Olen Hannu Savolainen, 58, ja mie asun Joensuussa. Olen töissä Jyväskylän yliopistossa, toimin siellä erityispedagogiikan professorina ja työni kautta olen saanut monia eri näkökulmia työhön pienempää ja suurempaa tukea tarvitsevien lasten ja nuorten kanssa. Kansainvälistä näkökulmaa olen saanut osallistumalla projekteihin Afrikassa ja Balkanin alueella. Olen perheeni kanssa asunutkin 4 vuotta Etiopiassa, Itä-Afrikassa. Olen myös tutustunut kansainväliseen järjestötoimintaan, kun pienen suomalaisen tiimin kanssa osallistuimme UNESCOn vammaisten koulutuksen lippulaivaohjelman vetämiseen vuosituhannen alkupuolella. Viime vuosina olen keskittynyt tutkimukseen ja opettamiseen ja mielenkiinnon kohteinani ovat olleet erityisesti kansainvälinen vertaileva tutkimus kaikille yhteisen eli inklusiivisen koulun kehittämisestä sekä tuen kehittäminen haastavasti käyttäytyville lapsille ja nuorille suomalaisissa kouluissa ja varhaiskasvatuksessa.
Harrastan musiikkia, olen laulanut erilaisissa kuoroissa (joskaan en juuri nyt) ja tykkään soitella pianoa. Koirien kanssa luonnossa liikkuminen on myös sydäntä lähellä ja olemme myös itse kasvattaneet Italian vesikoiria (Lagotto Romagnolo) .
Kuulun immuunipuutospotilaiden yhdistykseen. Immuunipuutos on tila, jossa elimistön kyky puolustautua infektioita vastaan on häiriintynyt. Primääri immuunipuutos on synnynnäinen, mutta hyvin harvinainen tila, vaikka nykyään tunnetaankin paljon erilaisia primäärisiä immuunipuutossairauksia. Suurin osa aikuisiällä todettavista primääreistä immuunipuutoksista on vasta-ainepuutoksia. Vasta-ainepuutoksissa elimistön vasta-aineiden määrä tai kyky toimia infektiopuolustuksessa on alentunut. Tällä hetkellä parantavaa hoitoa ei tunneta, joten pyrkimyksenä on korvata puuttuvat vasta-aineet immunoglobuliinihoidolla.
Olen kiinnostunut keinoista etsiä tukea immuunipuutospotilaille ja muille harvinaissairaille erilaisissa asioissa, kuten hoitopolun onnistumisessa ja erilaisissa arjen asioissa. Näihin kuuluu myös psyykkisten ja sosiaalisten haasteiden kanssa pärjääminen. Koska olemme harvinaisia on hyvä, että meillä on yhteinen järjestö omien pienien järjestöjemme taustalla. Toivon, että hallituksen työhön osallistumalla pääsen vaikuttamaan meidän kaikkien yhteisen hyvän kehittämiseen.
Vaikuttamisen kohteita on varmaan monia, mutta ainakin näin aluksi omaa sydäntäni lähinnä on vertaistukitoiminta, jossa olen ollut aktiivinen omassa järjestössämme. Haaveilen erityisesti siitä, että ehkä harvinaisia voimia yhdistämällä saisimme aktivoitua paikallisia toimintaryhmiä, joista olisi tukea esimerkiksi silloin, jos yhden järjestön jäsenkunnasta ei riitä aktiiveja vertaistukitoimintaan esim. pienillä paikkakunnilla. Näkisin mielelläni, että järjestötoiminnan vuosikertomuksissa kerrottaisiin enemmän paikallisista tempauksista kuin järjestön päättävien tahojen kokouksista. Toki on sanottava, että en tunne harvinaissairauksien kenttää vielä tarpeeksi hyvin, joten otan haasteeksi siihen perehtymisen Harson toiminnan kautta.
Hannu on aloittanut HARSO ry:n hallituksen jäsenenä syksyllä 2020.