Haasteista hyvinvointiin
Nykyinen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmä on monimutkainen palvelujen labyrintti, jonka epäkohtia tulevilla hyvinvointialueilla on mahdollisuus korjata.
Hyvinvointialuestrategioissa puhutaan asiakaslähtöisistä ja -keskeisistä palveluista. Harvinaissairaalle sosiaali- ja terveyspalvelut ovat monesti yhteen kietoutunut ja hankala osa elämää, joka sisältää runsaasti kaukana asiakaslähtöisyydestä olevaa, jatkuvaa ja aikaa vievää hakemista, todistelua ja suunnittelua.
Asiakaslähtöisyyttä olisi, jos kaikki apuvälineet, olivat ne töihin, opiskeluun tai arjessa pärjäämiseen, saisikin yhdeltä luukulta. Jos hoitoa koordinoisi omahoitaja perusterveydenhuollosta erikoissairaanhoitoon. Omahoitaja, joka helpottaisi järjestelemään tiedon liikkumista poliklinikalta toiselle, ja sosiaalipalveluihin, kun avuntarve elämäntilanteissa muuttuu. Monitasoista palvelu- ja hoitopolkua sujuvoittamalla saadaan myös merkittäviä säästöjä – yhteiskunnalle taloudellisia ja harvinaissairaalle hermoja. Päättäjien motivaatiota luulisi ravistelevan 400 000 harvinaissairasta, jotka aiheuttavat 15–18 % koko erikoissairaanhoidon kustannuksista.
Voisivatko rahoituksen budjettisiilot avautua niin, että enää ei nähtäisi terapian tai kuntoutuksen maksusitoumuksen olevan pois terveydenhuollosta, vaan sijoituksena asiakkaan toimintakykyyn? Tämä vähentäisi muiden palvelujen tarvetta, kuten avustajatunteja tai laitoshuoltoa. Henkilökohtaisesta budjetoinnista on jo kokemuksia. Se helpottaisi monen harvinaissairaan elämänhallintaa, kun resursseja voisi kohdentaa tarpeelliseksi kokemaansa apuun. Aktiivinen ja työssäkäyvä vammainen voisi valita lisää taksimatkoja asiointiin ja muutostöitä kotiin, jotta pärjäisi paremmin yksin kotona ja leikkauksesta toipuva avustajatunteja tai apuvälineitä.
Asiakaslähtöisyys on harvinaissairaan tarpeeseen vastaamista. Se edellyttää hyvinvointialueilta suunnitelmallisia tavoitteita ja toimenpiteitä. Harvinaissairaat tulee huomioida alueiden strategioissa ja jokaiselta alueelta tulee löytyä oma hyvinvointisuunnitelma harvinaissairaille ja -vammaisille.
Mikä olisi sinun harvinainen unelmasi hyvinvointialueilla?
Katri Asikainen on HARSO ry:n puheenjohtaja
—–
Kirjoitus on julkaistu Helsingin Sanomien yhteydessä toimitetussa Harvinaiset sairaudet liitteessä sekä osoitteessa
https://www.kansanterveys.fi/…/haasteista-hyvinvointiin/