Rare Barometer, suomeksi Harvinaisbarometri, on EURORDISin ylläpitämä tutkimustyökalu, joka kerää kokemustietoa sosiaali- ja terveydenhuollosta ja arjen haasteista suoraan harvinaissairailta ja heidän läheisiltään. Se on luotu varmistamaan, että harvinaissairaiden ja -vammaisten ääni ja näkökulma tulevat kuuluviin kohderyhmää koskevassa päätöksenteossa. Harvinaisbarometrin avulla mm. EURORDIS pystyy välittämään päätöksentekijöille ja järjestöille kokemukseen perustuvaa tietoa.
Miten Harvinaisbarometri toimii? Miksi osallistuisin?
Harvinaisbarometriin voi osallistua mistäpäin maailmaa tahansa. Suomea äidinkielenään puhuvat harvinaissairaat ja -vammaiset pystyvät vastaamaan Harvinaisbarometrin kyselyihin suomeksi. Kyselyihin vastataan internetissä Harvinaisbarometrin kotisivuilla. Kaikki vastaukset annetaan ja käsitellään anonyymisti. Kyselyjen teemat vaihtelevat sosiaali- ja terveydenhuollon palveluista arjen ongelmiin. Keväällä 2020 Harvinaisbarometri teetti kyselyn COVID-19 epidemian vaikutuksista harvinaissairaan ja -vammaisen hoitoon ja arjen sujumiseen.
Sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä muiden arkea helpottavien käytäntöjen ja lainsäädännön kehittäminen mahdollisimman tehokkaasti ja asiakasta palvellen on mahdollista vain, kun saatavilla on laadukasta tietoa. Harvinaisbarometrin kautta kerättävä tieto antaa mahdollisuuden välittää ensikäden kokemustietoa juuri ihmisten pariin, jotka tekevät arkeamme koskevia päätöksiä. On tärkeää, että mahdollisimman moni harvinaissairas ja -vammainen ja heidän läheisensä osallistuu kyselyihin, jotta kyselyn kautta saatava tietoa on kattavaa ja antaa realistisen kokonaiskuvan esimerkiksi Suomen tilanteesta harvinaissairauksien hoidon ja palvelujen laadusta ja saatavuudesta.
Kansalliset harvinaissairauksien potilasjärjestöt, kuten HARSO ry, sekä verkostot välittävät jäsenistölleen tietoa tulevista ja meneillään olevista Harvinaisbarometrin kyselyistä. Lisäksi seuraamalla mm. EURORDISin kotisivuja ja Facebookia saat tietoa osallistumismahdollisuuksista.
Tutustu Harvinaisbarometrin kotisivuihin osoitteessa: https://www.eurordis.org/voices/fi
