Tule verkostoitumaan pohjoismaalaisten aktiivien ja yhdistysten kanssa!
Pohjoismainen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten verkosto SBONN järjestää 3.-4.9.2022. workshopin Kööpenhaminassa Tanskassa ja verkossa. Kaksipäiväinen workshop sisältää mm. ylikansallista keskustelua harvinaissairauksien kansallisista ohjelmista sekä pohjoismaisen yhteistyön kehittämisestä ERNien integraation osalta. Sunnuntaina 4.9. on upea mahdollisuus verkostoitua muiden pohjoismaalaisten harvinaisyhdistysten kanssa. Workshop viikonloppuun voi osallistua seuraamalla ohjelmaa etänä ja halutessanne yhdistyksenne voi ilmoittautumisen yhteydessä ilmoittaa halukkuudesta verkostoitua toisten samaa diagnoosia edustavien yhdistysten kanssa.
Tutustu ohjelmaan paremmin alla ja ilmoittaudu mukaan!
Ilmoittautuminen:
1. Lähetä sähköpostiviesti osoitteeseen sihteeri@harso.fi
2. Ilmoita osallistujien nimet ja sähköpostiosoitteet sekä kerro mitä jäsenyhdistystämme edustat.
2. Kerro myös haluaako yhdistyksenne verkostoitua muiden pohjoismaisten yhdistyksien kanssa.
3. Lähetämme Zoom kokouslinkin tapahtumaa edeltävällä viikolla.
4. Merkitse tapahtuma kalenteriisi ja tutustu ohjelmaan etukäteen!
Workshop viikonlopun virallinen kommunikaatiokieli on englanti, jonka johdosta myös ohjelma on englanniksi. Tutustu viralliseen ohjelmaan tästä:
SBONN-workshop-program-online-1 tai lue lisää alta.
Program
Saturday, September 3. 2022:
11.30 – 13.00: Arrival
12.00 – 13.00: Lunch
13.00 – 14.00: Welcome and introductions, chair: Denmark
• Welcome – introductions: The participants and the Nordic landscape for rare diaseses
14.00 – 16.15: National plans and strategies for rare diseases, chair: Sweden and all countries
• The SBONN declaration – what all Nordic countries should do to offer good care for people living with rare diseases?, Sweden
• National status – how does the national plan for rare diseases look in your country?, all countries
15.00 – 15.30: Coffee break
15.30 – 16.15: Action point: How to promote national plans and strategies at national, Nordic and EU level?
16.15 – 16.30: Break
16.30 – 18.00: European Reference Networks – a European network of experts in rare diseases, chair: Denmark and all countries
16.30 – 17.00: What is ERN – and what is ePAG? – presenter from EURORDIS
17.00 – 17.20: Experiences from a clinician (on video) and 2 ePAGs from Finland and Norway
17.20 – 17:50: Action points – a Nordic Roadmap from SBONN?
• How to promote national (Nordic?) participation in ERNs? NNRD as a driver?
• How to get more patient involvement into ERN?
17:50 – 18:00: Any Other Business
• Activities during the Swedish EU-Presidency 2023
• Other?
Sunday, September 4. 2022:
9.15 – 12.15: Network across! Chair: Iceland and all countries
9.15 – 10.00: Inspirational examples of Nordic cooperation between rare people
10.00 – 11.00: How do National alliances and others deal with ultra rare diseases?
11.00 – 11.20: Break
11.20 – 12.00: To be planned when participants list and suggestions are known, f.i.:
• ‘Ultra Rare continued’
• ‘Diagnosis specific and other networking online’
• How to apply for NVC-funds in order to create Nordic network
• More options may be added on the spot
12.00 – 12.15: That’s it! Evaluation of the workshop
12.15 – 13.00: Lunch and departure.