HARSO ry:n teemat kevään eduskuntavaaleissa edistävät havinaissairaiden ja -vammaisten yhdenvertaista asemaa yhteiskunnassamme sekä vähentävät harvinaisten kokemaa inhimillistä kärsimystä. Riittävät resurssit ja lainsäädäntö varmistavat harvinaissairaan ja -vammaisen tehokkaan pääsyn diagnosoinnin, hoidon, kuntoutuksen ja muiden palvelujen pariin. On lisäksi tarpeen muistaa, että yhdenvertaisuus on harvinaisen kuuntelemista häntä koskevassa päätöksenteossa ja palvelujen muotoilussa.
Eduskuntavaalit 2023
Kohti yhdenvertaisuutta
Harvinaiset sairaudet ja vammat
Sairaus määritellään harvinaiseksi, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000 ihmistä kohden. Arvion mukaan jopa 400 000 suomalaisella (6-8 % väestöstä) on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Vaikka sairaus tai vamma saattaa olla harvinainen, ne koskettavat silti suoraan tai välillisesti suurta joukkoa suomalaisia.
Harvinaissairaiden ja -vammaisten
ERITYISASEMAN TUNNISTAMINEN JA HUOMIOIMINEN
Sairauden ja vamman harvinaisuudesta johtuvat erityiset tarpeet ja haasteet tulee tunnistaa ja huomioida kaikilla yhteiskuntamme tasoilla ja palveluissa. Edistämme harvinaissairaiden ja -vammaisten yhteiskunnallista asemaa.
Harvinaissairaiden ja -vammaisten
ASEMAA TURVAAVAT RESURSSIT, LAINSÄÄDÄNTÖ JA VALVONTA ON SAATAVA KUNTOON
Harvinaissairauksien yksikköjen asema harvinaissairauksien ja -vammojen koordinoivana tahona tulee turvata lainsäädännöllä ja harvinaissairaiden ja -vammaisten kansallisen koordinaation rahoitus tulee vakiinnuttaa, jotta varmistetaan pitkäkestoinen, yli hallituskausien kestävä kehitys.
Lainsäädännön tulee mahdollistaa ja parantaa, ei heikentää harvinaisen asemaa. Harvinaissairaiden ja -vammaisten hoitoa säätelevää lainsäädäntöä tulee myös noudattaa ja valvoa. Näin ei tällä hetkellä tapahdu.
Harvinaissairaiden ja -vammaisten
KOKEMUSTIETO OSAKSI PÄÄTÖKSENTEKOA
Harvinainen on usein tilanteensa paras asiantuntija. Harvinaissairaita ja -vammaisia, heidän läheisiään ja harvinaissairauksien ja -vammojen yhdistyksiä tulee osallistaa ja kuunnella päätöksenteossa.
Harvinaissairaiden ja -vammaisten
PALVELUPOLUT LAITETTAVA KUNTOON
Harvinaisten sairauksien ja vammojen kansallisella koordinaatiolla tulee olla valtakunnallisesti ohjaava rooli harvinaissairaiden ja –vammaisten palvelupolkujen määrittelyssä.
Harvinaissairaan ja -vammaisen palvelupolku on usein mutkikas, monta etappia ja tuntematonta reittiä sisältävä kokonaisuus, jolla on laajoja vaikutuksia harvinaiseen itseensä, lähipiiriin ja yhteiskuntaan. Harvinaissairaalla ja -vammaisella kuntoutuksen tarve vaihtelee. Kuntoutuksen vaikutusta toimintakykyyn arvioitaessa tulee voida käyttää yksilöllistä harkintaa. Harvinaissairas ja -vammainen tarvitsee usein myös moninaisia sosiaalipalveluja. Tiedon puute ei saa olla esteenä tarpeellisten sosiaalipalvelujen myöntämiselle. Harvinaissairaalla ja -vammaisella on oikeus lääkehoitoon. Lääkkeiden tulee olla saatavilla harvinaiselle kohtuullisin kustannuksin.
