HARSO ry harvinaissairaiden ja -vammaisten sekä heidän läheistensä edustajana on huolissaan harvinaishoidon tilanteesta Suomessa. Vetoomuksella HARSO ry ilmaisee huolensa kansallisen rahoituksen riittämättömyydestä harvinaishoidon ja hoidon kehittämisen parissa. Riittävän rahoituksen osoittaminen ja turvaaminen jo vuodelle 2021 parantaisi harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdenvertaista kohtelua sekä laadukkaan kokonaishoidon toteutumista ja edistämistä.
_________________________________________________
Harvinaissairauksien tuntemattomuus kuormittaa yhteiskuntaa. Tuntemattomuus aiheuttaa hämmennystä terveydenhuollon ammattilaisten, kuntien arjen tuen palveluista päättävien yksiköiden, kuntoutuksen järjestäjien sekä itse harvinaissairaiden ja heidän perheidensä keskuudessa. Ymmärtämättömyys ja hoidon puute aiheuttavat harvinaissairaiden arkeen äärimmäisen hätätilanteen. Oireille haetaan syytä usein täysin vääristä lähtökohdista. Tämä aiheuttaa yhteiskunnalle lisäkustannuksia ja yksilöille inhimillistä kärsimystä. Suomalaisen harvinaissairauksien lääketieteellisen kokemuksen ja asiantuntijuuden kertyminen Suomeen ja yliopistosairaaloihin on välttämätöntä. Näin turvataan harvinaissairaiden hyvä kokonaishoito, joka mahdollistaa harvinaissairaiden arjessa selviytymisen sekä yhdenvertaisen kohtelun palvelujen saamisessa.
Valtakunnallinen koordinaatio
Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman yksi painopiste on valtakunnallisessa koordinaatiossa. Sote-uudistuksen myötä lakeja päivitettäessä tulee kiinnittää huomiota kokonaisuuden suunnitteluun ja yhteen sovittamiseen valtakunnallisesti myös harvinaissairauksien osalta. Kansallinen koordinaatio on tärkeää etenkin niiden harvinaissairaus- ja –vammaryhmien osalta, joissa hoitoa pitää keskittää vähempään kuin viiteen yliopistosairaalaan. Lisäksi on huomioitava, että keskittämisasetus (582/2017) on liian suppea koskemaan harvinaissairaiden tarvitsemien lukuisien palvelujen ja tuen tarvetta. Arjen sujuvuuden kannalta asetusta tulee laajentaa sosiaalihuoltoon siinä määrin, että myös harvinaissairaiden välttämättömässä pärjäämisessä tarvittavat läheiset voidaan huomioida osana kokonaisuutta. Kansainvälisesti käytössä olevia malleja harvinaissairaiden käytännönläheisen hoitotyön koordinoinnista ja koko harvinaissairaan lähipiirin, jopa kuntouttajien ja arjen tuen tarjoajien, huomioimisesta hoitokokonaisuudessa on olemassa. Asetus ei voikaan toteutua, ellei harvinaissairauksien hoitokokemusta pystytä keräämään määrätietoisesti tiettyihin keskitettyihin kliinisen hoitotyön osaamiskeskuksiin yliopistosairaaloissa. Samaan aikaan, kun vastuutahoja ja säädöspohjaa kehitetään, tulee huomioida myös käytännön tasolla harvinaissairauksia koskevan hoitokokemuksen ankkuroiminen Suomeen.
Eurooppalainen yhteistyö ja potilasrekisterit
Esteettömän eurooppalaisen yhteistyön turvaamiseksi näemme tarpeen myös suomalaisen tietosuojalainsäädännön nostamisesta uudelleen käsittelyyn tietosuojan tulkinnan osalta vastaamaan eurooppalaisia mahdollisuuksia osallistua yhteistyöhön ja parantaa harvinaissairaiden hoidon osaamista ERN-yhteistyön avulla. ERN-verkostojen eurooppalaisten potilasrekisterien kautta suomalaisten sekä potilaiden, että verkostoissa vaikuttavien asiantuntijoiden mahdollisuudet pysyvät yhdenvertaisina koko Euroopan alueella. Tällä hetkellä rakenteet ja lainsäädäntö ovat esteenä niille mahdollisuuksille, joita harvinaissairauksien hoidon kansainvälinen yhteistyö tarjoaa. On tarve säätää kansallinen harvinaissairaiden kokonaisvaltaista hyvinvointia tukeva malli, joka jalkautetaan yliopistosairaaloiden kautta koko järjestelmään, ja jossa voidaan taata esteetön ja systemaattinen tiedonkulku perusterveydenhuollon kaikille osa-alueille asti.
Lue vetoomus kokonaisuudessaan tästä: Vetoomus_harvinaissairaiden hoitotyön, lainsäädännön, rahoituksen ja rekisterin turvaamiseksi
HARSO ry on 19.11.2020 lähettänyt vetoomuksen harvinaissairaiden hoitotyön ja siihen liittyvän lainsäädännön, rahoituksen ja rekisterin turvaamiseksi seuraaville tahoille:
Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru edustajineen
Sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekonen erityisavustajineen
Sosiaali- ja terveysvaliokunta
Valtiovarainvaliokunta
Eduskunnan VAMYT-ryhmä
Eduskunnan oikeusasiamies
Yhdenvertaisuusvaltuutettu Kristina Stenman
Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmä