Tutustu hallituksemme jäseniin: Satu Salmi

Olen Satu Salmi, vantaalainen kotiäiti. Aikanaan meitä asui täällä talossa minun lisäkseni neljä tytärtä ja iskä. Enää vain nuorimmaisemme asuu kotona. Hänkin on jo aikuinen.

Olen jo vuosia sitten jättänyt taakseni oman uraputkeni ja jäänyt kotiäidiksi. Yhdellä tyttärelläni on vastasyntyneenä todettu kromosomisairaus 22q11.2-deleetio-oireyhtymä (Catch-22), joka ilmenee jokaisella potilaalla yksilöllisesti koko ihmisvartalon kaikkia elinjärjestelmiä rasittaen, ja joka vaatii elinikäistä seurantaa ja kuntoutusta sekä yksilöllisesti ilmenevien erikoissairaanhoidon osa-alueiden että kokonaisoireyhtymän näkökulmasta. Oireyhtymä luetaan kuuluvaksi harvinaissairauksiin.

Olen aina ollut järjestöaktiivi ja tehnyt vapaaehtoistyötä. Tällä hetkellä toimin 22q11 Finlandin puheenjohtajana. Edustamme sekä 22q11-deleetioita että -duplikaatioita. Minulle on yksi tärkeimpiä tavoitteita tässä yhdistystyössä ollut 22q11-oireyhtymien  näkyvyyden ja tunnettuuden aktiivinen lisääminen, jotta yhdenvertainen kokonaishoito ja vuosiseuranta voisi toteutua kaikkialla Suomessa asuinpaikasta riippumatta. Kun lapsen oireyhtymää osataan hoitaa, tukea ja kuntouttaa, koko perhe voi paremmin.

Yhdistyksemme on pitkään kuulunut Harsoon ja sitä kautta olen seurannut Harson ja harvinaiskentän  toimintaa jo vuosia. Oman yhdistystoimintamme vaikutustyön kautta koin, että nyt on aika ja mahdollisuus osallistua myös kattojärjestömme tärkeään työhön harvinaiskentällä.

Monien laajempien oireyhtymien osaava kokonaishoito vaatisi  keskitettyä osaamista – suomalaisen hoitokokemustiedon ja oireyhtymätietouden keskittämistä. Ihmistä ei ole tervettä hoitaa vain osiin pilkottuna erikoissairaanhoidon tarpeista. Pitäisi voida ymmärtää kokonaista ihmistä. Moni asia arjen tuen tarpeessa, elimistön kokonaisstressitason ymmärtämisessä, kuntoutuksessa ja muutokseen reagoinnissa vaatisi pitkän aikavälin seurantaa tietyssä samassa paikassa, jotta harvinaisoireyhtymää sairastavaa, kokonaista ihmistä voidaan ymmärtää, hoitaa ja tukea. Tällä hetkellä rakenteissa on iso aukko tässä kohtaa.

Rakennetaan yhdessä ymmärtävämpi ja yhdenvertaisempi Suomi harvinaissairaille, ja rakennetaan sitä kautta vahvempia perheitä!

Satu on HARSOn hallituksen varapuheenjohtaja ja hallituksen jäsen syksystä 2020 lähtien.