Harvinaissairaat ja -vammaiset kohtaavat jatkuvia haasteita ja esteitä elämänsä eri osa-alueilla, muun muassa työn, koulutuksen tai sosiaalisen tuen osalta. Nämä haasteet johtavat usein epätasa-arvoiseen kohteluun ja sairauksien ja vammojen tunnustamisen puutteeseen. Harvinaisbarometri (Rare Barometer) pyrkii kartoittamaan harvinaissairaiden ja vammaisten kokemuksia sosiaalisesta osallisuudesta ihmisoikeuksien näkökulmasta.
Harvinaisbarometri sosiaalisesta osallisuudesta on harvinaisten sairauksien ja vammojen Euroopan kattojärjestön EURORDISin uusi maailmanlaajuinen tutkimus harvinaisten sairauksien ja vammojen vaikutuksista jokapäiväiseen elämään. Tutkimuksen tuloksia käytetään vaikuttamistyöhön ja tilannekuvan luomiseen kansallisesti ja Euroopan tasolla. Aiemmat Harvinaisbarometri -tutkimukset ovat osoittaneet mm. huomattavia heikkouksia ja puutteita hoidon ja tuen saamisessa.
Kysely on avoin harvinaista sairautta sairastaville henkilöille ja heidän perheenjäsenilleen maailmanlaajuisesti, ja se on saatavilla 25 kielellä, myös suomeksi. Vastaamiseen tulee varata n. 20 minuuttia. Kysely sulkeutuu 8.9.2024.
Kyselyyn pääsee vastaamaan tästä: HARVINAISBAROMETRI
tai painikkeen kautta.