Harvinaissairas tai harvinaissairaan läheinen, haluatko jakaa kokemuksiasi korona-ajasta?
HARSO ry ja Harvinaiset-verkosto toteuttavat yhteistyössä kyselyn, jonka tarkoituksena on selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset ovat vaikuttaneet harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen. Vastauksia hyödynnetään HARSOn ja Harvinaiset-verkoston toiminnan suunnittelussa ja tuloksia verrataan kansainvälisiin kyselyihin Suomen tilanteen selvittämiseksi.
Kyselyllä halutaan selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset ovat vaikuttaneet harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen Suomessa.
Kyselystä saatavia tuloksia verrataan kansainvälisten harvinaisille suunnattujen kyselyjen, kuten eurooppalaisen Rare Barometer -kyselyn tuloksiin. Lisäksi tuloksia halutaan verrata soveltuvin osin muille sairausryhmille kotimaassa tehtyjen kyselyiden tuloksiin. Vastauksia hyödynnetään myös HARSO ry:n ja Harvinaiset-verkoston toiminnan suunnittelussa ja kehittämisessä.
Kysely toteutetaan verkkolomakkeella, joka on avoinna 26.4.–16.5. välisen ajan. Kysymysten pohjana on käytetty ruotsalaisen Sällsynta Diagnoser -järjestön viime talvena tekemää kyselyä. Kyselyä jaetaan Harvinaiset-verkoston ja sen jäsenjärjestöjen sekä HARSO ry:n jäsenjärjestöjen kesken ja somekanavissa, ja sitä saa vapaasti välittää eteenpäin.
Kerrothan meille korona-ajan kokemuksistasi 16.5. mennessä!
Vastaa kyselyyn: Webropolilla luotu kysely: Kysely koronan vaikutuksistaharvinaissairaiden arkeen2021 (webropolsurveys.com)
Artikkelikuva ja teksti: Harvinaiset-verkosto