HARSO ry:n yhteistyökumppanit

STM:n harvinaisten sairauksien ohjausryhmä laati vuonna 2013 harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman. HARSO ry on ollut mukana tässä ohjausryhmässä alusta asti. Järjestimme EuroPlan –kokouksen vuonna 2012 yhteistyössä Eurordisin, STM:n, Invalidiliiton, Harvinaiset –verkoston ja harvinaissairauksien potilasyhdistysten kanssa. EuroPlan-kokouksessa potilasyhdistykset pääsivät kommentoimaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa Eurordisin vaatimusten mukaisesti, ja EuroPlan-kokouksen on oltava potilasyhdistysjohtoinen.Ilman HARSO ry:n olemassaoloa olisi mahdollisuus kommentoida ollut huomattavasti vähäisempi.

HARSO ry on pitänyt merkittävän kommenttipuheenvuoron 12.1.2015 ehdotuksiin genomistrategian tavoitteista ja strategiaan sisällytettävistä toimenpiteistä. HARSO ry:n ääntä ja kommentteja on kuultu. Genomistrategia hoitopolussa tarkoittaa parhaimmillaan sitä, että mitä aikaisemmin harvinaissairaan perimä tiedetään, sitä paremmat mahdollisuudet hänellä on varhaiseen diagnoosiiin ja kokonaisvaltaiseen hoitopolkuun. Tästä seuraa positiivisena vaikutuksena se, että harvinaissairaan elämänlaatu paranee ja sosiaali- ja terveydenhuollon kustannukset vähenevät. Genomistrategia-kommenttipuheenvuoro on julkaistu myös Sitran ja Innokylän sivuilla, joihin on linkit suoraan HARSO ry:n sivuilta.

STM:n harvinaisten sairauksien työryhmä suunnittelee eteenpäin harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutumista käytännössä.

Suomeen on perustettu sairaanhoitopiireittäin jo neljä (Tays perusteilla) harvinaisten sairauksien yksikköä yliopistollisiiin sairaaloihin. HARSO ry on ollut yhteistyössä moniammatillisten erikoisosaajien kanssa vaikuttamassa harvinaisten sairauksien yksiköiden toteutumiseen, kun olemme osallistuneet kansallisen ohjelman kommentoimiseen. HUS:in harvinaisten sairauksien yksikön kanssa olemme toteuttaneet yhteistyössä harvinaisten sairauksien päivänä 2016 haastatteluprojektin. Saimme kerättyä arvokasta kokemustietoa harvinaissairailta.

Nyt kun harvinaisten sairauksien yksiköt ovat aloittaneet toimintansa, etsimme sitä roolia, jonka avulla voimme auttaa näitä yksikköjä arvokkaassa harvinaistyössään. Potilasyhdistykset on voimakkaasti tuotu esiin harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa. Meidän tehtävämme on kehittää toimivia yhteistyömuotoja harvinaisten sairauksien yksikköjen kanssa positiivisesti. On tärkeää nostaa esiin se, mikä sujuu hoitopolussa. Mutta puhua avoimesti myös siitä mitä tulisi kehittää eteenpäin.

Kela on harvinaissairaan hoitopolussa erittäin tärkeässä asemassa. Toistaiseksi olemme olleet yhteistyössä Kela-asiantuntijoiden kanssa vain STM:n työryhmätyöskentelyn kautta, ja harvinaissairaat osallistuvat Kelan järjestämiin koulutuksiin.

Kela vaikuttaa harvinaissairaan elämänlaatuun todella paljon, matka- ja lääkekorvattavuuksissa, vammais- ja eläkkeensaajien hoitotuissa, vammaisen henkilön lisätilan tarpeessa koskien asumistukea, apuvälineissä, eläkkeissä, sairauslomissa, harkinnanvaraisessa yksilökuntoutuksessa ja vaativassa lääkinnällisessä kuntoutuksessa, tulevaisuudessa myös toimeentulotuessa. Aloitamme rakentavassa ja positiivisessa hengessä yhteistyötä Kelan kanssa harvinaissairauksien kattojärjestön roolissa syksyllä 2016 tapahtumassamme “Kela harvinaissairaan hoitopolussa”.

Koska olemme toimineet ainoastaan vuodesta 2012, olemme keskittyneet kehittämään ja suunnittelemaan toimintaamme erityisesti Suomessa näinä alkuvuosina. SBONN on pohjoismainen harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen verkosto. HARSO ry tekee SBONN:in tapaamisissa yhteistyötä ja verkostoituu. Saamme paljon arvokasta tietotaitoa kokeneemmilta kattojärjestöiltä Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Harvinaissairauksien pohjoismainen verkosto puolestaan on Pohjoismaiden ministeriöiden luoma asiantuntijaverkosto, jossa HARSO ry:llä on myös mukana oma edustajansa. Vähitellen vahvistuvassa pohjoismaisessa yhteistyössä korostamme kaikissa tilanteissa sitä, että kaiken lähtökohtana on oltava harvinaissairas itse. Se on harvinaistyön strategiamme ydin. HARSO ry:llä on pohjoismaisessa yhteistyössä nimettyinä useampia edustajia.

Eurordis on valtiosta riippumaton eurooppalainen harvinaissairauksien potilasjärjestöjen katto-organisaatio. HARSO ry:n rooli on vasta aluillaan kansainvälisessä toiminnassa.Teemme yhteistyötä niin, että olemme sitoutuneet Eurordisin harvinaistyön periaatteisiin, ja potilasjohtoisena katto-organisaationa olemme Suomesta Eurordisin äänivaltainen jäsen.

Meillä on edustajia, jotka aloittavat työtään Eurordisin parissa. He osallistuvat Euroopan harvinaissairauksien potilasyhdistysten kattojärjestöjen tapaamisiin. Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivän kampanjan toteuttaminen vuosittain on HARSO ry:n merkittävä tapa tehdä yhteistyötä Eurordisin kanssa ja sitä kautta kaikkien Euroopan harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten kattojärjestöjen kanssa.

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Verkoston toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat yleishyödyllisiä yhdistyksiä tai säätiöitä, jotka edustavat tai tuottavat palveluita harvinaisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluville ihmisille. Yhteistyö HARSO ry:n ja Harvinaiset-verkoston kanssa on jatkuvaa ja resurssien kasvaessa voimistuvaa.