Seuraa Harvinaisten iltaa tästä

Tervetuloa Harvinaisten iltaan!

Illan ohjelma:

  • 18:00 Tervetuloa Harvinaisten iltaan!
  • 18:10 THL:n ylilääkäri ja Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmän jäsenen Satu Wedenojan tervehdys
  • 18:30 Harvinaissairaiden lääkehoitoon liittyvät kokemukset

    • Proviisori Henna Pesosen esittelee tutkimuksensa tuloksia harvinaissairaiden lääkehoitoon liittyvistä kokemuksista.

  • 19:15 Harvinaiskenttä ja -sanasto tutuksi!

    • HARSOn ja Harvinaiset-verkoston toiminnasta kertomassa HARSOn pj. Katri Asikainen ja Harvinaiset-verkoston pj. Jenni Kuusela.Käymme lisäksi läpi harvinaissanastoa. Illan päätteeksi tiedät mm. mitä ovat ERNit, SBONN ja Orhpakoodit!

  • 20:00 Vaikuttamassa harvinaisena

    • Tutustutaan HARSOn kevään vaaliteemoihin ja vaikuttamistyöhön harvinaiskentällä.

  • Illan lopetus klo 21:00 mennessä.
    • Edellinen artikkeli
    Haemme aluetyöntekijää ja järjestötyöntekijää
    Seuraava artikkeli
    Kokemustoimijakoulutus 2023