Hyviä harvinaisuutisia!
Valtiovarainvaliokunta on antanut mietintönsä valtion vuoden 2021 talousarvioon ja osoittanut 250 000 euroa harvinaissairauksien valtakunnalliseen koordinaatioon.
Valtiovarainvaliokunta toteaa perusteluissaan mm., että koordinaation vahvistaminen on myös eräs painopistealue vuosia 2019—2023 koskevassa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa, mutta sille ei ole toistaiseksi voitu osoittaa erillistä rahoitusta.
Valtiovarainvaliokunnan muistioon pääset tästä: VaVM 36/2020 vp (eduskunta.fi)
________
19.11.2020
HARSO ry on 19.11.2020 ilmaissut huolensa kansallisen koordinaation rahoituksen puutteellisuudesta ja on tämän johdosta lähettänyt vetoomuksen harvinaissairaiden hoitotyön ja siihen liittyvän lainsäädännön, rahoituksen ja rekisterin turvaamiseksi seuraaville tahoille:
Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru edustajineen
Sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekonen erityisavustajineen
Sosiaali- ja terveysvaliokunta
Valtiovarainvaliokunta
Eduskunnan VAMYT-ryhmä
Eduskunnan oikeusasiamies
Yhdenvertaisuusvaltuutettu Kristina Stenman
Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmä
Vetoomuksen pääset lukemaan tästä: Vetoomus harvinaissairaiden hoitotyön ja siihen liittyvän lainsäädännön, rahoituksen ja rekisterin turvaamiseksi | Harso ry