Tervetuloa mukaan toimintaan! Harvinaisen sairauden kohdatessa tiedon tarve on usein suuri, mutta tietoa sairaudesta saatavilla vähän. Usein jo jaettu kokemus harvinaisesta sairaudesta vertaisten parissa lisää ymmärretyksi ja kuulluksi tulemisen kokemusta.
Tällä sivulla kerromme HARSON ryhmämuotoisesta toiminnasta. Tutustu ryhmiimme ja löydä sinulle sopiva osallistumistapa.
Nuorisotiimin toiminta on suunnattu 15-29 -vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille. Ryhmä kokoontuu säännöllisesti pääasiallisesti Teamsin välityksellä.
Kaikille kohderyhmään kuuluville nuorille avoimet tapaamiset keväällä 2025, klo 18:00-19:30:
-
- Ma 20.1.
- Ti 18.2.
- To 20.3.
- Ma 14.4.
- To 15.5.
Oletko kiinnostunut tulemaan mukaan nuorisotiimiin?
Lisätietoja saat järjestötyöntekijä Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
Pääasiallisesti verkossa kokoontuva Entisten nuorten ryhmä on suunnattu työikäisille harvinaissairaille, -vammaisille ja harvinaisen läheiselle. Tarkkaa ikärajausta ryhmään ei ole. Ryhmän aiheet muodostuvat ryhmän kiinnostuksen kohteiden ja tarpeiden pohjalta.
Esimerkkejä Entisten nuorten toiminnasta:
- Vapaamuotoista vertaistuellista keskustelua vaihtelevista aiheista
- Vertaistuellisia teemailtoja, esim. harrastuksista, ihmissuhteista, työelämästä jne.
- Asiantuntijaluentoja
- Kokemuspuheenvuoroja
- Työpajoja
- Luovaa toimintaa, esim. luovaa kirjoittamista
Tapaamiset keväällä 2025, aina keskiviikkoisin klo 17:30-19:00:
- 5.2.
- 5.3.
- 2.4.
- 7.5.
Miten liittyä tapaamiseen: Päivitämme osallistumislinkin Tapahtumat -sivulle ja HARSOn someen.
Lisätietoja saat järjestötyöntekijä Nooralta 040 138 1533 (myös Whatsapp) / noora.talvitie@harso.fi
Ryhmä on tarkoitettu henkilöille, joilla on monenlaisia oireita ja vaivoja ja joita on tutkittu terveydenhuollossa, mutta jotka ovat vailla sairausdiagnoosia. Ryhmässä jaetaan aiheeseen liittyviä kokemuksia ja kuullaan myös vierailevien puhujien alustuksia erilaisista aiheista. Ryhmä kokoontuu pääasiallisesti verkossa muutaman kerran vuodessa. Tapaamiset ovat luottamuksellisia.
Kevään 2025 tapaamiset, aina klo 17:30-19:
- Ke 19.2.
- Ti 18.3.
- Ke 23.4.
- Ke 14.5.
Ryhmää luotsaa HARSOn puheenjohtaja Katri Asikainen, katri.asikainen@harso.fi. Tukena toimii aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253. Mikäli haluat mukaan ryhmään, ole yhteydessä Katriin tai Mariaan saadaksesi osallistumislinkin Teamsiin.
HARSOn alue- sekä diagnoosi- ja oirekuvakohtaiset ryhmät ovat pääasiassa tiedonvälityksen ja tiedonkulun ryhmiä aiheen tai alueen mukaisesti. Toivomme ryhmien osallistujilta aktiivisuutta ja sitä, että saisimme tapaamisissa tietoa siitä, miten hoito ja kuntoutus toteutuvat eri alueilla tai eri diagnoosiryhmien kohdalla. Ryhmissä ei käydä varsinaista vertaistuellista keskustelua eikä käsitellä kenenkään henkilökohtaista tilannetta tai yksittäisiä potilastapauksia. Keskustelua käydään kunnioittavasti ja toiset huomioiden.
Ryhmät kokoontuvat etänä Teamsin kautta.
Alueryhmät ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia tietyllä alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen. Ryhmiä on viisi, jokaiselle yliopistosairaalan erityisvastuualueelle omansa. Tapaamiset ovat avoimia kaikille saman yliopistosairaalan erityisvastuualueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen sairaus- tai vammadiagnoosista riippumatta.
Alueryhmissä keskustellaan tietyllä alueella asuvien harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kokemuksista esim. sairauksien hoidon, seurannan ja kuntoutuksen suhteen. Toivommekin osallistujien tuovan tapaamisissa aktiivisesti esille omia kokemuksiaan hoidon ja seurannan sujuvuudesta alueellaan. Illassa on tosinaan aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus ja lisäksi aikaa vapaalle keskustelulle ja ajatustenvaihdolle.
