Anna äänesi kuulua – vastaa anonyymiin kyselyymme harvinaissairauksien kanssa elämisestä.
Kyselyn tavoitteena on lisätä harvinaissairauksien kanssa elävien tukea pohjoismaissa ja se on laadittu yhteistyössä SBONN-verkoston kanssa. SBONN on pohjoismainen harvinaissairauksien potilasjärjestöjen verkosto, jossa Suomea edustavat HARSO ry ja Harvinaiset-verkosto. Kyselyn toteuttaa FTI Consulting. Kyselyn tavoitteena on varmistaa, että päätöksentekoa ja keskustelua harvinaissairaita ja -vammaisia koskevissa asioissa ohjaavat aidot kokemukset – kuten sinun.
Miksi sinun äänesi on tärkeä
Vastauksesi tarjoavat ainutlaatuista tietoa harvinaissairauden kanssa elämisestä pohjoismaissa. Tällä kyselyllä haluamme ymmärtää, mitkä asiat ovat tärkeitä harvinaiselle itselleen tai läheisille – millaisia haasteita kohtaat, mitkä asiat vaikuttavat positiivisesti elämääsi ja mitkä asiat tukevat omaasi tai läheisen tilannetta parhaiten.
Missä vastauksia käytetään?
Kyselyn tulokset ovat SBONNin ja kansallisten jäsenten käytettävissä. Sen lisäksi vastauksia hyödynnetäänKööpenhaminassa syyskuussa järjestettävässä Nordic Rare Disease Summit – huippukokouksessa. Huippukokous kerää yhteen asiantuntijoita, päättäjiä ja järjestöedustajia pohjoismaista. Kyselyn tietoja pyritään hyödyntämään terveydenhuollon, päätöksenteon ja kansallistenjärjestelmien kehittämiseksi.
Kuka voi osallistua?
Kysely on tarkoitettu henkilöille, jotka elävät yhden tai useamman harvinaissairauden kanssa, tai ovat harvinaissairaan läheisiä. Jos olet alle 18-vuotias, kyselyyn tulee vastata huoltajasi tai muu täysi-ikäinen läheinen.
Yksityisyytesi on meille tärkeää
Kaikki kerätty tieto on anonymisoitu ja raportoidaan koottuna. Jos sinulla on kysyttävää tietosuojasta, voit ottaa yhteyttä: stratcommresearchemea@fticonsulting.com. Voit myös tutustua FTI Consultingin tietosuojakäytäntöön täällä.