Harvinaissairaana hoitopolulla : sujuvuus ja osallisuus potilaiden kokemana
Opinnäytetyön tiivistelmä:
Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla harvinaissairauksia sairastavien kokemuksia hoitopolustaan terveydenhuollon palvelujärjestelmässä. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa harvinaissairauksia sairastavien kokemuksista sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmien kehittämistä varten. Opinnäytetyön toimeksiantaja oli HARSO ry ja yhteistyötä tehtiin myös KYS:n Harvinaissairauksien yksikön kanssa.
Tutkimuksen tuloksina saatiin selville, että monet lomakehaastatteluun vastanneista harvinaissairaista koki hoitopolun sujuvuuden hankalana ja mutkikkaana. Suurin haaste hoitopolun sujuvuudessa oli, kun harvinaissairaudet vaativat moninaisten oireiden takia monessa eri erikoisalan yksiköissä käyntejä. Osallisuus koettiin myös hankalana, sillä hoidon kokonaisvastuun koettiin olevan liikaa itsellään. Johtopäätöksinä todettiin, että hoitopolun sujuvuudessa ja osallisuuden vahvistamisesta löytyy paljon kehitettävää muun muassa tiedon lisäämisen ja palveluihin panostamisen kannalta.
Lähde:
Harvinaissairaana hoitopolulla : sujuvuus ja osallisuus potilaiden kokemana
Kinnarinen, Riikka; Salonpää, Julia; Rossi, Nea (2025)
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202503144299