monisysteemisen vammaisuuden aiheuttamat haasteet. Lukuisissa diagnooseissa on altistavia tekijöitä, joita emme osaa edes arvata tiedonpuutteen vuoksi. Monille meistä tämä on normaalitilanne perushoidonkin osalta. Lisäksi monen harvinaissairaan kohdalla jo nuhakuumeestakin toipuminen kestää pidempään kuin perusterveellä ihmisellä. Juuri näistä syistä koemme olevamme erittäin haavoittuva potilasryhmä.
Suojavälinejakelu
Työnantajamallinen henkilökohtainen avustajuus velvoittaa vammaisen (ja tätä kautta kunnan) varmistamaan riittävä suojavarustus työntekijälle lakisääteisesti. Karanteenin kaltaisissa olosuhteissa asuvalla harvinaissairaalla ja -vammaisella on oltava oikeus turvalliseen elinympäristöön, vaikka laki ei meitä suojelekaan. Suojaustason on oltava riittävä, eikä suojavälineiden hankinta saa aiheuttaa tarpeetonta tartuntavaaraa tai toimintakyvyn kuormitusta, kuten esimerkiksi vain yhdeksi päiväksi kerrallaan jaettava suojavarustus.
Huomiota täytyy myös kiinnittää suojavälineiden laatuun. Ohjeet käyttää esimerkiksi tuubihuivia kotisairaanhoidossa eivät riitä suojaamaan työntekijää eikä harvinaissairasta tai hänen läheisiään. Täytyy muistaa, että kankaiset naamasuojaimet tai kirurgiset maskit estävät enemmän käyttäjää tartuttamasta kuin altistumasta infektiolle.
Lopuksi
Poikkeusoloissa jo tehdyn kansanterveystyön lisäksi tarvitsemme resurssien pikaista kohdennusta myös meille harvinaissairaille. Aivan kuten emme tiedä harvinaissairauksiin kohdistuvaa tartuntavaaraa, emme myöskään tiedä paranemisennusteita tai infektiosta aiheutuvia pysyviä haittoja.
Omaehtoisen toiminnan viimeinen potero; pysy kotona ja muista pestä kädet!
HARSO ry