HARSO on mukana lukuisissa työryhmissä, verkostoissa ja neuvottelukunnissa edustamassa harvinaissairaita ja -vammaisia sekä heidän läheisiään. Monipuolisten yhteistyötahojen ja jäsenyyksien myötä HARSO verkostoituu osaksi isompaa kokonaisuutta ja pystyy tuomaan esiin ja edistämään harvinaisille tärkeitä asioita. On tärkeää, että harvinaissairaita ja -vammaisia sekä heidän läheisiään edustavat, aina kun mahdollista, harvinaiset itse.
