Vuosi 2023 oli HARSOlle muutoksien ja kasvun aikaa
HARSOn tiimi vahvistui keväällä kahdella uudella tiimiläisellä Marian aloittaessa aluetyöntekijänä ja Nooran järjestötyöntekijänä. Aluetyöntekijänä Maria mm. suunnittelee ja toteuttaa alkuvuodesta HARSOssa startannutta kolmivuotista alueellisen toiminnan kehittämisen hanketta. Nooralla taas on sormensa pelissä etenkin tapahtumien ja koulutusten järjestelyissä. Työntekijätiimin vahvistuminen mahdollisti myös uuden toiminnan aloittamisen. Vuonna 2023 HARSOssa startattiin esimerkiksi 15–29-vuotiaille suunnattua nuorisotoimintaa, jota luotsasi etenkin HARSOssa syksyllä työharjoittelijana aloittanut Elli.
Kokemustiedon lisäämistä ja voimaa vertaisuudesta
Kokemustoiminta ja vertaistukitoiminta olivat HARSOn toiminnan keskiössä myös vuonna 2023. Keväällä kokemustoimijakoulutuksesta valmistui 13 uutta kokemustoimijaa harvinaiskentälle. Kaiken kaikkiaan olemme kouluttaneet jo kolmisenkymmentä kokemustoimijaa jäsenyhdistyksiin ja HARSOn toimijoiksi. Odotamme innolla vuotta 2024 ja lisääntyviä mahdollisuuksia toimijoillemme levittää kokemustietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista. Vuosi 2023 huipentui kokemustoiminnan osalta, kun hakemuksemme Kokemustoimintaverkoston varsinaiseksi jäseneksi varmistui! Tähän asti HARSO on toiminut Kokemustoimintaverkoston yhteistyökumppanijäsenenä.
Vertaistukitoiminnan osalta järjestimme Toivo-vertaistukijavalmennuksen ja uutena koulutuksena vertaistuen pienryhmäohjaajakoulutuksen. Harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen vertaistuki näyttelee korvaamattoman tärkeää roolia, muun tiedon usein puuttuessa. Vuonna 2024 tulemme keskittymään erityisesti alueellisten vertaistukiryhmien käynnistämiseen. Viimeistään vertaistuen pienryhmäohjaakoulutus vahvisti kokemustamme siitä, että harvinaisille suunnatulle vertaistuelle, diagnoosiin katsomatta, on tarvetta ja odotamme innolla uusien ryhmien perustamista vapaaehtoistoimijoidemme rinnalla.
HARSO näkyi tapahtumissa ja sosiaalisessa mediassa
Vuoden aikana matkustimme ympäri Suomea ja Pohjoismaita. Porin SuomiAreenan kautta suunnistimme marraskuussa Apuvälinemessuille Tampereelle, jossa mukana oli lukuisia jäsenyhdistyksiämme ja vapaaehtoisia lisäämässä tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista ja yhdistystoiminnasta. Tukholmassa EURORDISin Membership Meetingissä pääsimme verkostoitumaan eurooppalaisten harvinaiskentän toimijoiden kanssa. HARSO oli myös aktiivisesti mukana Pohjoismaiden kattojärjestöjen verkoston SBONNin toiminnassa, ja toimiikin tulevana vuonna 2024 verkoston sihteerinä.
Kuluneena vuonna panostimme myös sosiaalisen median näkyvyyteen. Uusi Harvinaisia-tili Instagramissa seuraa seitsemän harvinaisen tai heidän läheistensä arkea ja on saanut hienon vastaanoton. Loppuvuodesta sosiaalisen median kanavissamme alkoi pyöriä Takedan kanssa yhteistyössä tuotettu Harvinaisen yleistä -videosarja. Tiedon lisäämiseen tähtäävillä videoilla esiintyy harvinaissairaita ja -vammaisia ja heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijoita. Olemme vuonna 2023 olleet aktiivisesti läsnä, niin lähellä kuin etänä!
Vaikuttamista yhteisten asioiden eteen
Vuonna 2023 vaikuttamistyötä tehtiin usealla alustalla lukuisten yhteistyötahojen kanssa. Harvinainen ääni kuului tänä vuonna etenkin Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmässä, HUS Hake -johtoryhmässä, Fimean potilasneuvottelukunnassa ja POTKA-verkostossa sekä lukuisissa kehittämis- ja suunnittelutapaamisissa ja työryhmissä. Vuonna 2023 Orpon hallituksen suunnittelemat uudistukset työllistivät myös järjestösektoria ja lausuimmekin mm. työttömyysturvaan ja lääkekustannuksiin liittyen.
—–
Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn avustusehdotukset julkaistiin joulukuussa 2023 ja avustusehdotuksen myötä työmme tulee suurella todennäköisyydellä saamaan jatkoa myös ensi vuonna!
Lähestyvän joulunajan ja vuodenvaihteen myötä haluamme kiittää jäsenyhdistyksiämme, kannatusjäseniä ja kannatusjäsenyhteisöjä, yhteistyötahoja sekä kaikkia vapaaehtoisia kuluneesta toiminnantäyteisestä vuodesta.
Sydämellinen kiitos vuodesta 2023!
