Kulunut vuosi oli kuin Dickensin kuuluisa ”Tämä oli aikakausista parhain ja pahin” lainaus. Ensimmäinen STEA-avustus lähti rytinällä käyntiin ja rekrytointi saatiin juuri loppuun ennen kuin koronan ensimmäiset sulkutoimenpiteet astuivat voimaan täysimääräisinä. Uutta työntekijäämme ehdin nähdä juuri työsopimuksen allekirjoituksen verran kasvokkain, perehdytys tapahtuikin sitten lukuisten etäpalavereiden kautta, ja muillekin jäsenille ne tulivat vuoden aikana jopa tuskallisen tutuiksi.
Samaan aikaan se pakotti HARSOn ajattelemaan kaikki suunnitelmat uusiksi, johon pystyimmekin ehkä paremmin, koska perinteitä tapahtumiin ei vielä ollut, ja saimmekin käyntiin loistavan Vieraile harvinaissairauksien yksiköissä-kiertueen etänä! Voit katsoa kiertueen nauhoitteita täältä: Materiaalit
Myös työryhmätyöskentelymme lähti erinomaisesti käyntiin; työryhmämme kokoontuivat vuonna 2020 yhteensä 7 kertaa. Siitä kiitos jo osallistuneille jäsenille, rohkeasti muutkin mukaan! Teimme lausuntoja lakeihin, kannanottoja ja erityisesti yli diagnoosirajojen tehtyä vaikuttamistyötä!
Vuosi 2021 tekee tuloaan, ja toivottavasti pyyhkii kuluvan vuoden mennen tullen kaikilla tavoin, niin hyvässä kuin pahassakin, ja saamme luotua uusia perinteitä koko harvinaispotilasjärjestökentälle!
Rauhaisaa ja nautinnollista loppuvuotta; monille erilaista joulua eristyksissä ja jatkuneissa omaehtoisissa karanteeneissa. Toivotankin siis valoisaa uutta vuotta päivän pidentymisen nyt alettua!
Terveisin,
Katri Asikainen
Puheenjohtaja
Teksti PDF-muodossa: HARSOn puheenjohtajan tervehdys