Harvinaisten ilta -verkkotilaisuus

Harvinaisten illan mainos. Kuvassa on erilaisia kuvioita liilan, vihreän ja sinisen väreissä. Kuvassa lukee Harvinaisten ilta 25.2. klo 18.00.
Lauantaina 25.2. klo 18:00-21:00 verkossa

Järjestämme lauantaina 25.2. klo 18:00 alkaen Harvinaisten ilta verkkotilaisuuden.
Tilaisuutta on mahdollista seurata HARSOn Youtube-kanavalla, kotisivuillamme osoitteessa www.harso.fi ja Facebook-tapahtumassa.

Tervetuloa Harvinaisten iltaan!

Illan ohjelma:

  • 18:00 Tervetuloa Harvinaisten iltaan!
  • 18:10 THL:n ylilääkäri ja Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmän jäsenen Satu Wedenojan tervehdys
  • 18:30 Harvinaissairaiden lääkehoitoon liittyvät kokemukset

    • Proviisori Henna Pesosen esittelee tutkimuksensa tuloksia harvinaissairaiden lääkehoitoon liittyvistä kokemuksista.

  • 19:15 Harvinaiskenttä ja -sanasto tutuksi!

    • HARSOn ja Harvinaiset-verkoston toiminnasta kertomassa HARSOn pj. Katri Asikainen ja Harvinaiset-verkoston pj. Jenni Kuusela.Käymme lisäksi läpi harvinaissanastoa. Illan päätteeksi tiedät mm. mitä ovat ERNit, SBONN ja Orhpakoodit!

  • 20:00 Vaikuttamassa harvinaisena

    • Tutustutaan HARSOn kevään vaaliteemoihin ja vaikuttamistyöhön harvinaiskentällä.

  • Illan lopetus klo 21:00 mennessä.

    • Tilaisuutta on mahdollista seurata HARSOn Youtube-kanavalla, kotisivuillamme www.harso.fi ja Facebook tapahtumassa.

    Facebook-tapahtuma: https://fb.me/e/49wo1XemU

    Harvinaisten ilta on kaikille avoin ja maksuton tilaisuus.