HARSO ry:n 18.9.2021 koulutuspäivän anti teki täsmäsukelluksen suoraan harvinaiskentän akuutteihin päivänpolttaviin kysymyksiin. Niistä ensimmäisenä otettiin käsittelyyn harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio, josta puhumassa oli THL:n Harvinaisten sairauksien koordinaatiotyöryhmästä ylilääkäri Satu Wedenoja.
Wedenoja kertoi siitä, miten ensimmäisen Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman aikana v. 2014-2017 on saavutettu asetetuista tavoitteista mm. ne, että kaikkiin Suomen yliopistosairaaloihin on saatu perustettua harvinaisten sairauksien yksiköt ja että ERN-verkostot (European Refenrence Network) ovat alkaneet kehittyä. Wedenoja muistutti, että Suomi on heti alussa ollut mukana 14 ERN-verkostossa, jotka edustavat 24 harvinaisten sairauksien sairausryhmää.
Tällä hetkellä on menossa toinen Harvinaisten sairauksien kansallinen -ohjelmakausi v. 2019-2023. Molempien ohjelmien sisällöt löytyvät Valtioneuvoston julkaisuista. Toisen ohjelmakauden tavoitteista Wedenoja nosti esiin: toimintojen koordinaation, tiedon lisäämisen sekä ERNeihin liittyen, mutta myös paikallisesti, ja lisäksi osallisuuden vahvistamisen. Hän kertoi, että tavoitteena on tukea verkostoitumista ammattilaisten ja järjestöjen välillä.
Wedenojan puheenvuorossa nousi esiin, että harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatiotyöryhmä pitää tärkeänä ammattilaisille kohdennetun tiedon lisäämistä harvinaissairauksista, mahdollisesti alueellisia koordinaatiotyöryhmiä sekä järjestöyhteistyötä. Tämä mahdollistaisi arvokkaan tiedon kertymistä, ankkuroitumista ja tukisi myös tutkimuksellista näkökulmaa.
Tarkastelussa olivat myös palvelujärjestelmämme ja keskittämisasetus. Palvelujärjestelmän osalta koordinaatiotyöryhmää puhuttavat mm. se, että tunnistetaanko harvinaisia sairauksia siinä määrin, että ne osattaisiin helpommin diagnosoida, ja että tunnistetaanko diagnosoidun henkilön ja hänen läheistensä tarpeet. Keskittämisasetuksen piiriin kuuluvat potilaan uusien sairauksien ennaltaehkäisy, hoito, diagnostiikka ja kuntoutus. Wedenojan mukaan näiden ei pitäisi toteutua perusterveydenhuollon kautta. Tämän näkökulman kautta olisi tärkeää tietää, missä harvinaisia sairauksia sairastavia hoidetaan – hoidetaanko missään.
Esitin Wedenojalle kysymyksen, että miten hän näkee yliopistosairaaloiden harvinaisten sairauksien yksiköiden mahdollisuudet vastata keskittämisasetuksen toteutumiseen ja seurantaan, sillä ne eivät lähes ollenkaan ole tällä hetkellä vastaanottopoliklinikoita ja osa henkilökunnasta on vain osa-aikaisesti harvinaisyksikön työntekijöinä. Wedenojan vastauksessa oli positiivinen lataus ja usko siihen, että järjestelmää saadaan kehitettyä ja uudistettua siihen suuntaan, että tiedon lisääntyminen ja kertyminen olisi jatkossa mahdollista mm. alueellisten harvinaisten sairauksien koordinaatiotyöryhmien kautta, jolloin myös kokemustieto ja järjestöyhteistyö auttaisi potilaiden hoidossa.
THL:n Harvinaisten sairauksien koordinaatiotyöryhmä keskittyy tietenkin yleisiin, kaikkia harvinaisia sairauksia koskettaviin linjauksiin ja hyvän hoidon tavoitteluun. Itseäni jäi pohdituttamaan potilasyhdistyksen puheenjohtajana, että onko yhdenvertaisuuden tavoittelu tietyllä tavalla kuitenkin myös jarru. Mitä, jos jostakin sairaudesta on ihan valtavasti tietoa ja toisesta ei ole. Onko silloin se esteenä, että tietoa ei voi levittää ammattilaisten verkostoon, jos ei kaikista sairauksista ole yhtä paljon tietoa.
Wedenoja totesi alustuspuheenvuoronsa jälkeen ERNeihin liittyvässä keskustelussa, että kaikki sairausryhmät – varsinkaan laaja-alaiset oireyhtymät – eivät mahdu minkään yksittäisen ERNin sisään, joten tämä verkosto ei tue sen tyyppisiä sairauksia sairastavien hoidon osaamisen tilaa. Näihin tulisi rakentaa hänen mukaansa erilainen tietoverkosto ja mahdollisesti käyttää hyödyksi jo olemassa olevia kansainvälisiä ammattilaisverkostoja. Tässäkin Wedenoja piti tärkeänä järjestöyhteistyötä.
Haluan kiittää HARSOa tämän tyyppisten koulutuspäivien järjestämisestä. Tietoa lisäämällä avautuu jäsenjärjestöille uusia vaikuttamisen mahdollisuuksia ja väyliä, joita ei voi tietää, ellei asioista puhuta avoimesti. Tämä on oivallinen tapa tiedon lisäämiseen.
Wedenojan puheenvuoron jälkeen minulle harvinaisia sairauksia edustavan potilasyhdistyksen puheenjohtajana jäi varsin luottavainen olo THL:n Harvinaisten sairauksien työryhmän haluun kehittää harvinaisia sairauksia sairastavien henkilöiden hyvinvoinnin turvaamisen tapoja Suomessa.
Kirjoittanut:
19.9.2021
Satu Salmi, 22q11 Finland ry:n puheenjohtaja sekä HARSO ry:n varapuheenjohtaja