Kukin ryhmä kokoontuu etänä verkossa noin kaksi kertaa vuodessa, keväisin ja syksyisin.
Keväällä 2025 ryhmien teemana on vaikuttaminen.
Alueryhmät keväällä 2025, aina klo 17-18.30:
- Ma 10.2 TYKS
- Ma 24.2. OYS
- Ma 10.3. TAYS
- Ma 24.3. KYS
- Ma 28.4. HUS
Osallistumislinkit kuhunkin ryhmään lisätään tälle sivulle sekä HARSOn Tapahtumat-sivulle.
Lisätiedot ja ryhmiin liittyminen: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Diagnoosikohtaiset ryhmät ovat HARSOn järjestämiä keskustelun ja tiedonvaihdon kanavia. Ryhmien tapaamiset on tarkoitettu tietyn diagnoosin omaaville harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen asuinpaikasta riippumatta.
Tällä hetkellä diagnoosiryhmiä on kolme:
- neuroryhmä eli neurologiset diagnoosit ja oireet,
- aistiryhmä eli aisteihin liittyvät diagnoosit ja oireet sekä
- tules eli tuki- ja liikuntaelinsairauksiin liittyvät diagnoosit ja oireet.
Ryhmissä keskustellaan tietyn diagnoosin omaavien harvinaissairaiden ja -vammaisten ja heidän läheistensä kokemuksista esim. sairauksien hoidon, seurannan ja kuntoutuksen suhteen. Toivommekin osallistujien tuovan tapaamisissa aktiivisesti esille omia kokemuksiaan hoidon ja seurannan sujuvuudesta. Illassa voi olla aluksi aiheeseen liittyvä asiantuntija-alustus ja lisäksi aikaa vapaalle keskustelulle ja ajatustenvaihdolle.
Tapaamiset keväällä 2025, etänä Teamsilla aina klo 17-18:30
- Tules-ryhmä: ma 17.3.
- Aistiryhmä: ti 15.4.
- Neuroryhmä: ke 14.5.
Osallistumislinkit kuhunkin ryhmään lisätään tälle sivulle sekä HARSOn Tapahtumat-sivulle.
Lisätiedot ja ryhmiin liittyminen: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Paikalliset vertaistuelliset ryhmät
HARSOssa on käynnistynyt kaksi paikallista vertaistuellista keskusteluryhmää: Joensuussa ja Vaasassa. Ryhmät on tarkoitettu alueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille diagnoosista riippumatta sekä heidän läheisilleen. Ryhmissä tutustutaan toisiin ja keskustellaan ajankohtaisista sekä kullakin mielen päällä olevista harvinaisasioista. Ryhmiä vetävät HARSOn vapaaehtoiset toimijat. Luvassa vertaistukea ja tiedon jakamista. Vaasan ryhmä on kaksikielinen, suomi/ruotsi.
Gruppen i Vasa är tvåspråkig, svenska / finska. Gruppen är till för dem med en sällsynt sjukdom eller skada och deras anhöriga. Vi bekantar oss med varandra och diskuterar aktuella samt ”sällsynta” frågor enligt deltagarnas önskan. Gruppen dras av HARSOs frivilligarbetare.
Tervetuloa! Välkommen!
Tulevat kokoontumiset:
Vaasa/Vasa: Folkhälsan-talo Wasa/ Folkhälsanhuset Wasa, Raastuvankatu/Rådhusgatan 25
- 13.1.
- 3.2.
- 5.3.
- 7.4.
- 5.5.
Ennakkoilmoittautuminen / förhandsanmälning >>
Joensuu: Pohjois-Karjalan Sosiaali- ja terveysturvayhdistyksen tila Salli, 3. krs., Torikatu 7 A 9, Joensuu
- 14.1.
- 11.2.
- 11.3.
- 8.4.
- 13.5.
Lisätiedot ryhmistä: aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi, p. 040 138 1253
Vertaistukitoiminta HARSOssa koostuu ympäri Suomea järjestettävästä etä- ja lähitoiminnasta. Ajankohtaisen tiedon tapahtumistamme saa seuraamalla kotisivujamme ja sosiaalisen median kanavia. Myös sivuiltamme löytyvä Materiaalipankki on oiva kanava harvinaistiedon pariin.
Tukea jäsenyhdistyksistä
Moni jäsenyhdistyksemme tarjoaa vertaistukipalveluja. Autamme mielellämme sopivan yhdistyksen etsinnässä. Yhdistyksiin voi tutustua paremmin Jäsenyhdistykset-sivulla.