Onko sinulla tai jollakin perheenjäsenelläsi harvinainen tai diagnosoimaton sairaus? Diagnoosin etsiminen ja harvinaisen tai diagnosoimattoman sairauden hoitaminen voi vaikuttaa suuresti elämääsi. Kyselyn avulla halutaan ymmärtää paremmin, miten selviät päivittäisistä haasteista, opiskelet, työskentelet ja toimit osana yhteisöäsi harvinaisen tai diagnosoimattoman sairauden kanssa.
EURORDISin uusi Rare Barometer -kysely selvittää tukivaihtoehtoja ja resursseja, jotka auttavat ihmisiä selviytymään päivittäisestä stressistä, osallistumaan työhön tai koulutukseen ja pysymään sosiaalisesti aktiivisena.
Kysely on avoin harvinaisten tai diagnosoimattomien sairauksien kanssa eläville ja heidän perheenjäsenilleen maailmanlaajuisesti, ja se on saatavilla 25 kielellä. Kysely sulkeutuu 14.12.2025.
Lisätietoa kyselystä ja vastaamaan pääsee tästä: KYSELYYN
tai painikkeen kautta.