Eurordis on valtiosta riippumaton eurooppalainen harvinaissairauksien potilasjärjestöjen katto-organisaatio. HARSO ry on sitoutunut Eurordisin harvinaistyön periaatteisiin, ja potilasjohtoisena katto-organisaationa olemme Suomesta Eurordisin äänivaltainen jäsen. Rare Barometer on suunniteltu vastaamaan yhä enemmän harvinaissairaiden näkökulmiin ja keräämään omakohtaista palautetta juuri harvinaissairailta. Rare Barometerin COVID-19 kyselyyn voit vastata suomeksi. Vastaaminen vie noin 15 minuuttia.
Kyselyyn pääset osallistumaan tästä: siirry kyselyyn
Ohjeistus Rare Barometer -sivustolta
”Sairastatko harvinaista sairautta tai hoidatko harvinaista sairautta sairastavaa henkilöä? Jaa kokemuksesi ja kerro miten COVID-19-pandemia vaikuttaa elämääsi osallistumalla tähän kyselyyn.
Kyselyyn vastaaminen vie vain noin 15 minuuttia.
Tavoitteena on saada kuuluville harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden erityistarpeet COVID-19-pandemian aikana sekä tarjota käytännön ratkaisuja sen varmistamiseksi, että harvinaisia sairauksia sairastavat potilaat otetaan huomioon pandemiaan liittyvissä toimissa. Yhteystietojasi ja tutkimuksen aikana antamiesi vastausten kirjallisia tallenteita säilytetään turvallisesti, ja vain tutkimuksen henkilökunnalla on pääsy niihin.”